Главная    Реклама  

  MedLinks.ru - Вся медицина в Интернет

Логин    Пароль   
Поиск   
  
     
 

Основные разделы

· Разделы медицины
· Библиотека
· Книги и руководства
· Рефераты
· Доски объявлений
· Психологические тесты
· Мнение МедРунета
· Биржа труда
· Почтовые рассылки
· Популярное

· Медицинские сайты
· Зарубежная медицина
· Реестр специалистов
· Медучреждения

· Новости медицины
· Новости сервера
· Пресс-релизы
· Медицинские события

· Быстрый поиск
· Расширенный поиск

· Вопросы доктору
· Гостевая книга
· Чат

· Рекламные услуги
· Публикации
· Экспорт информации
· Для медицинских сайтов


Объявления
 

Статистика


Форум "Вопросы акушеру-гинекологу"


Модераторы/консультанты: Sharlottakarina_kk
Главная страница конференций » » Вопросы акушеру-гинекологу » » синдром рокитанского - кюстнера - майера
Задать вопрос в форуме 'Вопросы акушеру-гинекологу'
Ответить в теме 'синдром рокитанского - кюстнера - майера'
Размер шрифта: 12px | 16px | 20px  К последнему сообщению на этой странице  
Автор

синдром рокитанского - кюстнера - майера

Prostomama
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 1
  Опубликовано: 30-10-2011 11:58
Здравствуйте. Нашла ваш форум. Очень нужна поддержка и советы. У нас горе - обнаружился синдром Майера-рокитанского у моей любимой дочери. Ей 16 лет. Сказать что мы в ужасе - ничего не сказать. Жизнь потеряла краски радости. Дочери пока ничего не говорю - не знаю, как ей это сказать. ЛОна очень чистое дитя, совсем еще ребенок. Очень добрая и очень красивая. Недаром врач сказала, что этот синдром - участь самых красивых девочек.Я не знаю, как жить дальше. Я ужасно боюсь за свою девочку. Сама с эмоциями не справляюсь. А мне надо ее поддержать в будущем. Хочется услышать мнение таких же девчонок. Как складывается их жизнь. Время идет вперед. Поделитесь, пожалуйста. А то просто сойду с ума


   
27072011
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 1
  Опубликовано: 22-01-2012 11:49
Добрый день всем кто столкнулся с этой бедой!
несколько лет назд тоже лежала на операционном столе. делали лапороскопию.
После операции несколько дней лежала не вставая, потом чуть чуть уже преподнималась.
в больнице пробыла 2 недели. После операции нельзя сидеть где-то 2недели, месяц, по разному у каждого
Будеть больно только тогда, когда в кресле будут осматривать после операции. Мне было очень больно, и надо было врачам что бы вошло 2 пальца свободно и только тогда они меня смогут выписать, а иначе всё заростёт. И мне приходилось уходить по совету врачей в клизменную и пытатся пропихнуть 2 пальца, это было очень,очень печально,со слезами на глазах.....
Вскоре меня выписали, эту процедуру я проделывала и дома где то месяц
через месяц вроде бы можно уже заниматься половой жизню, это даже ещё и лучше будет - для растяжки.
Ну операцию надо сделать!!!! Т.к. можно растягивать не влагалище, а уорту ( вроде так по медицински называют), короче -отверстие для того чтобы ходить в туалет по маленькому. Так было и у меня до операции - это жесть.............. было недержание((((((((((( после операции мне её ведать уменьшили, сейчас слава богу всё хорошо.

Prostomama, я понимаю как вам трудно......... утеште тем, что можно сделать ребёночка через сурогатную маму или из детдома.
Я уверена, раз нам бог не дал детей, то значит что-то другое даст ( деньги, любовь...)

Я надеюсь и верю что смогу забеременить и родить, не знаю как но верю!!!!!!

