20 октября 2015 года в 9.00 в Москве в гостинице «Измайлово Гамма-Дельта» (Измайловское шоссе, д. 71) пройдет I Всероссийский Форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре* (ИТП).
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура относится к редким (орфанным)
заболеваниям. Пациенты с редкими болезнями составляют 6% - 8% населения
Европейских стран. Организация медицинской помощи пациентам с РЗ является широко
обсуждаемым вопросом не только в нашей стране, но и во всем мире. Для лечения
этих заболеваний, применяют, как правило, дорогостоящие лекарственные препараты
или медицинские технологии и требуется значительная государственная поддержка.
ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных)
заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их
инвалидности, который утверждается Правительством Российской Федерации в
соответствии с частью 3 статьи 44 ФЗ-323.
По данным Министерства здравоохранения РФ (начало 2104 года), в Федеральном
регистре пациентов с редкими заболеваниями насчитывалось 2732 пациента с ИТП, из
них 761 – дети до 18 лет.
Финансирование лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными)
заболеваниями, включенными в «Перечень жизнеугрожающих и хронических
прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению
продолжительности жизни граждан или их инвалидности», в соответствии со статьями
16 и 83 ФЗ-323 осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской
Федерации.
Именно вопрос об источниках финансирования организации льготного
лекарственного обеспечения данной когорты пациентов – наиболее острая проблема,
широко обсуждаемая как общественностью, так и на уровне высшей законодательной и
исполнительной ветвей власти.
К сожалению, зачастую регионы просто не выделяют необходимые финансовые
ресурсы для обеспечения потребностей пациентов с ИТП.
Так, в докладе, подготовленном Центром изучения и анализа проблем
народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, указано, что
ИТП является одним из 6 самых недофинансированных в 2014 году редких заболеваний
(42,1% от потребности в 2014 г.) и входит в четверку заболеваний, на которые
приходится более 50% расходов (55,9% в 2013 г. и 61,9% в 2014 г.).
Программа конференции:
20 октября 2015 г.
Пленарное заседание
(зал Суздаль, 3 этаж)
08.00–09.00 Регистрация (зал Гжель), кофе-пауза
09.00–09.10 Открытие конференции:
д.м.н., профессор Алексей Александрович Масчан, заместитель генерального
директора по научной работе ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ,
директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий (ИГИКТ)
Ю.А. Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии
09.10–09.30 «Деятельность ВФГ»
- Alain Weill, Президент Всемирной федерации гемофилии
09.30–09.50 «ИТП и Всемирная федерация гемофилии»
- Marijke van den Berg, MD, Вице-президент по медицине
Всемирной федерации гемофилии
09.50–10.10 «Современные подходы к терапии пациентов с ИТП»
- д.м.н., профессор А.А. Масчан
10.10–10.30 «Опыт ведения пациентов с ИТП в ФГБУ ГНЦ Минздрава РФ
- д.м.н. А.Л. Меликян, заведующая научно-клиническим отделением стандартизации
методов терапии ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава РФ
10.30–10.50 «Организация медицинской помощи пациентам с ИТП в г. Москва»
- д.м.н., профессор В.В. Птушкин, заместитель главного врача по гематологии ГКБ
им. С.П. Боткина
10.50–11.10 «Применение внутривенных иммуноглобулинов в комплексной терапии
иммунной тромбоцитопенической пурпуры у детей»
- д.м.н. В.Ю. Петров, заведующий отделением гематологии ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗ
г. Москвы
11.10–11.30 «Проблемы организации медицинской помощи пациентам с ИТП на уровне
субъекта РФ»
11.30–11.45«Опыт реализации программ поддержки пациентов с ИТП на региональном
уровне»
- В.В. Березин, член Центрального Правления ВОГ, ответственный представитель ВОГ
в СЗФО
11.45–12.00 «Основные направления взаимодействия Всероссийского общества
гемофилии и медицинского сообщества в повышении качества и доступности
медицинской помощи пациентам с ИТП»
- Ю.А. Жулёв
12.00–12.30 Дискуссия. Принятие резолюции
12.30–12.45 Учреждение Всероссийского Дня ИТП. Закрытие Форума
12.45–13.45 Кофе-пауза
Место проведения конференции: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71, гостиница
«Измайлово Гамма – Дельта», Зал «Суздаль»