 |
| |
| Автор |
синдром Жильбера |
kraski55
Ранг: Новичок
Ф.И.О.: 1
Специальность: kraski55
Адрес: Россия, Москва
Всего сообщений: 47
|  Опубликовано: 16-12-2010 14:17
Здравствуйте Ирина, моему сыну 4 года и у него нашли синдром Жильбера (желтизны не замечала). Я много читала об этом в интернете, но хотелось бы узнать подробнее - что можно, что нельзя. Сказали что надо придерживаться диеты №5, а в интернете прочитала, что просто не давать жирного, жареного и продуктов с консервантами (консервы), а остальные ограничения по этой диете? Хотела отдать его на ОФП? Можно? Про алкоголь все ясно  , но вот насчет лекарств.... У нас в придачу вирус Эпштейна-Барр, постоянно принимаем Виферон (наблюдаемся в хламидиозном центре при Измайловской больнице), довольно часто болеем. Делали УЗИ брюшной полости, печень селезенка и поджелудочная увеличены (хотя врач гематолог нам сказала, что поскольку он большой мальчик и ростом и весом больше похож на 6 лет, то органы у него тогда почти в норме). Гемолитическую анемию исключили (делали анализ крови в Гемолитическом центре при Измайловской больнице). Сейчас пьем Фламин по 1 таб. 3 раза в день до еды.
результаты УЗИ от 11.11.10.
Печень Правая доля - 94мм, Левая доля - 56мм, Первый сегмент - 15мм
Желчный пузырь Длина - 46мм, Ширина - 15мм
Поджелудочная Головка - 10мм, Тело - 12мм, Хвост - 12мм
Селезенка Длина - 86мм, Ширина - 29мм
Биохимия крови от 01.11.10.
общий белок - 72
мочевина - 3.3
билирубин общий - 27.4
----------прямой - 8.7
АЛТ - 19
АСТ - 32
глюкоза - 5.21
Заключение Центра Молекулярной Генетики от 10.12.10. - Полученные молекулярно-генетические данные подтверждают диагноз "синдром Жильбера"
|
|
|
IrinaDoctor
Консультант
Ранг: Старожил
Ф.И.О.: 1
Профессия: врач
Специальность: терапевт,гастроэнтеролог
Всего сообщений: 487
| ! Сообщение официального консультанта форума
Опубликовано: 16-12-2010 17:58
Здравствуйте!
Диагноз поставлен на основании однократного анализа крови на билирубин?
Какой именно генетический анализ был выполнен (название и результат)?
Что такое ОФП?
Что лечите вифероном и как обнаружен вирус Эпштейн-Барр?
Зачем фламин?
Никакой специальной диеты человеку с синдромом Жильбера не требуется.
 |
kraski55
Ранг: Новичок
Ф.И.О.: 1
Специальность: kraski55
Адрес: Россия, Москва
Всего сообщений: 47
| Опубликовано: 17-12-2010 00:37
На билирубин сдавали один раз, на самом деле это вышло случайно, мы готовились к операции (водянка правого яичка) и сдали кровь на биохимию где собственно и выявили повышенный билирубин. Сегодня сдали повторно (о результатах напишу). Кстати наш старый педиатр (старенькая женщина уже на пенсию ушла) раньше нам говорила что у нас печень увеличена (пощупала просто) и направила нас на биохимию, но у нас в поликлинике не смогли взять у сына кровь (ему было 2,5 года и медсестра не нашла вену у него).
Анализ на Жильбера делали в Центре молекулярной диагностики (по моему только там его в Москве и делают, больше нигде не нашла и врач гастроэнтеролог нас туда отправила, находится на ул.Москворечье 1).
Название - Исследование промоторной области гена UGT1A1.
Заключение: Проведено исследование ДНК ... в промоторной области гена UGT1. В результате исследования зарегестрировано увеличение числа "ta" повторов в гомозиготном состоянии (7 повторов), что приводит к снижению функциональной активности белка UDP-глюкозилтрансферазы 1. Полученные молекулярно-генетические данные подтверждают диагноз "синдром Жильбера" у ....