Кто знает возможно ли это, хоть 1% из 100?
Либо у кого получилось завести детей через пробирку, расскажите, пожалуйста! и здоров ли малыш????


   
helgaXXX
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 1
  Опубликовано: 26-01-2012 11:17
Prostomama,жизнь сложится у вашей девочки,не отчаивайтесь,благо мы живем в 21 веке! Согласна,страшно об этом думать,жить не хочется,я это почувствовала на собственной шкуре. Мне такой же диагноз поставили в 15 лет,мама сказала мне в 20.Эти 5 лет я жила с ужасной мыслью что со мной что-то не так,что мне не говорили. Сейчас я благодарна,что мне не сказали в 15,уверена что я с собой бы что-то сделала.В 23 мне сделали операцию, сейчас мне 27,я замужем,собираемся усыновить ребёночка!Будут вопросы,пишите,всегда буду рада ответить


   
ellie
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 5
  Опубликовано: 01-09-2012 19:55
Мне поставили такой синдром буквально месяц назад, даже чуть меньше, но предполагали это уже давно, но я всё же была просто в шоке,это так тяжело,когда ты понимаешь, что ты не такая как все, что вот такие вот сложности выпали на твою долю,что с таким синдромом так мало девочек 1 девочка из 5 тыс. Я морально долго привыкала к мысли такой, столько читала, столько отзывов и столько мнений по поводу всего этого, читала комментарии девушек,кто уже прошёл через это.Вот сама решила тоже написать про свою ситуацию, потому что считаю, что оставаться в стороне глупо, хочется, чтоб кто-то, кто будет искать инфу наткнулся и прочитал и прошу всех девушек,женщин,кто прошёл через такое и кому только предстоит, написать свою историю, потому что для кого то это будет каким-то утешением, что они такие не одни. Никто в таком не виноват, не родители, не дети, просто так вышло, от этого мы не перестаём быть девушками, красивыми и сексуально привлекательными.
У меня вообще ситуация странная вот. У меня не было месячных и как-то я забеспокоилась об этом, когда начали ходить по больницам и копать во всём, то откопали столько всего... матка раньше была маленькая очень, теперь она в виде тяжа, яичники работают за троих просто, но врачи говорили что месячные не придут пока, года через 2-3 только, мне тогда было 14 лет. А потом в один день они пошли, тут все врачи не верят, разводят руками как это было, но ни я, ни моя мама были не слепые.. полноценные месячные в 3 дня... а после всё, как и не было... Мне вот уже 19 лет, после того раза не было ни разу, за это время что только не делали, сколько узи, столько всего пила... раньше была матка, сейчас только тяж, еле определяемый, раньше и тень от влагалища определялась, а потом я сходила на осмотр к гинекологу и мне сказали вот об этом диагнозе, я говорила всем что месячные были и эт от диагноз просто уже не может быть, но все разводят руками. Мама в шоке, плакала неделю, я до сих пор в шоке, но уже привыкла к мысли. Мы с мамой запланировали операцию на февраль. Мне про неё всё рассказали, не так уж и страшно. Мужчины не отличают разницу вообще, секс точно такой же как и у других. Влагалище хирурги увеличивают максимально.
Но мой гинеколог сказала мне, что жить половой жизнь категорически нельзя и, девочки, прежде чем пробовать что-то растягивать сходите к врачу!!!!! Потому что не дай Бог, попадётся человек непонимающий ничего, или просто хам, который будет вам тыкать там как следует и можно просто порвать всё, и дойти до летального исхода, порвать себе все там, плоть до кишечника!!!!Будьте осторожны!!!
Сама я воспринимаю это как вагинопластику, вот такое делают много женщин, по сути это тоже самое)))))
Так что,девочки, мы не одни такие и всё решаемо,это сейчас не проблема, а после разницы и нет))))))


