12 октября - Всемирный день борьбы с ревматоидным артритом – тяжелым заболеванием, которым страдают до 20 миллионов человек во всем мире. Этот опасный недуг поражает людей любого пола и возраста, однако наиболее часто болезнь развивается в период с 30 до 50 лет.
Среди больных ревматоидным артритом женщин примерно в 5 раз больше, чем
мужчин. В ряде случаев артрит развивается у человека ещё в детстве, доставляя
маленьким пациентам большие страдания и нередко приводя к инвалидности.
Ювенильный идиопатический артрит (ЮИА) – одно из наиболее распространенных
ревматических заболеваний, встречающихся у детей в возрасте от 2 до 16 лет.
Этиология и патогенез ЮИА до настоящего времени изучены недостаточно,
специалисты относят его к аутоиммунным мультифакториальным заболеванием, в
развитии которого участвуют наследственные и средовые факторы, среди последних
наибольшее значение имеют инфекции.
В России распространенность данной патологии составляет 62,3 пациента на 100
000 человек. Наиболее тяжелой формой ювенильного артрита является его системная
форма, на долю которой в разных странах мира приходится от 4 до 20% всех случаев
ЮИА. По данным Союза педиатров России в нашей стране эта цифра составляет 18,4%.
Системный ювенильный идиопатический артрит (сЮИА) сопровождается тяжелыми
внесуставными проявлениями, высоким риском жизнеугрожающих состояний и крайне
неблагоприятным прогнозом при отсутствии адекватной и своевременной терапии.
Дети страдают от ежедневной лихорадки, когда температура тела в течение дня
неоднократно поднимается до 39-40 °С. Помимо этого, поражаются внутренние органы
– печень, селезенка, сердце, легкие, возможно появление сыпи и боли в мышцах.
Иногда первыми признаками заболевания являются лихорадка и сыпь, в то время как
поражение суставов может развиваться значительно позже.
Одной из основных проблем, сопряженных с этим тяжелым заболеванием, является
недостаточное обеспечение всех нуждающихся пациентов соответствующим лечением.
Несмотря на то, что сЮИА входит в принятый в апреле 2012 года «Перечень
жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний,
приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», на
сегодняшний день лишь треть детей обеспечивается терапией, необходимой для
достижения контроля над развитием заболевания. При этом в распоряжении
российских врачей есть инновационный препарат, позволяющий предотвратить
инвалидизацию больных с сЮИА и вернуть их к нормальной жизни. Благодаря
появлению тоцилизумаба – первого патогенетического препарата для лечения сЮИА,
специалисты получили возможность не только эффективного купирования симптомов,
но и, что еще более важно, полного контроля над развитием заболевания. А у
маленьких пациентов появился шанс вернуться к нормальному образу жизни.
Тоцилизумаб включен в перечень ЖНВЛП и стандарты лечения системного ювенильного
артрита, утвержденные МЗ РФ в 2012-2013 гг., однако на практике получить
препарат зачастую оказывается весьма затруднительно.
Другой аспект проблемы лечения ЮИА – недоступность адекватных диагностики и
лечения пациентов из большинства регионов страны. Связано это с тем, что в
регионах не хватает квалифицированных детских ревматологов. По мнению ведущих
специалистов России в области детской ревматологии, ситуация могла бы улучшиться
в случае принятия федеральной целевой программы "Ревматические болезни", которая
предусматривает формирование системы оказания помощи детям и взрослым с
ревматическими заболеваниями, и, в том числе, предполагает осуществление
конкретных действий для решения вопроса с дефицитом детских ревматологов в
стране.
Ювенильный идиопатический артрит – это очень серьезная проблема, требующая
комплексного подхода и заинтересованности в ее решении всеми необходимыми
методами - медицинскими, социальными и административными. Только в случае
вовлеченности всех сторон в решение проблемы, ЮИА перестанет принадлежать к
категории высокоинвалидизирующих заболеваний, а диагноз «ювенильный
идиопатический артрит» не будет больше звучать приговором для пациента. Дети с
сЮИА, получающие адекватное и своевременное лечение, имеют все шансы вернуться к
нормальной жизни, не отличающейся от жизни их сверстников, и быть полноценными
членами общества.