Елена Петрова, тифлопедагог, мама незрячего ребёнка: «В России не хватает биржи с вакансиями для родителей особых детей»

Ежегодно примерно 45 тысяч человек становятся инвалидами из-за проблем со зрением. Из них более половины — дети и подростки в возрасте до 18 лет.

Рождаются незрячими или слабовидящими в России порядка 4% новорожденных. Точной цифры, сколько в России незрячих и слабовидящих детей, нет, но их число варьируется, по оценкам специалистов, в пределах 50 000–70 000 детей разного возраста, это около 22% всех незрячих людей в России. Это только те дети, которые официально стоят на учете. Помимо проблемы реабилитации и социализации слабовидящих детей, отсутствия нужного количества тифлопедагогов, остро стоит проблема помощи самим семьям, родителям детей, которым зачастую необходима помощь и социализация.

Семья незрячего ребёнка — это как минимум еще 2–3 человека: мама, папа, близкие родственники, которые вовлечены в процесс помощи и реабилитации ребёнка, тратят колоссальные силы, время и деньги на это. То есть, по сути, проблема касается не одного ребёнка, а всей семьи.

С одной стороны, родители и родственники мотивированы много работать и зарабатывать, чтобы дать ребёнку возможность пользоваться дополнительными услугами тифлопедагогов, дефектологов, покупать необходимые гаджеты и облегчать быт и развитие ребёнка. С другой стороны, работодатели негласно обходят стороной сотрудников с особыми детьми. Их пугают длительные периоды реабилитации, неотложные ситуации, сильная вовлеченность родителей в жизнь ребёнка и многое другое.

Я считаю, что необходимо создать условия для диалога работодателей и родителей особых детей, не только слабовидящих. Основная адаптация особых детей все равно происходит дома. Родители, работающие там, где к ним лояльно относятся, могут адаптировать своих детей и сделать так, что в будущем их дети будут полноценными, экономически активными специалистами, обеспеченными и востребованными. Это важно. Но этот процесс начинается с того, что у родителей есть возможность зарабатывать и есть лояльность работодателей к реабилитациям и прочим нуждам.

Нужен целый комплекс мер, таких как отдельная биржа вакансий для родителей особых детей, списки работодателей, которые поддерживают программу, стимуляция работодателей на уровне государства, возможность совмещать удаленный и офисный режимы работы. И самое главное, работодатели должны понять, что родители особых детей не убиты горем и не потеряли себя под гнетом проблем. Наоборот. Я это постоянно доказываю и на своем примере, и на примере семей, которые сопровождаю. Можно вести полноценную жизнь с особым ребенком, только если общество перестанет относиться к таким семьям как к изгоям, которые только и делают, что горюют о своей участи. Это не так, люди адаптируются и ко всему привыкают. Работают, отдыхают и радуются жизни. Только им нужно немного больше внимания и условий, при которых они могут работать на 200%.

На днях для родителей незрячих и слабовидящих детей была введена важная инициатива по накоплению и использованию выходных дней, которые так необходимы для реабилитации. Я очень надеюсь на то, что это всего лишь первый шаг к тому, чтобы максимально социализировать не только самих детей, но и их семьи и создавать специальные биржи, программы и условия именно для родителей особых детей.