   
Belarus
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Профессия: студент
Специальность: международник
Адрес: г.Минск
Всего сообщений: 1
  Опубликовано: 11-09-2012 10:30
Здравствуйте! Я помню давно наткнулась на ваш форум и читала ваши истории,некоторые очень воодушевили,но всё равно была в полном шоке и ужасе. Сейчас,думаю,пришло время и мою историю сюда написать.
Диагноз поставили в 15 лет,месячных никогда не было. Только боли в низу живота,грудь раз в месяц болит.Может быть,это из-за хорошо функционирующих яичников. Живу в Минске,Беларуси. Обошла всех лучших врачей,все мне как один советовали конечную точку - профессора Воскренсенского,что,мол,он единственный делает операции.
Сейчас мне 18, все 3 года , естественно жила в страхах и надеждах и продолжаю жить.Надежды на то,что,может быть,я просто ещё не развилась и месячные начнутся позже. Был случай у знакомой,что месячные пошли сами в 22.
В общем с 15 лет встречаюсь с парнем,который меня старше на 4 года. Он знает обо всех моих проблемах,неоднократно думала,что зря ему рассказала,но от него получаю колоссальную поддержку и понимание. С 16 занимались анальным и оральным сексом,стандартным и не пробовали ни разу,потому что он в курсе всего.Но вот в последнее время начали пробовать. И я чувствую,что если в 15 лет,когда меня осматривали врачи я чувствовала дикую боль,когда совали пальцы во влагалище,сейчас ощущаю,что оно явно растянулось,благодаря нескольким занятиям сексом.Конечно,мы занимаемся им очень аккуратно,но интенсивно,скажем так. Поэтому настрой боевой и верю в лучшее. А вот с врачами решила покончить. Как выяснилось на приёме у самого расхваленного и единственного профессора по операциям - Воскресенского - операции у нас не делают! Меня чуть ли не отказываются просто оперировать. Говорят,что операция жуткая,сложна,болючая. Но так или иначе сказали "хотите - поезжайте в Москву,где операции делают". Альтернативу,уоторую предложил мне этот врач просто смешно рассказать.Сказали сделать себе перевязку а-ля трусы борца сумо,подложить в нужное место любой подходящий по размерам и формам члена предмет и ходить так не снимая несколько месяцев. И тогда вагалище растянется. Мне одной кажется эта идея варварской и смешной? При чём этот врач сказал мне,что регулярный секс,мол,не поможет и это не то. А засунуть себе во влагалище фалоимитатор как-то прикрутить его,чтоб держался - самое то? В общем,я не собираюсь заниматься этой идиотской процедурой и буду продолжать пытаться заниматься сексом и верить,что всё у меня растянется само собой. Тем более,что другой врач мне этого не запретил и сказал "пробуйте!". Насчёт материнства вопрос пока не стоит,мне всего лишь 18. На повестке дня полноценная половая жизнь. Так или иначе,повторюсь, операции у нас не делают.
Поэтому буду жить,как жила. Надеятся на лучшее. Заниматься потихоньку сексом.Верить в свою матку и месячные. Да,на многочисленных УЗИ матка не визуализируется и всё.Врачи мне за 3 года просто уже истрепали все нервы и поломали психику,как бы громко это ни звучало,но факт! Говорить маленькой запуганной девочке в 15 лет "Детей у тебя не будет! Секса тоже!" или " Суррогатное материнство возможно,конечно,но оно всё равно очень дорогое!". Да и,кстати говоря, раньше мне врачи утверждали,что яичников тоже нет. Через пару лет они уже были видны на УЗИ,причём красивые и отлично функционирующие. Поэтому того и гляди,через ещё пару лет увидят они и матку!
В общем,девушки, никого не слушайте! Верьте в свои силы! Всё будет так,как вы захотите! Есть возможность и крепкое желание - сделайте себе операцию. Ищите достойного и понимающего мужчину,который будет любить ВАС,а не вашу матку или влагалище! Всё у нас будет хорошо! В любом случае!


   
ubytrjkju
Ранг: Легенда
Ф.И.О.: 1
Профессия: акушер-гинеколог
Всего сообщений: 10167
  Опубликовано: 12-09-2012 21:11
Цитата:

