Москва, 30 июня 2021 – во Всемирный день склеродермии пациенты со всего мира, страдающие этим заболеванием, рассказали о том, как, несмотря на бремя болезни, им удается жить полноценной жизнью.
Компания «Берингер Ингельхайм» в рамках своей программы «Редкие, но не
забытые» стремится повысить уровень информированности общества о редких
заболеваниях, напоминая о том, что миллионы людей в мире и в России живут с тем
или иным редким диагнозом, и они в полной мере заслуживают того, чтобы не
оставаться наедине со своей бедой.
Системная склеродермия – редкое аутоиммунное заболевание соединительной
ткани. Поскольку соединительная ткань присутствует во всех системах
органов, заболевание может иметь очень разную симптоматику, а потому у пациентов
со склеродермией может быть совершенно разная клиническая картина. Заболевание
может вызывать уплотнение кожи, а также соединительной ткани других органов,
таких как сердце, легкие, пищеварительный тракт, почки, и вызывать смертельно
опасные осложнения.
Большое количество людей со склеродермией имеет ту или иную степень поражения
легких, при этом они не всегда заметны, но именно заболевания легких становятся
причиной 35% смертей пациентов с системной склеродермией, а каждый четвертый
пациент сталкивается со значительным поражением легких в течение трех лет после
постановки диагноза.
Регулярные боли и проблемы с кожей, сложности с дыханием, а также состояние
постоянной тревоги – лишь малый перечень того, с чем пациенты вынуждены жить изо
дня в день. Они рассказали, что им помогает справляться с этими трудностями.
Проблема: тревога, психологическая усталость.
Решение: справиться с постоянным стрессом и вернуть контроль над собственными
мыслями помогают:
- раскрашивание рисунков со множеством мелких деталей;
- записывать по одной-две позитивных мысли каждый день и перечитывать этот
дневник, особенно в те дни, когда настроение особенно мрачное;
- выделять небольшие паузы для себя каждый день, чтобы просто попить чай,
почитать в тишине книгу, послушать музыку, приготовить любимое блюдо и т. д.
Проблема: постоянные боли и раздраженная чувствительная кожа.
Решение:
самостоятельный массаж, который можно проводить с подручными средствами,
например, с помощью теннисного мячика, прижав и катая его спиной по стене,
бутылки с теплой водой для расслабления ног;
регулярные физические нагрузки: ходьба, растяжка;
использование подручных средств и перчаток для выполнения привычных действий,
требующих мелкой моторики (застегнуть пуговицу, найти что-то наощупь в сумке,
держать ручку при письме и т. п.).
Проблема: затрудненное дыхание
Решение:
медитация с погружением «внутрь» себя в тишине и при задернутых шторах помогает
абстрагироваться от внешнего шума и отрегулировать дыхание;
практика дыхания животом мелкими частыми вдохами по примеру певцов и музыкантов.
Сегодня склеродермия пока является неизлечимым заболеванием, однако в последние
десятилетия был достигнут значительный прогресс в поисках новых терапевтических
решений.