|
| |
Автор |
Нужна любая информация о редком генетическом заболевании-гиперпролинемия 2 типа |
Гость
| Опубликовано: 16-05-2006 03:31
У нас растет дочь,Зоряна,сейчас ей 8 лет. У нее диагностировали редкое генетическое заболевание-гиперпролинемия 2 типа.К сожалению,болезнь диагностировали в 5 лет,когда уже был нарушен мозг. С тех пор все силы,все средства,все нервы идут для спасения дочери. В последние полгода началось ухудшение. Психические срывы,беспричинная агресия, страх, возбуждение. Мы не знаем,что с ней происходит,анализы в норме. На нее почти не действуют успокоительные(аминазин, тизерцин, азалептин). Психиатры и невропатологи разводят руками,так как нарушение органического характера. Мы не знаем,что делать,к кому обратится. Очень мало информации о болезни, как она протекает, чего нам ожидать,не знаем, сколько еще таких детей есть. У нас,во Львове не продают безбелковых продуктов, прходится заказывать в Польше. Мы знаем, что гиперпролинемия неизлечима,это нарушение обмена,но не имеем понятия, как снять это состояние.
Page Title
roman_prorok@ukr.net <roman_prorok@ukr.net>
|
|
|
|
|
|
|
|
Уважаемые пациенты! Мы можем ответить на Ваши вопросы, мы можем подсказать Вам, что лучше сделать в конкретной ситуации, но помните, что ни одна виртуальная консультация не заменяет очный визит к врачу. |
|
| |
|
|