11-09-2012 10:30, Belarus написал:
Здравствуйте! Я помню давно наткнулась на ваш форум и читала ваши истории,некоторые очень воодушевили,но всё равно была в полном шоке и ужасе. Сейчас,думаю,пришло время и мою историю сюда написать.
Диагноз поставили в 15 лет,месячных никогда не было. Только боли в низу живота,грудь раз в месяц болит.Может быть,это из-за хорошо функционирующих яичников. Живу в Минске,Беларуси. Обошла всех лучших врачей,все мне как один советовали конечную точку - профессора Воскренсенского,что,мол,он единственный делает операции.
Сейчас мне 18, все 3 года , естественно жила в страхах и надеждах и продолжаю жить.Надежды на то,что,может быть,я просто ещё не развилась и месячные начнутся позже. Был случай у знакомой,что месячные пошли сами в 22.
В общем с 15 лет встречаюсь с парнем,который меня старше на 4 года. Он знает обо всех моих проблемах,неоднократно думала,что зря ему рассказала,но от него получаю колоссальную поддержку и понимание. С 16 занимались анальным и оральным сексом,стандартным и не пробовали ни разу,потому что он в курсе всего.Но вот в последнее время начали пробовать. И я чувствую,что если в 15 лет,когда меня осматривали врачи я чувствовала дикую боль,когда совали пальцы во влагалище,сейчас ощущаю,что оно явно растянулось,благодаря нескольким занятиям сексом.Конечно,мы занимаемся им очень аккуратно,но интенсивно,скажем так. Поэтому настрой боевой и верю в лучшее. А вот с врачами решила покончить. Как выяснилось на приёме у самого расхваленного и единственного профессора по операциям - Воскресенского - операции у нас не делают! Меня чуть ли не отказываются просто оперировать. Говорят,что операция жуткая,сложна,болючая. Но так или иначе сказали "хотите - поезжайте в Москву,где операции делают". Альтернативу,уоторую предложил мне этот врач просто смешно рассказать.Сказали сделать себе перевязку а-ля трусы борца сумо,подложить в нужное место любой подходящий по размерам и формам члена предмет и ходить так не снимая несколько месяцев. И тогда вагалище растянется. Мне одной кажется эта идея варварской и смешной? При чём этот врач сказал мне,что регулярный секс,мол,не поможет и это не то. А засунуть себе во влагалище фалоимитатор как-то прикрутить его,чтоб держался - самое то? В общем,я не собираюсь заниматься этой идиотской процедурой и буду продолжать пытаться заниматься сексом и верить,что всё у меня растянется само собой. Тем более,что другой врач мне этого не запретил и сказал "пробуйте!". Насчёт материнства вопрос пока не стоит,мне всего лишь 18. На повестке дня полноценная половая жизнь. Так или иначе,повторюсь, операции у нас не делают.
Поэтому буду жить,как жила. Надеятся на лучшее. Заниматься потихоньку сексом.Верить в свою матку и месячные. Да,на многочисленных УЗИ матка не визуализируется и всё.Врачи мне за 3 года просто уже истрепали все нервы и поломали психику,как бы громко это ни звучало,но факт! Говорить маленькой запуганной девочке в 15 лет "Детей у тебя не будет! Секса тоже!" или " Суррогатное материнство возможно,конечно,но оно всё равно очень дорогое!". Да и,кстати говоря, раньше мне врачи утверждали,что яичников тоже нет. Через пару лет они уже были видны на УЗИ,причём красивые и отлично функционирующие. Поэтому того и гляди,через ещё пару лет увидят они и матку!
В общем,девушки, никого не слушайте! Верьте в свои силы! Всё будет так,как вы захотите! Есть возможность и крепкое желание - сделайте себе операцию. Ищите достойного и понимающего мужчину,который будет любить ВАС,а не вашу матку или влагалище! Всё у нас будет хорошо! В любом случае!


Насчет способности иметь детей при отсутсвии матки надо забыть. Если матки нет не УЗИ - значит её просто нет. Предложение использовать бужирование для формирования влагалища не самое безумное, особенно если нет возможности сделать операцию. Поскольку эта патология довольно редкая, то неудивительно, что в Белоруссии нет клиник, где делают реконструктивные операции. Просто эти операции не для кого делать. Ради нескольких пациенток никто не будет создавать сложное и дорогое отделение. которое будет простаивать.


   
Kitty1986
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 4
  Опубликовано: 06-11-2012 11:43
Мне 26 лет
с 18 лет знаю о своем синдроме, врач мне говорил пробовать вести половую жизнь и разрабатывать влагалище фаллоимитотором
с личной жизнью у меня не ладится, тк у меня из-за этого большой комплекс и страх, вагинальной половой жизнью не жила, только делала упражнения.
решилась на операцию, сдала все анализы, и тут мне назначили консультацию с еще одним профессором, на этот раз женщиной
и она мне сказал, что операция мне не нужна вовсе
но я как то не верю в это, когда я делаю упражнения, пенис проходит при сильном надавливании сантиметров на 8, но если я его отпускаю, он выскакивает как пробка, не держится
у меня жуткий страх, не хочу чувствовать себя ущербной
теперь не знаю что делать, пробовать или оперироваться, в голове взрыв, если еще с отсутствием детей я смирилась, то с отсутствием нормальной половой жизни не хочу мирится. кто-то писал из девушек об ограниченности поз, в чем это проявляется
Хочу съездить в Москву на прием к специалисту, тк не хочу доверять мнению только одного врача
Правда ли есть случаи, когда в операционном лечении нет необходимости, врач мне сказала, что от операции лучше не будет, только лишний риск


