Неудобная болезнь
Ежегодно 19 мая в мире отмечается Всемирный день борьбы с воспалительными заболеваниями кишечника. В этот день пациентское сообщество поднимает «неудобные» темы, повышая информированность о заболеваниях и привлекая внимание к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты.
Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) – это группа хронических,
прогрессирующих, иммунноопосредованных заболеваний желудочно-кишечного тракта,
представленных, главным образом, болезнью Крона (БК) и язвенным колитом (ЯК).
Согласно зарубежным данным, в мире заболеваемость БК составляет от 0,3 до
20,2 на 100 000 человек, а распространенность достигает 322 на 100 000 человек .
Заболеваемость ЯК составляет от 0,6 до 24,3 на 100 000 человек, а
распространенность достигает 505 на 100 000 человек. Данные о распространенности
ВЗК в России ограничены, однако они существенно различаются в зависимости от
региона.
Сегодня ВЗК болеют преимущественно молодые люди. Например, первые симптомы БК
могут возникать в возрасте 18 до 40 лет, при этом у 22,5% пациентов они
проявляются в возрасте до 20 лет. Около 41% российских пациентов с БК сегодня
имеют инвалидность.
Председатель межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с
ВЗК "Доверие" Татьяна Шашурина: «Коварство ВЗК, особенно болезни Крона,
заключается в том, что ранние симптомы заболевания, такие как боли в области
живота, диарея, снижение аппетита и потеря веса, повышение температуры, быстрая
утомляемость и слабость могут возникать изолированно или в комбинации,
проявляться в течение нескольких лет, но при этом не складываться в характерную
для заболевания картину. Люди иногда игнорируют эти симптомы или не могут найти
специалиста, который обратит более пристальное внимание на жалобы пациента.
Именно этим вызвана поздняя диагностика болезни – в среднем на постановку
диагноза уходит около 3-х лет. И очень жаль, потому что уходит драгоценное
время, в то время как заболевание прогрессирует. Визит к гастроэнтерологу либо
позволит убедиться в отсутствии серьезных проблем, либо выявит болезнь на ранней
стадии и обеспечит своевременное назначение эффективной терапии».
ВЗК - хронические заболевания, однако современные методы лечения позволяют
взять ситуацию под контроль. Целями терапии являются не просто борьба с
симптомами, а достижение и поддержание долговременной ремиссии и заживление
слизистой оболочки кишечника. Это стало возможным, в том числе благодаря
инновационным таргетным препаратам – генно-инженерным биологическим препаратам и
селективным таблетированным иммунодепрессантам класса ингибиторов Янус киназ.
Татьяна Шашурина: «К сожалению далеко не все российские пациенты с болезнью
Крона и язвенным колитом имеют возможность лечиться современными препаратами.
Сегодня инновационная терапия доступна бесплатно преимущественно тем, кто уже
имеет инвалидность, а лечение за счет регионального льготного обеспечения
получить практически невозможно. Все это представляется довольно странным, так
как именно отсутствие лечения приводит к инвалидизации. Гораздо логичнее
предоставлять людям возможность эффективно лечиться на ранних стадиях болезни,
ведь современная терапия позволяет вести нормальную жизнь и сохранить
трудоспособность на долгие годы».
Межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с
воспалительными заболеваниями кишечника "Доверие" представляет интересы и
оказывает поддержку пациентам с ВЗК с 2011 года. Среди основных направлений
работы: содействие осуществлению мер, направленных на социальную защиту больных
ВЗК, профилактику, диагностику и лечение ВЗК, а также социальную и
психологическую поддержку.
Повышение осведомленности о заболеваниях – одно из важнейших направлений
деятельности нашей организации. 16 мая, накануне дня ВЗК, мы проводим в
Санкт-Петербурге «школу пациента» для людей с воспалительными заболеваниями
кишечника. «Школа» позволит узнать больше о современных методах лечения,
пообщаться с экспертами и с другими пациентами. Вся информация о «школе»
размещена на сайте организации и в наших социальных сетях.