ОФП - Общая Физическая Подготовка. Просто мальчик он у меня не очень активный, хотела чтобы он был в тонусе))))
Виферон нам прописывает врач в Хламидиозном центре при детской Измайловской больнице. Эпштейна-Барр выявил анализ крови на инфекции - Вирус Эпштейна-Барра IgG - 1,4 (на IgM - отр.). У нас был диагноз Аденоиды 3-ей степени, мы уже удалять собрались и тут заболели Пневмонией (полисегментарной правосторонней) и проколов антибиотики "аденоиды" прошли... Что заставило меня задуматься, что это были и не аденоиды вовсе, а просто аденоидит постоянный + у нас постоянно было красное горло, от которого ничего не помогало (немного спасал Тантум Верде). Я и попросила у педиатра направление "куда-нибудь" может там разберутся что с моим ребенком. Так мы попали в Хламидиозный центр.
Фламин нам прописали в Гемоцентре и врач-гематолог сказала (а потом и врач из хламидиозного), что гастроэнтеролог должен был нам назначить желчегонный препарат, т.к. он вроде должен помочь печени избавиться от лишнего билирубина (да и в интернете я об этом читала).
Насчет диеты мне и в Центре молекулярной диагностики сказали, я так поняла, что просто надо всячески стараться снизить нагрузку на печень...
Сегодня опять заболел сынишка, забрала из сада с температурой почти 39 с соплями и красным горлом, причем поняла это только дома когда до головы дотронулась (он с такой температурой даже на горке катался и ничего не сказал даже ..... Кошмар...)
[ Это сообщение было отредактировано 17-12-2010 00:50 пользователем/модератором kraski55 ]
|
IrinaDoctor
Консультант
Ранг: Старожил
Ф.И.О.: 1
Профессия: врач
Специальность: терапевт,гастроэнтеролог
Всего сообщений: 487
| ! Сообщение официального консультанта форума
Опубликовано: 17-12-2010 22:35
Цитата:
| Эпштейна-Барр выявил анализ крови на инфекции - Вирус Эпштейна-Барра IgG - 1,4 (на IgM - отр.). |
|
А зачем вообще был нужен этот анализ?
Инфицированность данным вирусом достигает 90% у взрослых,заражение происходит в раннем детском и юношеском возрасте,о чём и говорят Ig G-следы контакта с вирусом.Лечения данное состояние не требует.Про виферон почитайте здесь www.forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=156778
Ещё информация www.forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=24513
Фламин-лекарство-пустышка.Желчегонный эффект его не доказан,даже если бы он и был,то от "лишнего билирубина" уж точно не избавил,при синдроме Жильбера другой механизм повышения билирубина.
Физкультурой пусть занимается на здоровье.
|
kraski55
Ранг: Новичок
Ф.И.О.: 1
Специальность: kraski55
Адрес: Россия, Москва
Всего сообщений: 47
| Опубликовано: 18-12-2010 16:45
Ирина, но что же тогда делать, ведь врачи сами говорят, что запускать болезнь нельзя - ее надо лечить!!! Виферон нам врач вообще прописала 3(!!!) месяца принимать, сначала через день, потом через 2 дня, что нам теперь отказываться от лечения? У нас этот вирус (Эпштейна-Барр) постоянно обостряется, вот сейчас например - вызвала вчера врача-педиатра - горло очень красное и опять этот аденоидит. Ребенок не может спать (дышать очень тяжело, храпит и дыхание замирает), сосудосуживающие препараты не помогают, т.к. в носу у него нет отека, а отек от воспаления у него ниже в носоглотке ближе к горлу (короче острый аденоидит)). Врач прописала Лизобакт, Тонзилгон и Тантум Верде (он хотябы снимает воспаление с горла), а в носик что ему покапать, чтобы действительно помогло??? Сейчас сама капаю колларгол (без назначения врача), он нам помогает от соплей, если недельку покапать, но сопли то у нас почти круглый год. И вообще как лучше лечить респираторные заболевания у детей (хорошо если просто сопли и горло с кашлем небольшим, а ведь у нас уже была пневмония!!!), какая вообще методика лечения? Ребенок постоянно ходит с открытым ртом, хотя нос у него дышит (мешает глоточная миндалина, которая почти всегда набухшая). Врачи у нас в поликлиниках как партизаны сидят и на вопросы отвечают с неохотой, а я ведь мать и у меня куча вопросов, как помочь ребенку быстрее поправиться... К кому обратиться? Нам посоветовали обратиться к ЛОРу, что-бы она нам промыла миндалины, целесообразно ли это?
