 |
| |
| Автор |
гипофизарный нанизм |
Гость
|  Опубликовано: 19-05-2004 11:26
Мне 27 лет. Мой рост 132см, вес 43 кг.
Отставание в росте было заметно уже в 1 классе.
Родители показывали меня различным врачам, в том числе и эндокринологу.
Менструальный цикл нарушен (2 раза в год продолжительностью 20-23дня).
К 15 годам я стала падать в обмороки. Меня положили в больницу, нервное отделение. На рентгенографии черепа и рук: пустое турецкое седло, зоны роста закрыты. Невропатолог посоветовал обратиться к эндокринологу оформить инвалидность по росту. Куча платных анализов. Ds: Синдром пустого турецкого седла, гипофизарный нанизм, вегетососудистая дистония, гипотериоз, полиноз, астма, кистозное изменение обоих яичников.
Пока я лежала в больнице, меня заразили гепатитом В. И на комиссии мне дали инвалидность II группы. На комиссии через год (все теже платные анализы, рентген, КТ-черепа,УЗИ, кардиограмма) мне было отказано в инвалидности из-за 2-х "лишних" сантиметров.
Нормативных документов ни врач, который меня наблюдает, ни я, не видели. И с точностью на мой вопрос так ни кто и не ответил. С таким ростом как у меня очень трудно устроиться на работу (быстрая утомляемость и обмороки в неподходящий момент).
1. ВОЗМОЖНО ЛИ ПОЛУЧЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ С МОИМ РОСТОМ И ДИАГНОЗОМ?
2. МОГУ ЛИ Я С МОИМ ДИАГНОЗОМ ИМЕТЬ ДЕТЕЙ? :-(
|
|
|
tatsiana
Ранг: Легенда
Ф.И.О.: 1
Профессия: эндокринолог
Адрес: минск
Всего сообщений: 6324
|  Опубликовано: 19-05-2004 23:25
Первое, что меня смущает в диагнозе гипофизарный нанизм -это закрытые зоны роста в 15 лет, обычно отмечается отставание в закрытие зон роста на 3-4 года, т.е. были еще какие то причины. С чем связан токой менструальный цикл -скорее всего генитальный инфантилизм,(недоразвитие?), это можно скорректировать гормонами (жаль, что так поздно Вы обратились), беременность возможна. Обязательно коррегируйте гипотироз. Учитывая приведенные исследования -возможно коррекция и других гормональных функций (надпочечниковая недостаточность? и.т.д.) -так как картина гипопитуитаризма. Для установления ГН и выделения (бесплатного) гормона роста детям -так как диагноз устанавливается в детстве и инвалидность дается не погруппам, а инвалид детства - подтверждается определением ( в ходе стимуляционных проб!) гормона роста ит.д.
Существует ряд бесплатных обследований который Вам должны предоставить, и если комиссия не устанавливает гипофизарный нанизм, то гипопитуитаризм очевиден. К сожалению, я не знаю всех тонкостей присуждения инвалидности.
Во всяком случае Ваш доктор может требовать обследования в клинике института эндокринологии и.т.д. Удачи!
|
Гость
|  Опубликовано: 20-05-2004 10:18
Уважаемая Татьяна!
Спасибо что ответили на мои вопросы.
Я случайно зашла на сайт и решила задать вопрос эндокринологу. Это мой первый опыт общения с врачом в Интернете, и я не знала, что нужно более подробно описывать свой случай.
Я всегда была маленького роста. Может быть, на это повлияли тяжелые роды матери. К первому классу я заметно стала отставать от сверстников (но и в детском саду я была самой маленькой).
Жили мы в республике Азербайджан, а в 1989 году переехали в Россию (после войны того времени). В Азербайджане полного обследования не было, или врачи говорили «ваш ребенок вырастет».
