6.5. Качество жизни детей

Термин «качество жизни» широко используется для оценки состояния здоровья. Существует множество определений данного термина, но Всемирной организацией здравоохранения дается следующее определение:

Качество жизни (life quality) – это восприятие людьми своего положения в жизни в контексте культуры и ценностной ориентации, в которых они живут, и в связи с целями, ожиданиями, нормами и заботами. Это комплексное понятие, подверженное сложному воздействию физического здоровья человека, его психического состояния, степени независимости, общественных взаимоотношений и особенностей окружающей среды.

Исследование качества жизни (КЖ) по данным опроса является общепринятым в международной практике, высокоинформативным, чувствительным и экономичным методом оценки социального благополучия как населения в целом, так и отдельных социальных групп общества.

Исследование качества жизни, связанного со здоровьем, позволяет изучить влияние заболевания и лечения на показатели качества жизни больного человека, оценивая все составляющие здоровья — физическое, психологическое и социальное функционирование. Понятие «качество жизни» положено в основу новой парадигмы понимания болезни и определения эффективности методов ее лечения.

Следует выделить три основные составляющие концепции качества жизни в медицинской практике:

многомерность: качество жизни включает в себя информацию об основных сферах жизнедеятельности человека: физической, психологической, социальной, духовной и экономической. Качество жизни, связанное со здоровьем, оценивает компоненты не связанные и связанные с заболеванием и позволяет дифференцированно определить влияние болезни и лечения на состояние больного;

изменяемость во времени: качество жизни изменяется во времени в зависимости от состояния больного, обусловленного рядом эндогенных и экзогенных факторов. Данные о качестве жизни позволяют осуществлять постоянный мониторинг состояния больного и в случае необходимости проводить коррекцию терапии;

участие больного в оценке своего состояния: эта составляющая качества жизни является особенно важной. Оценка качества жизни, сделанная самим больным, является ценным и надежным показателем его общего состояния и часто не совпадает с оценкой качества жизни, выполненной врачом. Данные о качестве жизни, составленные по оценке самого пациента, наряду с традиционным медицинским заключением, сделанным врачом, позволяют составить полную и объективную картину болезни.

Можно выделить наиболее значимые направления исследования качества жизни в медицине:

оценка качества жизни здоровой популяции, разработка нормативных критериев для отдельных возрастно-половых, социальных и профессиональных групп населения, региональные особенности;

оценка качества жизни в группе риска;

оценка эффективности профилактических и реабилитационных программ;

разработка общих методических рекомендаций по поддержке принятия решений в области планирования социальных программ, анализа результатов экономических реформ и др.

экспертиза новых методов лечения с использованием международных критериев, принятых в большинстве развитых стран;

обеспечение полноценного индивидуального мониторинга состояния больного с оценкой ранних и отдаленных результатов лечения;

разработка прогностических моделей течения и исхода заболевания;

разработка фундаментальных принципов паллиативной медицины;

обеспечение динамического наблюдения за группами риска и оценки эффективности профилактических программ;

повышение качества экспертизы новых лекарственных препаратов;

экономическое обоснование методов лечения с учетом таких показателей, как «цена-качество», «стоимость-эффективность» и других фармакоэкономических критериев.

Для изучения КЖ используются различные инструменты, в частности общие опросники ((для здоровых и больных); специальные опросники (по областям медицины, по нозологии) и инструменты оценки симптомов. Наиболее часто используют международный опросник ВОЗ КЖ-100 (WHOQOL – 100), общий опросник SIP (Sickness Impact Profile), опросник SF–36 (The MOS 36-Item Short-Form Health Survey), общий опросник Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQL^тм4.0 и др.

Оценка качества жизни детей имеет свои особенности:

Self – report – оценка качества жизни самими детьми (по достижению 5 – летнего возраста).

Proxy – report – оценка качества жизни их родителями, родственниками, учителями, врачами и т.д.

Инструментом оценки КЖ детей раннего возраста служит общий опросник QUALIN (Qualite de vie du Nourisson, S. Manificat, A. Dazord, France, 1997). Опросник состоит из блоков для детей 3 месяцев -1 года (33 вопроса) и 1 года – 3 лет (34 вопроса), каждый блок разделен на формы для заполнения родителями и наблюдающими ребенка педиатрами. Инструмент описывает следующие аспекты: «поведение и общение» (13 вопросов), «способность оставаться одному» (5 вопросов), «семейное окружение» (4 вопроса), «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (11 вопросов в блоке для детей до 1 года и 12 – в блоке для детей от 1 года до 3 лет), а также суммарную шкалу (общий балл). Подсчет производится по 5-балльной системе, чем выше балл, тем лучше КЖ.

