15-16 ноября Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» в рамках реализации программы Министерства экономического развития РФ «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Южном федеральном округе РФ» проведет конференцию в Ростове-на-Дону.
В рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами
законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными НКО
будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и
улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями.
Сегодня пациенты с орфанными заболеваниями находятся под пристальным
вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей
страны, в части оказания медицинской помощи. Ни для кого не секрет, что в таких
мегаполисах как Москва и Санкт-Петербург уже достаточно хорошо развита система
помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями, созданная
специалистами здравоохранения и социальной сферы при взаимодействии с
пациентскими общественными объединениями. Но что происходит в регионах, как
живут пациенты с редкими заболеваниями в отдаленных от мегаполисов районах? Как
проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и
как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь?
Об этом, и многом другом, на конференции для представителей НКО, врачей и
пациентов Ростова-на-Дону расскажут специалисты из Санкт-Петербурга и Москвы.
Для детей и молодежи с редкими заболеваниями будет организована
развлекательно-познавательная программа «Вместе - ради детей».
Все участники конференции смогут принять участие в пациентских школах и
получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений
Санкт-Петербурга.
