Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций.
Подростки с гипоспадией: качество жизни
Н. В. Болотова*, доктор медицинских наук, профессор
О. Л. Коновалова*, 1
С. М. Шарков**, доктор медицинских наук, профессор
О. В. Компаниец*, кандидат медицинских наук
Н. Ю. Райгородская*, кандидат медицинских наук
* ГБОУ ВПО СГМУ им. В. И. Разумовского МЗ РФ, Москва
** НИИ педиатрии ФГБУ НЦЗД РАМН, Москва
Гипоспадия — один из частых пороков развития половых органов, встречающийся с
частотой 1 на 125 новорожденных мальчиков [1, 2]. Хирургическая коррекция
проводится в раннем возрасте, предпочтение отдается одноэтапным операциям [2, 3,
4]. В работах отечественных и зарубежных авторов показано, что наряду с
хирургическим лечением в раннем возрасте дети с гипоспадией нуждаются в
комплексном эндокринологическом обследовании в период полового созревания с
целью контроля течения пубертата и прогноза фертильности [5]. Несомненно,
оперативное лечение, нередко многоэтапное, с осложнениями в послеоперационном
периоде, многократные обследования в период становления пубертата накладывают
отпечаток на психологическое состояние ребенка [6–9]. В период полового
созревания проблема внешности, состояния здоровья переживается особенно остро,
что негативно сказывается на качестве жизни подростков с гипоспадией. Однако
работ по оценке качества жизни пациентов с половой патологией мы не встретили. В
последние десятилетия понятие «качество жизни» стало неотъемлемой частью
медико-социальных исследований, учитывающих личностное отношение к болезни и
лечению [10–15]. При оценке данного показателя используются опросники, в
частности, русскоязычная версия общего опросника PedsQL™ 4.0, адаптированная
специалистами Межнационального центра исследования качества жизни под
руководством проф. А. А. Новика [10, 11, 13]. Разработаны варианты опросника как
для подростков, так и для их родителей, что позволяет получить более точную
оценку показателя качества жизни. Несомненно, именно родители обычно оценивают
здоровье ребенка, формируют его отношение к заболеванию и лечению. Родители
также могут дать ценную информацию о влиянии заболевания и лечения ребенка на
семейные отношения, которые являются составной частью качества жизни детей.
Кроме того, мнение родителей само по себе очень важно из-за взаимозависимого
характера отношений детей и родителей [16]. Таким образом, исследование качества
жизни детей с патологией половых органов представляет большой практический
интерес, наряду с комплексным обследованием их эндокринного статуса, физического
и полового развития.
Целью настоящего исследования было изучение качества жизни подростков с
гипоспадией, оперированных в раннем возрасте.
Пациенты и методы исследования
В исследование были включены 30 детей 13–15 лет (медиана 14,5 лет) с
гипоспадией в период пубертата. Из них 6 подростков имели мошоночную форму
гипоспадии (1-я группа), 24 — стволовую форму (2-я группа). Группу сравнения
составили относительно здоровые мальчики 13–15 лет со средними показателями
физического и полового развития. Алгоритм обследования включал изучение
анамнеза, осмотр с оценкой физического развития, оценку полового развития по
Таннеру, измерение гонад орхиометром Прадера, общеклиническое лабораторное
обследование, исследование тестостерона и гонадотропных гормонов сыворотки крови
методом твердофазного иммуноферментного анализа. Оценка качества жизни проведена
с использованием международного стандартизированного опросника Pediatric Quality
of Life Inventory — PedsQL™ 4.0 (J. Varni и соавт., 2001), общего (Generic Core
Scales) модуля для подростков в возрасте 12–15 лет и их родителей. Указанный
инструмент состоит из 23 вопросов, объединенных в следующие блоки:
- физическое функционирование (ФФ): затруднения при физической активности —
8 вопросов;
- эмоциональное функционирование (ЭФ): настроение, чувство страха/грусти,
переживания — 5 вопросов;
- социальное функционирование (СФ): трудности в общении с окружающими,
чувство неполноценности — 5 вопросов;
- ролевое функционирование (РФ): трудности обучения в школе — 5 вопросов.