Первое полное обследование было в 1992 году, мне было уже 16 лет. До этого времени я конечно наблюдалась у эндокринолога по поводу гипотиреоза, но даже эндокринолог не предложил мне обследование по поводу моего роста. Как потом она объяснила «уже было поздно что-либо делать». И вообще, отношение ко мне врачей очень оригинальное, от меня просто отмахиваются. И я действительно благодарна, что вы мне ответили.
После того, как врач невропатолог, сказал, что мне положена группа инвалидности, мой эндокринолог отправил меня на обследование в эндокринологическое отделение. После чего, как я уже писала, мне была дана II группа инвалидности. Через год мест в больнице «волшебным образом» мне не хватило (хоть я и стояла на очереди). Мне пришлось делать все анализы и все нужные медицинские мероприятия за свой счет. ВТЭК отказал в инвалидности. И передал меня в областной ВТЭК, где мне сказали, что инвалидность в случаях таких как у меня дается до 130см (а у меня 132см).
В случае с диагнозами (как я уже сказала, отношение ко мне врачей как я считаю не серьезное) их было так много: субнанизм и гипофизарный нанизм, синдром пустого турецкого седла, гипотиреоз (который на последнем обследовании не подтвердился и врач наблюдавший меня в отделении сказал, что мне был поставлен ошибочный диагноз). Что касается надпочечниковой недостаточности, опять же, по словам эндокринолога после анализов «надпочечники не выпали».
Что касается гинекологии:
Диагноз генитальный инфантилизм мне никогда не ставили. Матка у меня средних размеров, как сказал врач «бывает и меньше». Ds: Кистозное изменение яичников. Аминарея ?.
ВОПРОСЫ:
1.Где можно взять документы по инвалидностям?
Чтобы узнать, правда ли что инвалидность дается до 130см.
2.Что такое гипопитуитаризм?
3.Что делать с гипотиреозом?
4.Следует ли обратиться к гинекологу на вашем сайте?
С уважением Евгения.
|
tatsiana
Ранг: Легенда
Ф.И.О.: 1
Профессия: эндокринолог
Адрес: минск
Всего сообщений: 6324
| Опубликовано: 21-05-2004 08:28
Уважаемая Евгения!
Я могу сказать только о Беларуси (так было в Союзе)
Экспертиза инвалидности проводится –медико-реабилитационными экспертными комиссиями МРЭГ по направлению лечебных учреждений. Там же или на кафедрах или , например, в институте трудовой экспертизе можно проконсультироваться.
2группа инвалидности может быть установлена при тяжелых гипоталамо-гипофизарных синдромах, особенно полигландулярных, при резко выраженных эндокринных нарушениях или развитии нервно-психических (они у Вас есть) и др. нарушений. Труд при 2-й группе возможен только в специально созданных условиях, так же для 2 гр. Характерен сомнительный трудовой прогноз –Ваше самочувствие, возможно, то ухудшается, то улучшается –особенности некоторых заболеваний.
В перечень анатомических дефектов, дающих право на определение 3 группы включен гипофизарный нанизм. К людям карликового роста относят мужчин ниже 130см, женщин ниже 120см ( Раньше инвалидность определяли при росте ниже 150см?!, в настоящее время 130см –похоже на правду, я дополнительно созвонюсь с МРЭК и уточню), так как возможность социальной адаптации этих больных снижена, особенно нарушаются социальная интеграция и выбор профессиональной деятельности, возможность создания семьи.
Следует сказать, что гипотироз если компенсирован на фоне лечения –то инвалидность могут и отменить, поэтому тем, кто особо нуждается (например, у оперированных по поводу рака ЩЖ) доктора в выписных эпикризах пишут декомпенсирован или субкомпенсирован.
Важно помнить, что есть синдром отягощения –то есть не только рост, но и изменения общего состояния, гепатит, неврологические диагнозы утяжеляют ситуацию. Вообще Вы должны знать, что существуют критерии по которым определяют группу инвалидности. Они включают –изменения на уровне органа, которое сопровождается нарушением функции (не виден гипофиз, возможно он уменьшен в размерах –гипоплазия, да и само понятие пустого турецкого седла сюда подходит, в результате чего не идет достаточная выработка гормонов –это важно –каких уточняется по анализам)
-изменения на уровне организма (личности), которая проявляется ограничением жизнедеятельности (имеет и биологический, и психологический аспекты)
-социализацию, об этом уже писала, что не возможна полная адаптация в обществе.