Общий опросник Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQL^тм4.0 (Varni et al., USA, 2001) состоит из 23 (21) вопросов, объединенных в следующие шкалы: «физическое функционирование» (8 вопросов), «эмоциональное функционирование» (5 вопросов), «социальное функционирование» (5 вопросов), «ролевое функционирование – жизнь в школе/детском саду» (3/5 вопросов), а также оценивается суммарная шкала (общий балл) и психосоциальное здоровье (суммарная шкала эмоционального, социального и ролевого функционирования). Опросник разделен на блоки по возрастам – 5-7, 8-12 и 13-18 лет (формы для детей и родителей) и блок для детей 2-4 лет (заполняется только родителями). Общее количество баллов рассчитывается по 100-балльной шкале после процедуры шкалирования: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка.

Возрастная детерминированность основных составляющих качества жизни ребенка связана с тем, что если у взрослых показателями физической и социальной активности является профессиональная деятельность, поведение в обществе, то у детей младшего возраста - уровень игровой активности, общение с детьми. В школьном возрасте социальное функционирование проявляется в адаптации ребенка к школе, его взаимоотношениях со сверстниками, школьной успеваемости.

Исследование КЖ детей, проведенное Винярской И.В. (2008) в дошкольных образовательных учреждениях и школах Юго-Западного административного округа г. Москвы выявило отчетливые возрастные особенности: нарастание уровня физического функционирования при одновременном снижении эмоционального и ролевого функционирования (табл. 6.7). При этом значения суммарной шкалы КЖ не имели достоверных различий. К возрастным особенностям также относилось повышение уровня социального функционирования у подростков 13-17 лет.

Установлено, что у детей грудного возраста на КЖ преимущественно влияют медико-биологические факторы (течение родов, шкала Апгар, группа здоровья) и медико-демографические (возраст родителей). В возрастной группе 1-3 года значимое влияние также приобретают социально-гигиенические факторы (жилищные условия, вредные привычки родителей, неблагоприятный психологический климат в семье, отсутствие участия отца в воспитании ребенка) и тип семьи.

Таблица 6.7 Параметры КЖ детей 5-17 лет (по ответам детей)

Аспекты КЖ	5-7 лет (М±σ)	8-12 лет (М±σ)	13-17 лет (М±σ)
Физическое функционирование (ФФ)	78,1±13,6*	82,8±12,7	84,0±14,5
Эмоциональное функционирование (ЭФ)	80,7±15,0*	71,9±16,8	71,2±17,6
Социальное функционирование (СФ)	84,6±11,2	83,0±15,1	88,7±11,9**
Ролевое функционирование (РФ)	77,0±11,7*	72,2±15,0	70,9±16,0
Психосоциальное здоровье (ПСЗ)	80,8±12,6	75,7±15,6	76,9±15,2
Общий балл (ОБ)	79,8±9,4	76,7±13,8	78,0±12,7
α-коэффициент Кронбаха (общий)	0,96	0,92	0,9

* - достоверные различия в ответах детей 5-7 лет и 8-17 лет, р<0,001

** - достоверные различия в ответах детей 13-17 лет и 5-12 лет, р<0,001

На качество жизни детей 3-17 лет оказывают негативное влияние такие социальные факторы, как наличие вредных привычек, неблагоприятная психологическая обстановка в семье, низкий уровень успеваемости в школе.

Качество жизни имеет свои особенности у детей различных медико-социальных групп:

у детей раннего возраста из семей мигрантов страдает аспект «семейное окружение» по сравнению с детьми, постоянно проживающими на данной территории;
учащиеся кадетского корпуса имеют более низкие значения шкалы «социальное функционирование» по сравнению с учащимися общеобразовательных школ, что свидетельствует об особенностях обучения в мужском коллективе;
у слепых и слабовидящих детей из всех аспектов качества жизни в большей степени страдает физическое и социальное функционирование. Параметры качества жизни слепых детей снижены в большей степени, чем слабовидящих.

Качество жизни детей имеет региональные особенности. Исследование, проведенное Саввиной А.Д.(2009) выявило достоверно значимые более высокие показатели КЖ здоровых детей 8-12 лет г. Якутска по сравнению с европейской частью России по шкалам физического, эмоционального и ролевого функционирования, как по ответам детей, так и родителей.

Степень нарушения качества жизни, как в целом, так и отдельных его компонентов значимо отличается при различных морфо-функциональных отклонениях и хронических заболеваниях, что дает основание для включения данного показателя как дополнительного критерия в комплексную оценку состояния здоровья детей.