7 сентября в Москве прошла 1-я рабочая конференция «Осенние встречи НЕФРО-ЛИГИ», организованная межрегиональной общественной организацией нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА».
Для обсуждения проблем людей, страдающих хроническими болезнями почек,
собрались пациенты и врачи из Москвы, Санкт-Петербурга, Саратова, Оренбурга и
других городов России. Соорганизатором конференции выступил Фонд содействия
развитию науки, образования и медицины, оказывающий поддержку «НЕФРО-ЛИГЕ» в
рамках своей благотворительной Программы содействия развитию пациентского
сообщества.
Конференция открылась приветственным словом председателя правления пациентской
организации Людмилы Кондрашовой. В рамках утреннего заседания выступили
специалисты – профессора, доктора медицинских наук А.М. Есаян, Н.Л.Козловская,
Е.М.Шилов, кандидат медицинских наук А.Ю.Денисов, врач-нефролог М.Ю.Каган.
По мнению медиков, традиционный подход к учету и лечению только хронической
почечной недостаточности (ХПН) устарел – в мире все чаще оперируют более широким
понятием «хроническая болезнь почек» (ХБП). Такой подход позволяет своевременно
выявлять и лечить заболевания, не доводя их до крайних стадий. Как было показано
в докладах А.М. Есаяна и Н.Л.Козловской, ХБП представляет крайне серьезную
угрозу во всем мире и, по сути, медики констатируют эпидемию почечных
заболеваний.
В России же эта проблема недооценена на государственном уровне, что
проявляется как на уровне диагностики, так и в процессе лечения. В настоящий
момент отсутствует единый стандарт диагностики нефрологических заболеваний.
После проведённой конференции «НЕФРО-ЛИГИ», коллектив медиков, которые
присутствовали на конференции, начинает разработку диагностического стандарта.
Низкий уровень государственного финансирования приводит к тому, что в стране
катастрофически не хватает современного оборудования, в первую очередь диализных
центров. Россия - одна из немногих стран в мире, где до сих пор распространен
двухразовый (два раза в неделю) диализ, во всем мире терапия проводится три раза
в неделю, что значительно влияет на качество жизни пациентов.
По данным опроса пациентов, проведенного «НЕФРО-ЛИГОЙ» в регионах России с
января по май 2008 года, только 49 % выписанных пациентам льготных рецептов были
полностью обеспечены необходимыми препаратами, 45 % препаратов выписанных по
льготным рецептам пациенты получить не смогли, а 5 % препаратов были получены
частично.Даже в тех регионах, где по статистике высокий процент получения
лекарств, нет необходимого комплексного обеспечения, зачастую врачи просто не
выписывают необходимых препаратов! Остро стоит и вопрос о переводе больных на
дженериковые препараты – этой наболевшей теме был посвящен доклад
Н.Г.Алексеевой.
Особенно сложной является ситуация с детьми, болеющими ХБП. Врач-нефролог
М.Ю.Каган из Оренбурга представил свой доклад о ситуации в своем регионе и в
целом в России. В отличие от взрослых больных, оптимальным методом лечения детей
является трансплантация почки. В России же в большинстве регионов ее проводят
только при отсутствии осложнений, в возрасте детей старше 10 лет и наличии
живого родственного донора. Детям, нуждающимся в замещении утраченной функции
почек, во время ожидания операции оказывают заместительную терапию (гемодиализ)
во взрослых диализных центрах на правах общей очереди. В России существует всего
21 гемодиализный центр и 13 центров перитонеального диализа где оказывается
помощь детям, в основном они находятся в центральных регионах нашей страны. За
Уралом многие юные пациенты вынуждены добираться до лечебных учреждений более
чем 100 километров. В 2002 году 23 ребенка в России умерло из-за отсутствия
доступа к полноценной заместительной терапии в необходимых объемах.
О борьбе за свои права на льготы рассказал участникам конференции
Е.В.Гольберг, Президент правления Межрегиональной общественной организации
инвалидов «Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями». По его
словам, пациентам почти бессмысленно бороться по одиночке. Права больных должны
отстаивать общественные организации, но понимание мер и методов действий должно
быть у каждого льготника
Обсуждению вопросов, связанных с лекарственным обеспечением и соблюдением
интересов пациентов в регионах была посвящена вторая часть конференции.
Завершились «Осенние встречи «НЕФРО-ЛИГИ» принятием в организацию новых
региональных отделений, выработкой резолюции и дальнейшего плана работ.
По словам вице-президента Фонда содействия развитию науки, образования и
медицины Евгения Кузнецова, ценность рабочих встреч такого формата – в обмене
опытом между региональными отделениями, в прямом диалоге с медиками и
экспертами: «Это создает живую ткань деятельности пациентских организаций и
позволяет рассматривать их как действительно гражданские инициативы, идущие
снизу».
Председатель правления «НЕФРО-ЛИГИ» Людмила Кондрашова полагает, что: «Нашей
глобальной и очень непростой задачей является создание и внедрение национальной
программы «Нефрология и диализ». Это непросто и потребует больших усилий как со
стороны медицинского сообщества, так и со стороны пациентских организаций. Мы
настроены на тесное сотрудничество и конструктивный диалог».