   
ellie
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 5
  Опубликовано: 12-11-2012 02:08
Девчонки, пишу всем, кто тоже имеет такой синдром!
Может моя информация кому-то поможет)
Я уже так много проходила обследований у себя в городе. Врачи говорят операция, я смирилась, готова сделать) Вопрос стоит где делать. Решила съездить в Германию на обследование и думать на счёт операции.
Связалась с врачи, разговаривала по скайпу, мне сказали,что это на столько редкий синдром, что вполне может быть не он, а просто какое-то другое отклонение и на счёт операции я разговаривала) Все немецкие врачи в шоке от того какими способами у нас в России их делают) Они говорят мы устарели уже очень круто) В Германии не делают ни одной операции из двух известных нам способов, там вставляют имплантант,который никому не мешает, и не нужно ни о чём больше парится))) Что мне нравится больше)
Что ещё меня успокоило это то, что они говорят,что операция у них вовсе не операция, а всё это считается пластикой, что психологически меня успокоило очень) А то в Россиии что-то все так напугали меня, всё так сложно, может быть это, может быть то...

Вообщем, я еду туда в декабре, в начале, как съезжу, так сразу отпишусь тут! Всем удачи!! Всё будет у нас, у всех хорошо!!!))))


   
Kitty1986
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 4
  Опубликовано: 25-11-2012 20:32
Девочки, делюсь информацией, тк ее отсутствие наш самый главный страх
На прошлой неделе летала в Москву на консультацию, прошла много разных врачей, очень понравилась Угрюмова Л Ю гута-клиник
http://www.gutaclinic.ru/faq/dlya-ugryumovoy-lyu---gormonalnyy-sboy-spkya-_8940.html
ей прямо на сайте можно задать вопрос, она отвечает, примерно недели через полторы, главное, грамотно задайте вопрос
Прием мне обошелся в 3000 рублей, но я очень довольна, врач грамотный, найдет время для беседы с каждым пациентом, и несмотря на то, что клиника частная, никаких навязываний нет
мне посоветовали пройти курс кольпоэлонгации, его делают в центре акушерства и гинекологии имени Кулакова
Если кому-то нужен совет или помощь, пишите)
у нас все будет хорошо)


   
ellie
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 5
  Опубликовано: 17-12-2012 23:02
Дорогие девушки!
Я недавно вернулась из Германии,хочу поделиться информацией которую мне там сказали.
В германии делают только один вид операций это из сигмовидной кишки и вроде как где-то вставляют имплантант( про имплант, я буду узнавать).
Но врач сказала мне,что в любом случае будет ли это операция или нет, нужно пройти курс растяжки. Тут мне предложили тоже 2 варианта: либо самим делать упражнения полгода, с помощью фантома, либо установить аппарат,на 4 недели, который сам всё растянет там.

У нас в России конечно делают более безопасный вариант из брюшины) Но те, у кого функционирующая матка.. девочки, делайте из сигмовидной, будете вообще полноценными))))

Вообщем варианты есть)))) Делайте упражнения, растягивайте, в большинстве случаев всё растягивается))))))))
Удачи вам!!!


   
К первому сообщению на этой странице

Коды ссылок на тему/вопрос

Постоянная ссылка:


BB код для форумов:


HTML код:

Страницы: 1 | 2 | 3 | 4
Задать вопрос в форуме 'Вопросы акушеру-гинекологу'    Ответить в теме 'синдром рокитанского - кюстнера - майера'


Внимание!!!Уважаемые пациенты! Мы можем ответить на Ваши вопросы, мы можем подсказать Вам, что лучше сделать в конкретной ситуации, но помните, что ни одна виртуальная консультация не заменяет очный визит к врачу.
Реклама

Рассылки Medlinks.ru

Новости сервера
Мнение МедРунета


Мнение МедРунета
Доверяете ли вы вакцинам от COVID-19?

Да, доверяю всем вакцинам
Да, доверяю, но только отечественным вакцинам
Да, доверяю, но только зарубежным вакцинам
Не доверяю всем вакцинам
Затрудняюсь ответить



Результаты | Все опросы

Социальные сети


Правила использования и правовая информация | Рекламные услуги | Ваша страница | Обратная связь |

.

.


MedLinks.Ru - Медицина в Рунете версия 4.7.19. © Медицинский сайт MedLinks.ru 2000-2024. Все права защищены.
При использовании любых материалов сайта, включая фотографии и тексты, активная ссылка на www.medlinks.ru обязательна.