 |
| |
| Автор |
миелома |
Shriurabindo
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 3
|  Опубликовано: 26-10-2011 12:02
С 2012 года его планируют в ЖНВЛП включать.
|
|
|
Elena_77
Ранг: Новичок
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 11
| Опубликовано: 17-11-2011 09:51
Вы серьезно???
[ Это сообщение было отредактировано 21-11-2011 12:25 пользователем/модератором Elena_77 ]
|
Shriurabindo
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 3
| Опубликовано: 21-11-2011 14:33
В проекте есть, не вычеркнут же: www.minzdravsoc.ru/health/remedy/137. Правда не факт, что после этого легче получить будет.
|
Elena_77
Ранг: Новичок
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 11
| Опубликовано: 21-11-2011 14:56
Это замечательно!!! Мы получаем отказы «в федеральных списках нет», а значит раз включат, то и препарат дадут!!!
[ Это сообщение было отредактировано 21-11-2011 14:56 пользователем/модератором Elena_77 ]
|
Shriurabindo
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 3
| Опубликовано: 21-11-2011 15:57
ЖНВЛП это хорошо, конечно, но это не 7 нозологий. Не ждите включения, мой вам совет. Вас обязаны обеспечить этим ревлимидом. А если захотят отказывать – причину найдут всегда. Кричите, требуйте, пишите каждый день письма! Сейчас все только в ваших руках!
|
ElenaTribun
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 7
| Опубликовано: 21-02-2012 11:12
У меня самой миелома. Обследовалась в стационаре, получила курс химиотерапии, ПХТ по протоколу М2, делали велкейд. Эффект первое время был очень высокий, а теперь нет: ни клинического, ни лабораторного. В итоге гематолог мне тоже выписала эти таблетки, да только денег в регионе нет. Уже 5 месяцев провела в ожидании и сколько еще впереди - неизвестно. Что делать не представляю.
[ Это сообщение было отредактировано 21-02-2012 11:15 пользователем/модератором ElenaTribun ]
|
ZarevBoris
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Профессия: филолог
Специальность: английская поэзия xix века
Адрес: Россия
Всего сообщений: 7
| Опубликовано: 28-04-2012 17:41
Очень жаль, что в нашей стране вот так с больными людьми поступают. Все равно что лежачих бить.
От всеобщего равнодушия грустно становится. Врачи несчастные – им самим деваться некуда, а вот чиновники, люди которые действительно могут что-то решить и на что-то повлиять.. Ну неужели нет никого, кто бы правда хотел сделать жизнь людей лучше? Мало реального толку от больших пиар программ одного ребенка…. Сколько жизней можно спасти и улучшить если принять участие в нашей системе обеспечения лекарствами!
[ Это сообщение было отредактировано 28-04-2012 17:43 пользователем/модератором ZarevBoris ]
|
Автор не найден | Опубликовано: 01-05-2012 18:13
to Elena_77 и ElenaTribun
Можно небольшой совет? Садитесь перед камерой и записываете открытое письмо президенту, перечисляя все нормативные акты и инстанции в которые Вы обращались. Потом выкладываете это на ютуб и пишете письма в администрацию президента и правозащитные организации со ссылкой на видео. Никаких других путей сдвинуть эту бюрократическую машину нет. Тем более терять Вам особо нечего 
Правда начинать это нужно было до выборов, но и сейчас существует вариант того, что появится некий "общественный резонанс" и на Вас и Ваши проблемы обратят внимание. Удачи.
|
ElenaTribun
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 7
| Опубликовано: 29-08-2012 17:02
Цитата:
|
01-05-2012 18:13, vladlive написал:
to Elena_77 и ElenaTribun
Можно небольшой совет? Садитесь перед камерой и записываете открытое письмо президенту, перечисляя все нормативные акты и инстанции в которые Вы обращались. Потом выкладываете это на ютуб и пишете письма в администрацию президента и правозащитные организации со ссылкой на видео. Никаких других путей сдвинуть эту бюрократическую машину нет. Тем более терять Вам особо нечего
Правда начинать это нужно было до выборов, но и сейчас существует вариант того, что появится некий "общественный резонанс" и на Вас и Ваши проблемы обратят внимание. Удачи.
|
|
Vladlive, конечно, за советами я сюда и пришла!