Вот такой ликбез по вопросам экспертизы.
Гипопитуитаризм –выпадение нескольких гормонов, которые продуцирует гипофиз. На эту мысль наталкивает –пустое турецкое седло, недостаточность СТГ(гормона роста) и ТТГ, так как отмечали гипотироз.
Напишите какие анализы у Вас по ЩЖ –ТТГ и свободный Т4, и на фоне тироксина приема или нет?
Наличие или отсутствие гипотироза можно уточнить только по анализу.
Все заочные консультации могут лишь натолкнуть Вас на мысль в каком направлении думать и идти. Так и с гинекологом –лучше наблюдатся очно у гинеколога-эндокринолога. Яичники изменены вторично –то есть причинва нге в них, а в отсутствии регулярных менструаций. Аменорея –это констатация факта отсутствия менструации. Напишите, пожалуйста, определялись ли Вам половые гормоны? В том числе и тропные –которые вырабатывает гипофиз ФСГ, ЛГ, ПРЛ, тогда можно рекомендовать схему лечения. Лучше если это будут не синтетические противозачаточные препараты, а натуральные –микрофоллин и дюфастон.
Удачи!
|
Гость
|  Опубликовано: 21-05-2004 12:51
Уважаемая Татьяна !
Ваши слова мне все в диковинку, сколько хожу по больницам, ни от одного врача не слышала даже похожего. ФСГ, ЛГ, ПРЛ гормоны никогда не назначались, единственные гормоны которые мне назначали «Марвилон», «Регивидон» якобы для восстановления функции яичников.
Теперь мне понятно почему с меня сняли так быстро диагноз гипофизарный нанизм. Да и гипотиреоз теперь снимают. Извините, может я не права, может мне не положена даже III группа инвалидности. Социально я вообще не адаптирована. И поэтому бываю часто раздражена и несдержанна. На работу никуда не берут, приличной одежды не купишь, не говоря уже об обуви. Работаю в школе лаборантом за гроши, которых не хватает на лекарства.
У гинеколога-эндокринолога стою на Д-учете, но кроме как направлений на платные анализы и УЗИ …, как я уже писала от меня просто «открещиваются», не только разговора по душам, но и простого разговора у меня с врачом не было, на все мои вопросы ответов я не получала. Например, на вопрос о детях мне ответили «НЕТ» даже не объяснив всей ситуации.
«Яичники изменены вторично- то есть причина не в них, а в отсутствии регулярных менструаций»
1. Что может быть первопричиной причиной ? Гипофиз ?
2. Возможно ли восстановление менструального цикла ?
3. Что нужно сделать чтобы подтвердить диагноз гипофизарный нанизм ?
4. Какие анализы вы бы посоветовали сделать (вообще) ?
Анализы которые у меня есть на руках только за 2002, 2003 года, за 2004 год еще у эндокринолога, анализы сделаны на фоне не регулярного приема L-тироксина:
ОБСЛЕДОВАНИЕ 18.12.02г.:
OAK: нв-130, лей 6,9 формула в норме, роэ-7. ОАМ: б/п.
РВ - отриц.
Электролиты крови в норме.
Глюкоза крови 3,5. Вил-15, тим-2, АЛТ-17, хол-4,4 ВЛП-36, моч-4,7 креат-89, об.бел-72 альб-48.
УЗИ ЩЖ: контур четкий, ровный, структура однородна, П.Д.-2 Л.Д.-1,9 см.ку6.
Кровь на ЛГ, ФСТ - норма. Кортизол 10,8 (норма 5-25).
УЗИ в/О: диф. изм. подж. железы.