Ответы на вопросы в обоих модулях представлены в виде 5-балльных шкал Ликерта
(горизонтально расположенных вариантов ответов на вопрос, каждому из которых
соответствует цифра). Количество баллов при ответе колеблется от 0 до 4 (0 =
никогда, 1 = почти никогда, 2 = иногда, 3 = часто, 4 = почти всегда). Респондент
в качестве ответа может выбрать только один из предложенных вариантов. Каждый
вопрос оценивается по частоте возникновения предложенных ситуаций за «последний
месяц». Окончательные результаты по каждой из шкал опросника представлены в
баллах от 0 до 100: чем больше итоговая величина, тем лучше показатель качества
жизни.
Математический анализ полученных данных проводился с использованием пакета
статистической программы Statistica 6.1 (StatSoft, США). Данные предоставлены в
виде среднего математического М и стандартного квадратичного отклонения SD, Ме
[Q1; Q3] (Ме — медиана; Q1, Q3 — первый и третий квартили). Характер
распределения количественных значений оценивался с помощью критерия
Шапиро–Уилкса. Для сравнения числовых данных двух независимых групп
использовался U-критерий Манна–Уитни. Во всех процедурах статистического анализа
критический уровень значимости р принимался равным < 0,05.
Результаты
Все дети были оперированы в раннем возрасте, медиана составила 2,2 года.
Почти 40% обследованных имели многоэтапные операции или хирургические осложнения
(свищи уретры и т. д.). При общеклиническом обследовании все подростки не имели
соматической патологии и пороков развития других органов и систем. Показатели
физического развития соответствовали средним значениям (среднее SDS роста 1,09 ±
0,6SD) у большинства детей обеих групп. Половое развитие соответствовало III–IV
стадии пубертата по Таннеру как в группе с мошоночной гипоспадией, так и со
стволовой. При этом срок появления пубархе отставал на 1–1,5 года относительно
контрольной группы. Средний объем гонад у оперированных по поводу гипоспадии
мальчиков не имел достоверных различий с объемом гонад здоровых детей (табл. 1).
Длина полового члена в группе детей с мошоночной гипоспадией была меньше, чем в
группе со стволовой гипоспадией, и достоверно отличалась от показателей в группе
сравнения. У мальчиков со стволовой формой гипоспадии длина полового члена также
была достоверно ниже, чем в группе сравнения. У 6 (20%) пациентов (4 с
мошоночной формой гипоспадии и 2 со стволовой) установлена микропения (длина
пениса — менее 4,5 см (> 2 SD)), из них у троих мальчиков выявлена задержка
полового развития наряду с отставанием в физическом развитии (среднее SDS роста
> -2 SD, I стадия пубертата по Таннеру). При общеклиническом лабораторном
обследовании в исследуемых группах отклонений не выявлено. Данные гормонального
обследования представлены в табл. 1. Уровень тестостерона и лютеинезирующего
гормона соответствовали стадии пубертата. Уровень фолликулостимулирующего
гормона (ФСГ) был достоверно выше, чем в сравниваемой группе, как у мальчиков с
мошоночной формой гипоспадии, так и со стволовой, что косвенно может
свидетельствовать о нарушении функции клеток Сертоли.
У 2 детей с задержкой полового развития при гормональном обследовании
установлен гипогонадизм, назначена заместительная терапия препаратами
тестостерона.
На основании анамнестических и клинических данных выявлено: более поздние
сроки наступления пубертата, большой процент детей, перенесших несколько этапов
оперативного лечения и/или послеоперационных осложнений, 20% подростков с
маленькими размерами полового члена. Поэтому следующим этапом нашей работы была
оценка качества жизни пациентов с гипоспадией на основании международного
стандартизированного опросника Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQL™
4.0.
Суммарное значение качества жизни подростков с гипоспадией составило в
среднем 79,08 ± 8,24 балла (табл. 2). Статистически значимые различия были
получены по шкалам, отражающим физическое функционирование (ФФ); эмоциональное
функционирование (ЭФ), при этом ЭФ оказалось более подвержено негативному
влиянию болезни (медиана 1-й группы 75 баллов, 2-й группы 70 баллов, контрольной
— 80). Однако успехи в учебе, свои познавательные способности пациенты оценивают
не хуже, чем здоровые подростки: оценка жизни в школе была средней в
сравниваемых группах и составила 70, 70 и 80 баллов соответственно. Наличие на
этом фоне высоких показателей социальной активности указывает, что
социально-психологическая адаптация у пациентов проходит легче, чем ее
физиологическая составляющая: обследованные подростки практически не испытывают
затруднений в общении со сверстниками, однако в физическом плане чувствуют себя
слабее, быстрее утомляются.