Только мне кажется, моя запись будет каплей в море! Не верится, что кто-то его заметит. Должно произойти что-то очень мощное, чтобы изменить парадигму взгляда чиновников на нас, больных раком. Никто нам не сочувствует, не переживает нашему горю, не старается помочь.. Вы бы видели взгляды работников Минздрава! Мы как прокаженные – и чем скорее умрем, тем им будет спокойнее.
И я сейчас прекрасно понимаю, хоть и продолжаю бороться, что так не дадут мне леналидомид. Каждый раз отсылают и отсылают, кормят обещаниями… Хотя что такое несколько сотен тысяч рублей для бюджетов страны? А для простого жителя из маленького города это состояние((
|
Автор не найден | Опубликовано: 29-08-2012 21:29
Цитата:
|
29-08-2012 17:02, ElenaTribun написал:
Цитата:
|
01-05-2012 18:13, vladlive написал:
to Elena_77 и ElenaTribun
Можно небольшой совет? Садитесь перед камерой и записываете открытое письмо президенту, перечисляя все нормативные акты и инстанции в которые Вы обращались. Потом выкладываете это на ютуб и пишете письма в администрацию президента и правозащитные организации со ссылкой на видео. Никаких других путей сдвинуть эту бюрократическую машину нет. Тем более терять Вам особо нечего
Правда начинать это нужно было до выборов, но и сейчас существует вариант того, что появится некий "общественный резонанс" и на Вас и Ваши проблемы обратят внимание. Удачи.
|
|
Vladlive, конечно, за советами я сюда и пришла!
Только мне кажется, моя запись будет каплей в море! Не верится, что кто-то его заметит. Должно произойти что-то очень мощное, чтобы изменить парадигму взгляда чиновников на нас, больных раком. Никто нам не сочувствует, не переживает нашему горю, не старается помочь.. Вы бы видели взгляды работников Минздрава! Мы как прокаженные – и чем скорее умрем, тем им будет спокойнее.
И я сейчас прекрасно понимаю, хоть и продолжаю бороться, что так не дадут мне леналидомид. Каждый раз отсылают и отсылают, кормят обещаниями… Хотя что такое несколько сотен тысяч рублей для бюджетов страны? А для простого жителя из маленького города это состояние((
|
|
Уважаемая Елена.
Вам не надо "изменять парадигму взгляда чиновников на нас, больных раком" - это бесполезно. Понять безъсходность и ужас больного раком , может только такой же больной.
Вам нужно сделать так, чтобы хоть под одним из деятелей вертикали Минздрава зашаталось кресло. Добиться этого можно только общественным резонансом.
Снимите фильм, расскажите все что вы делали для получения и так положенного Вам лекарства. Имена, фамилии и должности "помощников" приветствуются. Сфотографируйте автомобили , на которых передвигаются чиновники Вашего местного Минздрава... и т.д. Затем видео на ютуб, а статью с видео вот сюда: aif.ru, kp.ru и другие федеральные газеты. Так же существуют программы типа "Пусть говорят", кто Вам мешает туда написать свою историю? Откажут - хрен с ними, согласятся - Вы все получите , потому что эта мерзость именуемая гос. аппаратом понимает только силу.
Поймите, что никто Вам не поможет в нашей стране, по этому сам бог велел вынести "сор из избы"!
з.ы. Успех данного предприятия напрямую зависит от того, на сколько Вы хотите жить.
| |
|
|
|
|
|
|
|
| Страницы: 1 | 2 | 3 | 4 |
|
|
|
|
 Уважаемые пациенты! Мы можем ответить на Ваши вопросы, мы можем подсказать Вам, что лучше сделать в конкретной ситуации, но помните, что ни одна виртуальная консультация не заменяет очный визит к врачу. |
|
| |
|
|
Главная
Реклама
