|
| |
Автор |
На сколько тяжелый диагноз у малыша? |
mamochkasani
Ранг: Гость Ф.И.О.: 1 Всего сообщений: 1
| Опубликовано: 16-07-2009 23:53
Мы писали полгода назад:
нашему малышу 4,5 месяцев.(Первый ребёнок из двойни) Родился в 32 недели. В развитии есть сильные отклонения. Не набирает вес, постоянно плачет, сильный тонус.(диагноз перинатальне ураження ЦНС) Сразу после рождения был немного поспокойнее. Потом у него начали высыпать по телу гемонгиомы. Их было больше десяти. Мы их удаляли в нашей городской клинике жидким азотом. За первый раз сделали 9 за второй 5 и за третий 5. (на голове остается ище 2 гемангиомы, на ручке 1, на ножке 2) Хирург говорил что для ребенка это совершенно безболезненно. Но сразу после этого начались проблемы. Ребёнок стал очень нервным, закрепощённым, постоянно плачет и днём и ночью.
Кроме этого у нас после обследования ставят диагноз угроза ДЦП.
Вот протокол УЗИ головного мозга:
Эхогенность структур мозга в норме.
Субдуральные пр-ва не расширены.
Межполушарная щель не расширена 3 мм.
Межжелудочковые отверстия не визуализируются.
Третий желудочек не расширен-2мм.
Четвертый желудочек расширены до 3мм.
Киста в области таламо-каудиальной вырезки 10мм.
Боковые желудочки в области:
Правый: передних роов 7,3 мм., тела 10 мм., задних рогов 17 мм.,
Левый: пердних рогов 7,2 мм., тела 10 мм., задних рогов 19 мм.
В обеих сосудистыхсплетениях единичные кистозные включения
В обеих полушариях порэнцефалитические кисты до 6.7 мм параветрикулярно
Сосудистые сплетения не изменены.
Зрительные бугры и область базальных ядер не изменены.
Окципитальная цистерна не расширена.
УЗ-ПРИЗНАКИ: Остаточные явления ишемически-гипоксической энцифалопатии в виде внутренней гидроцефалии, порэнцефалитических кист.
Сейчас проходим курс лечения :
уколы "Кортексин", раслабляющий массаж №10, ставим парафин, ванны с мелисой, принимаем таблетки дефинин.
Пока ничего не помогает. Мылыш истощён, то спит то кричит, не гуляет, не улыбается. Ещё слышно после кормление у него смльно забулькает что-то в кишечках и он сильно потом корчиться и плачет.
Скажите насколько есьезные могут быть последствия? К чему готовится? Мы всёже живём надеждой что всё образуется.
Может кто подскажет в какую из клиник в Украине можно обратиться чтобы смогли помочь?
С того времени прошло полгода, лечения как-такового небыло. Прописал фенобарбитал
Доза 0.001 4 раза в сутки.
Сейчас ребенку 10 месяцев, вес 6200 рост 75 см.
НЕдавно сделали електроенецефалограмму, заключение:
Острые волны, спайки единичные, высше фона, в 5 отв. справа F4,F8,C4,T6,O2+1 отв. слева О1.
Зафиксирована епиактивность.
После того как он кричал то у другого ребёнка тоже стал нервным и был беспокойным. Нам посоветовали оформить временно в детский дом. Мы так и сделали, сдали ребенка на лечение на 1 год. НО разочаровались в этом так как видим что особо то лечения ему нормально не назначают. Врачи нам говорят что эта болезнь не лечиться и что мы наивные. Говорят чтобы ростили второго ребенка, а за этим есть молв кому ухаживать.
После того как сдали ребенка в детский дом, то со здоровьем его начались одни проблеммы. Уже на 5 день его с детского дома забрали в больницу с температурой 40 градусов. Если бы мать вовремя не приехала к малышу в больницу, то неизвестно чем бы могло закончиться.....весь был бледны - аж синий, тяжело дышал -задыхался, была силно распухшая шея и грудка с правого боку. А в центре грудной клетке видно след от укола. (который потом еще долго заживал) Главное то что ребенок лежал присмерти, а врачи говорили что шея напухшая это врожденное. Сделали рентген, оказалось что у ребенка спонтанный пневматорекс. т.е в легких и под кожей на шее каким-то образом оказался воздух) Как такое могло произойти мы и досих пор не можем понять.
Ребенку в тот день сделали перацию - поставили дренаж и выкачивали воздух., Воздух вишел и все прошло успешно. В тот же день ребенку делали 7 раз рентген грудной клетки. Т.е после каждой операции и в процессе конторолировали чтобы воздух не набирался.
НЕзнаю как такое могла случиться, но на груди точно был след от иглы шприца - хирурги подтвердили. Но обяснить никто так и немого. Вся грудка была поцарапана, т.е он сам её себе расцарапал - наврное от боли.
Есть ещё версия чтго ребенка кормили через зонд, так как сам он есть отказывался и случайно попали в трахею....это все догадки. Что там было на самом деле самому только Богу известно!
ПОсле того еще раз 10 у него повышалась температура, но в больницу его уже не возят, а лечат на месте. Прокололи уже столько антибиотиков, что мы уже и со счета сбились сколько именно. Там если что то сразу колят. От температуры тоже каждый раз чтото колят.
Имунитет ребенка очень ослаб - угробили. РЕбенок дома был намного здоровее и вид у него был получше, но постоянно кричал, а сейчас не кричит (уже 4 месяца на фенобарбитале) но с виду очень очень ослабленный, даже не реагирует. Есть подозрение что дают большую дозу чем 0.001 так как мы дома тоже столько давали то ему было все-равно, а сейчас разница существенно заметна.
 
|
|
|
|
|
|
|
|
Уважаемые пациенты! Мы можем ответить на Ваши вопросы, мы можем подсказать Вам, что лучше сделать в конкретной ситуации, но помните, что ни одна виртуальная консультация не заменяет очный визит к врачу. |
|
| |
|
|