Общественная организация «Великан» при поддержке ИНВИТРО запустила проект «Акромегалия – знает вся Россия»

Общественная организация «Великан» при поддержке медицинской компании ИНВИТРО запускает программу поддержки пациентов с диагнозом акромегалия в рамках проекта «Акромегалия – знает вся Россия». Проект направлен на распространение информации о таком заболевании, как акромегалия среди широких масс населения с целью содействия ранней диагностике тяжелого эндокринного заболевания, вызванного патологией гипофиза.

Цель данной программы – проведение исследований, необходимых для контроля и ранней диагностики редкого эндокринного заболевания акромегалия и других патологий гипофиза. Длительность программы составит 3 года. Ориентировочно заявленное количество участников в программе – 500-750 человек ежегодно.

Акромегалия – это тяжелое нейроэндокринное заболевание, которое серьезно влияет не только на физическое состояние человека, но и на психоэмоциональное. Редкость и сложность его выявления на ранних этапах затягивает постановку верного диагноза, поэтому от первых симптомов до получения терапии проходит в среднем 8 лет. За это время болезнь прогрессирует и зачастую приводит к инвалидизации, приблизительно 50% нелеченых больных акромегалией умирают в возрасте до 50 лет. Основными причинами повышенной смертности и сокращения продолжительности жизни являются осложнения, вызванные длительной гиперпродукцией гормона роста: сердечно-сосудистая патология, диабет и его осложнения, заболевания органов дыхания, злокачественные новообразования желудочно-кишечного тракта и другие. Среди основных симптомов акромегалии: быстрая утомляемость, одышка, повышенная нервозность, потливость (особенно во сне), увеличение размера стоп и кистей рук, головные боли, сужение полей зрения, апноэ, огрубение голоса и изменение черт лица, повышенная сонливость и отечность мягких тканей. При подозрении на заболевание необходимо провести исследование показателей уровня гормонов роста СТГ и ИПФР-1 (Соматомедин-С). Своевременная диагностика и адекватное лечение позволяет сократить риск смертности в 2-5 раз**.

В регистре ОГГО (НМИЦ Эндокринологии) на сегодня состоит 5146 пациентов с акромегалией, и ежегодный прирост составляет 4-7 человек на 1 млн. населения.

При этом по данным мировой статистики распространенность акромегалии 13,7 случаев на 100 000 населения, то есть 20 000 человек взрослого населения страдает от акромегалии.

Большую поддержку таким пациентам оказывает благотворительная организация «Великан», которая содействует выявлению больных с патологиями гипофиза, способствует развитию системы медицинского обслуживания и повышению качества жизни пациентов. «Великан» входит во Всемирный альянс гипофизарных организаций и применяет международный опыт в своей деятельности. В России организация получает широкую поддержку, в том числе, от Министерства здравоохранения и депутатов Государственной думы.