Кстати в прошлом году (в феврале) у нас была аналогичная ситуация - сопли сопли, потом ребенок вообще не мог дышать носом (тем более во сне), думали аденоиды 3 степени (два ЛОРа нам поставили этот диагноз, эндоскопию даже делали), хотели резать, пролечились антибиотиками (от пневмонии) и "аденоиды" прошли - ребенок ночью спал и дышал носом спокойно. Теперь все повторяется с началом осени.
И еще хотелось бы узнать ваше мнение по поводу результатов УЗИ и размеров органов. Рост у сына 116, вес 22 кг.
[ Это сообщение было отредактировано 18-12-2010 16:54 пользователем/модератором kraski55 ]
|
IrinaDoctor
Консультант
Ранг: Старожил
Ф.И.О.: 1
Профессия: врач
Специальность: терапевт,гастроэнтеролог
Всего сообщений: 487
| ! Сообщение официального консультанта форума
Опубликовано: 18-12-2010 19:35
Цитата:
| У нас этот вирус (Эпштейна-Барр) постоянно обостряется, вот сейчас например - вызвала вчера врача-педиатра - горло очень красное и опять этот аденоидит. |
|
Это НЕ проявления Эпштейн-Барр-вирусной инфекции."Вирус"этот не может обостряться,бывший в прошлом контакт с вирусом не оставляет никаких хронических последствий и обострений.Более того,настоящее заболевание,которое вызывает вирус ЭБ - инфекционный мононуклеоз на сегодняшний день не имеет специфической противовирусной терапии.
Что интересно,вы беспокоитесь о диете при синдроме Жильбера и при этом не боитесь давать ребенку не исследованный должным образом,далеко не безопасный,а главное,не нужный ему виферон.
Рецидивирующий проблемы с носовым дыханием должны рассматриваться в контексте показаний к аденотомии.
Лечение ОРВИ у детей в основном заключается в промывании носовых ходов солевыми растворами,теплом питье и жаропонижающих.Антибиотиками ОРВИ не лечат,потому как большинство ринитов,аденоидитов,фарингитов,трахеитов и бронхитов вирусной природы.
Вообще,частые ОРВИ для детсадовского ребенка-это нормально,станет постарше-ОРВИ станут реже.
Размеры органов не вызывают опасений.
|
kraski55
Ранг: Новичок
Ф.И.О.: 1
Специальность: kraski55
Адрес: Россия, Москва
Всего сообщений: 47
| Опубликовано: 19-12-2010 00:48
Ирина, Виферон нам выписывает врач, который нас наблюдает в хламидиозном центре. Если Вы считаете, что он нам не нужен, как мне это аргументировать общаясь с врачом (пойду к ней на прием в понедельник 20.12.). Дело в том, что КАЖДЫЙ врач, с которым я пытаюсь спорить о правильности лечения МОЕГО ребенка, объясняет, что ВРАЧ лучше знает (спорить не могу с этим - я не врач!).
Насчет Аденотомии - ведь диагноз Аденоиды ставят при разрастании лимфоидной ткани, а операцию по удалению назначают при 3-ей степени. Но у нас НЕТ сейчас этой 3-ей сепени (наверно никогда и не было, просто ЛОР принял отек от аденоидита за аденоиды), ведь аденоиды 3-ей степени (как говорят врачи) не проходят самостоятельно, а у нас прошли после приема антибиотиков от пневмонии (в феврале этого года, летом вообще не было затруднения дыхания через нос даже ночью). Кстати у нас еще и тонзиллит (все врачи так говорят) и я так понимаю хронический, т.к. горло красное постоянно не зависимо от того болеет ребенок или нет.
И насчет Эпштейн-Барра - так то что у нас его нашли не значит что его лечить надо? Может нам вообще не стоит наблюдаться у врача по этому поводу? У нас кстати шейные лимфоузлы увеличены постоянно.
Кстати, анализ нам делали на инфекции (разные), но выявили только ЭБ.
ЭБ - это разновидность герпес вируса, как я понимаю. Но ведь рецидивы герпетической инфекции происходят (у меня самой Герпес 1 и 2 типа) и их рекомендуют лечить медикаментозно (ацикловиром и т.д.) а ЭБ не надо лечить?
