Ведущие российские и зарубежные эксперты приняли участие в Шестой общероссийской пациентской конференции по БАС (боковому амиотрофическому склерозу) – ключевой экспертной площадке, где пациенты и специалисты могут получить самую актуальную информацию по заболеванию.
Мероприятие традиционно проводилось по инициативе благотворительного фонда
«Живи сейчас». Событие прошло при поддержке Фонда президентских грантов.
На конференции выступили 24 эксперта, в том числе международные:
исполнительный директор старейшей в мире благотворительной организации помощи
людям с БАС Motor Neurone Disease Association Салли Лайт (Лондон,
Великобритания), известный американский невролог, профессор, руководитель
клиники БАС Университета Дьюка, основатель организации ALSUntangled, PhD Ричард
Бедлак и другие.
В фокусе этого года вопросы о положении пациентов в регионах и особенностях
их медико-социального сопровождения. На сегодняшний день региональные пациенты
все еще сталкиваются с рядом проблем на этапах обращения к специалисту и
госпитализации. Об этом рассказал в своем докладе Сергей Мохов, научный
сотрудник Центра медицинской антропологии ИЭА РАН, постдокторант Ливерпульского
университета им. Джона Мурса. По данным социально-антропологического
исследования о стратегии и основных проблемах получения своевременной помощи
людьми с заболеванием БАС, было установлено, что в силу отсутствия системы
сопровождения пациентов сиделками, семьи испытывают колоссальную
перегруженность: они берут на себя как уход за больным, так и финансовые
расходы, а также полностью ведут всю коммуникацию с всеми государственными и
медицинскими инстанциями.
Один из ключевых вопросов – клинические исследования – освещался Львом
Брылевым, неврологом, зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова
ДЗМ», к.м.н., медицинским директором БФ «Живи сейчас». По его словам, на
сегодняшний день все еще нет комплексной терапии, которая могла бы выводить
пациентов в полную ремиссию, однако ведется множество успешных исследований,
которые дают надежду на позитивные изменения в ближайшем будущем. Если раньше
речь шла о разработке одного возможном лекарстве, то в настоящий момент
прогнозируется появление 5-6 лекарственных формул. Совсем недавно завершилось
исследование препарата, воздействующего на один из механизмов, который дал
хорошее замедление течения болезни.
Кульминационной активностью Конференции стал круглый стол с медицинскими
экспертами из более чем 10-ти регионов России, в числе которых главные
внештатные специалисты по паллиативной помощи, неврологи, хирурги. Основной
задачей круглого стола стало построение эффективного диалога между региональными
представителями, занимающихся пациентами с БАС, создание площадки для обмена
опытом и обсуждения актуальных проблем.
Одной из тем обсуждения стала необходимость принятия клинических рекомендаций по
ведению пациентов с БАС. Участники отметили, что сегодня все еще нет
унифицированной формы курации пациентов, что значительно осложняет согласование
стратегии лечения с локальными Минздравами. Кроме того, медицинские эксперты
обратили внимание, на вопрос об острой необходимости включения паллиативной
помощи на этапе постановки диагноза.
Ежегодно фонд «Живи сейчас» оказывает комплексную медико-социальную и
образовательную поддержку сотням семей, которые столкнулись с диагнозом БАС.
Ежемесячно на учет в Фонд встают 35-40 пациентов, а также работниками Фонда
обрабатывается около 50-ти заявок на психологическую помощь, что стало особенно
актуальным в 2020 году.
«За прошлый год нам удалось охватить большую аудиторию. На конец прошлого
года в активной курации Фонда состояло около 1 000 семей, которые имеют доступ к
консультациям со специалистами, получают консультацию по вопросу паллиативной
помощи. Нам удалось добиться обеспечения пациентов специальным оборудованием от
государства в более чем 40 регионах России», - комментирует генеральный директор
фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.