Мальчики с мошоночной формой гипоспадии, перенесшие несколько этапов
операции, более часто осматриваемые, при тестировании оценили уровень качества
жизни так же, как и со стволовой гипоспадией, — медиана суммарного балла в 1-й
группе составила 75 баллов, во 2-й группе — 77 баллов, достоверных различий не
выявлено.
Мнение родителей об уровне качества жизни их детей расходилось с мнением
подростков: медиана суммарного балла составила 73 у родителей против 75 у
подростков с мошоночной гипоспадией и 77 — со стволовой. При этом показатель
качества жизни, по мнению родителей, снижен за счет социально-ролевого
функционирования: они считают, что их детям затруднительно справляться с
нагрузкой в школе, быть внимательными на уроках, общаться со сверстниками.
Показатели физического и эмоционального функционирования родители и дети оценили
примерно одинаково. Наряду с вышесказанным, родители отметили у детей быструю
утомляемость, склонность к эмоциональным переживаниям грусти и страха.
Выводы
- Физическое и половое развитие 80% подростков, оперированных по поводу
гипоспадии, соответствовали средним значениям; у 20% пациентов выявлены
гипогонадизм/микропения.
- Пациенты с гипоспадией оценили качество жизни ниже, чем их здоровые
сверстники; разницы в оценке качества жизни у мальчиков с мошоночной и
стволовой гипоспадией не выявлено.
- Родители оценивают качество жизни своих детей ниже, чем сами дети.
Литература
- Акранов Н. Р., Шарабидзе Г. Г. Парахирургические аспекты лечения
мальчиков с гипоспадией (обзор литературы) // Репродуктивное здоровье детей и
подростков. 2010, № 5, с. 39–48.
- Вилков В. В. Методы коррекции проксимальных форм гипоспадии.
Автореферат дис. … канд. мед. наук. М., 2011. 122 с.
- Жарков Д. А. Хирургическое лечение гипоспадии с учетом
клинико-морфологического анализа андрогенной недостаточности: Автореферат дис.
… канд. мед. наук. Саратов, 2010. 148 с.
- Файзулин А. К., Прокопьев В. М., Демин Н. В. Современные методы
лечения гипоспадии // Андрология и генитальная хирургия. 2009. № 2. 158 c.
- Райгородская Н. Ю., Болотова Н. В. и др. Половое развитие
мальчиков с гипоспадией // Урология. 2013, № 2, с. 84–89.
- Mieusset R., Soulie M. Hypospadias: Psychosocial, Sexual, and
Reproductive Consequences in Adult Life // Journal of Andrology. 2005, № 2, v.
26.
- Varni J., Varni J. W., Seid M., Kurtin P. S. The PedsQL 4.0:
reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version
4,0 generic Core Scales in healthy and patient population // Medical Care.
2001. № 39. Р. 800–812.
- Varni, J. W., Burwinkle T. M., Seid M. et al. The PedsQL 4.0 as a
pediatric population health measure: Feasibility, reliability, and validity //
Ambul. Pediatrics. 2003; 3: 329–341.
- Романов Д. В. Диагностика и лечение гипоспадии. Автореферат дис.
… канд. мед. наук. М., 2004. 187.
- Винярская И. В. Качество жизни детей как критерий оценки
состояния здоровья и эффективности медицинских технологий (комплексное
медико-социальное исследование). Автореферат дис. … докт. мед. наук. М., 2008.
285 с.
- Компаниец О. В. Качество жизни и оптимизация тактики лечения
детей с сахарным диабетом 1-го типа. Автореферат дис. … канд. мед. наук.
Саратов, 2010. 137 с.
- Новик А. А., Ионова Т. И. Исследование качества жизни в
педиатрии. М.: РАЕН, 2008. 108 с.
- Новик А. А., Ионова Т. И. Руководство по исследованию качества
жизни в медицине. СПб: Изд. дом «Нева»; М.: Изд. «ОЛМА-ПРЕСС», 2002. 320 с.
- Альбицкий В. Ю. Актуальные проблемы социальной педиатрии: избр.
очерки. М.: Союз педиатров России, 2012. 344 с.
- Продеус П. П., Староверов O. B. Гипоспадия. М.: ФГУП «Медсервис»
Минздрава России, 2003. 175 с.
- Белоусов Д. Ю. Качество жизни, связанное со здоровьем детей:
обзор литературы // Качественная клиническая практика. 2008, № 2, с. 28–38.
Статья опубликована в журнале
Лечащий Врач