[ Это сообщение было отредактировано 19-12-2010 00:52 пользователем/модератором kraski55 ]
|
IrinaDoctor
Консультант
Ранг: Старожил
Ф.И.О.: 1
Профессия: врач
Специальность: терапевт,гастроэнтеролог
Всего сообщений: 487
| ! Сообщение официального консультанта форума
Опубликовано: 19-12-2010 19:55
Цитата:
| Ирина, Виферон нам выписывает врач, который нас наблюдает в хламидиозном центре. Если Вы считаете, что он нам не нужен, как мне это аргументировать общаясь с врачом (пойду к ней на прием в понедельник 20.12.). |
|
Я думаю,что врач,назначивший виферон,искренне уверен в его пользе,и поэтому переубедить его вам будет трудно,а то и невозможно.К сожалению,многие врачи, и педиатры в особенности, продолжают назначать препараты исходя из собственных представлений о вреде и пользе,а также из того,что "профессор N" рекомендует,при этом игнорируя данные современных исследований,посвященных изучению эффективности и безопасности того или иного лекарственного средства,международные медицинские базы данных не читают,качественную литературу тоже.Отсюда и бредовые назначения.То же самое касается и отношения к некоторым заболеваниям.Почему-то очень популярно,опять же у педиатров,частое и необоснованное направление на исследование антител к вирусу ЭБ и впоследствии активное "лечение" этой чисто лабораторной находки,не имеющей клинического значения.
Цитата:
| аденоиды 3-ей степени (как говорят врачи) не проходят самостоятельно, а у нас прошли после приема антибиотиков от пневмонии |
|
"После" не означает "вследствие".Отёк глоточной миндалины уходит самостоятельно по мере стихания респираторной вирусной инфекции.
Цитата:
| И насчет Эпштейн-Барра - так то что у нас его нашли не значит что его лечить надо? Может нам вообще не стоит наблюдаться у врача по этому поводу? |
|
Именно так.Врач,который пытается лечить антитела в крови,вряд ли заслуживает доверия.
Цитата:
| У нас кстати шейные лимфоузлы увеличены постоянно. |
|
Ну и что? Шейные лимфоузлы-защитные образования, закономерно реагируют на респираторные инфекции.
Цитата:
| Но ведь рецидивы герпетической инфекции происходят (у меня самой Герпес 1 и 2 типа) и их рекомендуют лечить медикаментозно (ацикловиром и т.д.) а ЭБ не надо лечить?
|
|
Это совершенно разные типы вирусов,требующие абсолютно разного подхода несмотря на то,что принадлежат к одному семейству.
|
kraski55
Ранг: Новичок
Ф.И.О.: 1
Специальность: kraski55
Адрес: Россия, Москва
Всего сообщений: 47
| Опубликовано: 20-12-2010 10:58
Цитата:
|
19-12-2010 19:55, IrinaDoctor написал:
"После" не означает "вследствие".Отёк глоточной миндалины уходит самостоятельно по мере стихания респираторной вирусной инфекции.
|
|
Поймите, это мои личные наблюдения, мы болели часто в прошлом году ОРЗ и ОРВИ (или как там врачи это называют) и даже когда выздоравливали "отек" не проходил. В общей сложности в сад ходили полгода, а полгода болели. Врачи со мной согласились, что просто был очаг бактериальной инфекции (в следствии ОРВИ) в глоточной миндалине, который даже мог привести к такому осложнению как пневмония и под действием антибиотиков он был устранен. С тех пор как пролечились тогда от пневмонии отек не повторялся пока не пошли в сад в этом году и опять не начались частые ОРВИ, ведь они ослабляют иммунитет и появляется возможность заражения бактериальной инфекцией. Так как постоянно капаются всякие антисептические капли (от аденоидита и тонзиллита) он остается в вялотекущей форме.
Отрезать ребенку что-то нужное совершенно не хочется, т.к. глоточная миндалина является неотъемлемой частью иммунитета.
|
sanki
Консультант
Ранг: Легенда
Ф.И.О.: 1
Профессия: врач
Специальность: педиатр, рефлексотерапевт, гастроэнтеролог
Адрес: Донецк, ДНР
Всего сообщений: 6983
| Опубликовано: 20-12-2010 11:38
Ирина Евгеньевна, я восхищена Вашей консультацией! Просто невероятно грамотно и профессионально! Как хорошо, что Вы тут есть!
| |
|
|
|
|
|
|
|
| Страницы: 1 | 2 |
 |
|
|
|
 Уважаемые пациенты! Мы можем ответить на Ваши вопросы, мы можем подсказать Вам, что лучше сделать в конкретной ситуации, но помните, что ни одна виртуальная консультация не заменяет очный визит к врачу. |
|
| |
|
|
Главная
Реклама