ОБСЛЕДОВАНИЕ 02.04.03г.
K+ - 4.718ммол/л
NA+ - 145.0ммол/л
СА+ - 1,057ммол/л
CL – 107,4ммол/л
Холестерин 4,3 , ППВП - 1,54 ммол/л, ТГ – 1,88 ммол/л, ТТГ – 1,5 мм/мл,
Т4-118 ммол/л (N=54-155), Т3-1,4 (N=1,2-3,2)
Еще раз благодарю Вас за помощь и поддержку.
Большое спасибо Татьяна!
|
tatsiana
Ранг: Легенда
Ф.И.О.: 1
Профессия: эндокринолог
Адрес: минск
Всего сообщений: 6324
| Опубликовано: 21-05-2004 23:11
Уважаемая Евгения!
ФСГ , ЛГ и.т.д. это гормоны не для приема, а которые должны были определять у Вас в крови. Вскользь Вы упомянули и про них, но в отсутствии менструаций они все таки изменяются и приводить нужно точные нормы.
Если анализ ТТГ сделан на фоне приема тироксина, то снять гипотироз никак нельзя, можно писать медикаментозная компенсация. Поставить диагноз под сомнение или снять можно, если в течении 6 недель Вы не будите принимать тироксин и затем определите ТТГ, свободный Т4, свободный Т3.
1) Первопричиной измененных яичников является отсутствие регулярного менструального цикла, а уж он контролируется гормонами, в том числе и теми, что вырабатывает гипофиз -ЛГ, ФСГ, пролактин.
2) Для ответа, следует знать на каком мы сейчас свете -имеется ввиду гормональное обследование.
3) Гипофизарный нанизм, учитывая, что рост все таки более 130 см, подтвердить трудно. Мы можем доказать соматотропную недостаточность, для этого проводят тест с инсулином и клофелином на СТГ (в стационаре) Но если гормональная соматотропная недостаточность врачами признается -делать этого не следует. Тем более я писала, что гипофизарный нанизм как диагноз у Вас меня смутил в связи с ранним закрытием зон роста. Также полезно оценить рост родителей и высчитать прогнозируемый рост (рост отца+ рост матери+ 13см и все это разделить на 2), если рост родителей не велик -речь идет о конституциональной низкорослости и проблемы с вегето-сосудистой дистонией и неврозами нужно все равно решать с помощью невролога.
Даже если Вам не дают инвалидность, врачи должны позаботиться о вашей медицинской реабилитации и социальной адаптации. В том числе и о восстановлдении половой функции (это не всегда возможно, возможно имеются генетические поломки), но Вы и сами наверняка слышали истории когда лилипуты с еще меньшим ростом рожали полноценных детей, с нормальным ростом. Так что надо постепенно наладить работу всего организма, а потом ставить и другие задачи.
Дорогая Евгения, история с точки зрения пациента, всегда выглядит иначе, чем со стороны врачей. Так как они огранияены временем и не занимаются объяснением ситуаций понятных для них. Возьмите врачей в союзники и попытайтесь совместно решать проблемы. Покажите свою заинтересованность, осведомленность, уважительное отношение к ним, так как если врач видит неприязнь и злобу ему и не хочется решать Ваши проблемы. Задача врачей, где Вы наблюдаетесь, направить если это необходимо на установление инвалидности, предварительно обследовав.
Мне бы не хотелось посылать Вас по очередному кругу обследований, тем более заочно. Тем не менее половые гормоны (ЛГ, ФСГ, пролактин, тестостерон, эстрадиол) АКТГ следует сделать. ТТГ после перерыва от приема тироксина. Удачи и здоровья!
| |
|
|
|
|
|
|
|
 Уважаемые пациенты! Мы можем ответить на Ваши вопросы, мы можем подсказать Вам, что лучше сделать в конкретной ситуации, но помните, что ни одна виртуальная консультация не заменяет очный визит к врачу. |
|
| |
|
|
Главная
Реклама
