У российских детей с диагнозом «Буллёзный эпидермолиз» появилась надежда не просто выжить, но и стать активными участниками общества
В марте 2011 года в России зарегистрирован фонд «БЭЛА», целью которого является оказание помощи детям с редким и малоизученным заболеванием - буллёзным эпидермолизом. В первые шесть месяцев за помощью в фонд обратилось более 80 больных. Сотрудники фонда ведут активную работу с врачами и медицинскими учреждениями, способными оказать помощь. Фонд поддерживают различные организации, в их числе немецкая медицинская компания «Пауль Хартманн».
Буллёзный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa) – редкое и неизлечимое
генетическое заболевание, проявляющееся в первые дни жизни малыша. Внешне оно
проявляется в виде пузырей на коже и слизистых оболочках, возникающих от
незначительных травм или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение
может стать причиной появления нового кровоточащего пузыря. Заживление таких ран
происходит длительно и требует соблюдения особых условий. Буллёзный эпидермолиз
часто называют «болезнью бабочки», так как кожа больного сверхчувствительна к
прикосновениям, как хрупкие крылья бабочки.
Для оказания эффективной помощи больным буллёзным эпидермолизом важно
правильно и своевременно диагностировать заболевание. Часто похожие симптомы
принимаются за проявления других заболеваний, а назначенная терапия приводит к
ухудшению состояния здоровья больного. Для диагностики используется метод
биопсии и анализ ДНК. Постановка правильного и своевременного диагноза позволяет
быстро начать лечение и предотвратить различные осложнения.
Традиционные способы лечения ран при буллёзном эпидермолизе не всегда
эффективны. Врачи, которые встречаются с такими заболеваниями впервые, нуждаются
в знаниях патогенеза, клинических симптомах при различных условиях протекания
болезни и современных способах ее лечения. Информационная работа с медицинским
сообществом, поиск врачей, имеющих опыт решения подобных задач, организация
встреч по обмену опытом,– одна из основных задач Фонда «БЭЛА». Учредители фонда
планируют привезти в Россию ведущих европейских врачей для обмена опытом уже в
этом году, а также организовать цикл образовательных видеоконференций для
российских медиков.
Медицинская компания «Пауль Хартманн» поддерживает деятельность фонда «БЭЛА»
материально и информационно. Компания около 200 лет производит продукцию для
лечения ран и является экспертом лечения ран во влажной среде. При буллёзном
эпидермолизе важно лечить рану именно во влажной среде, а не подсушивать, как
это часто бывает. В нашей стране лечение ран во влажной среде широко
распространено в хирургии, травматологии, флебологии. Одна из задач фонда «БЭЛА»
способствовать передаче опыта хирургов и травматологов в перинатальные центры и
детские поликлиники. Это важно, так как больные буллёзным эпидермолизом, в
первую очередь, попадают на прием к врачам этих учреждений.
Фонд «БЭЛА» возник благодаря ребенку-отказнику с заболеванием Буллёзный
эпидермолиз, оставленному в больнице сразу после рождения. Люди, которые
оказались рядом, не смогли пройти мимо. Совместными усилиями им удалось спасти
жизнь ребенка. В результате волонтеры получили уникальные знания и опыт по
решению проблем, связанных с заболеванием Буллёзный эпидермолиз. К волонтерам
стали обращаться люди, которых коснулась общая беда и которые нуждались в
компетентных советах, материальной поддержке и дружеском участии. В результате,
1 марта 2011 был зарегистрирован фонд «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и
Адаптация).
За короткий срок работы фонда учредители смогли привлечь внимание широкого
круга общественности к проблеме заболевания. После телевизионного сюжета про
«детей бабочек» в фонд стали обращаться люди, почти потерявшие надежду на какую
либо помощь из вне. Фонд «БЭЛА» помогает им получать необходимые консультации по
уходу и перевязке ран, организует профессиональные сообщества врачей для решения
проблем больных буллёзным эпидермолизом, оказывает материальную помощь,
привлекая к сотрудничеству различные компании.
Анна Аленина, представитель компании «Пауль Хартманн»: «Мы, не задумываясь,
откликнулись на обращение фонда «БЭЛА» и приняли участие в акции наших
партнеров. Мы планируем и в дальнейшем оказывать всевозможную поддержку фонду не
только своей продукцией, но и накопленным опытом в области обработки ран и
организации правильного ухода за пациентом. Когда дети будут обеспечены
правильным уходом, они перестанут страдать, и у них появится возможность
адаптироваться в обществе».
Юлия Копцева, член правления фонда «БЭЛА»: «Как мама ребенка с заболеванием
Буллёзный эпидермолиз могу сказать, что, несмотря на болезнь, малыш может
адаптироваться и стать полноценным членом общества. Главное – это грамотный
уход, а для его оказания необходимы знания и опыт. Хорошо, что в нашей стране
появились люди, которые могут поделиться этой важной информацией. Также есть
компании, в их числе и «Пауль Хартманн», чья продукция помогает детям жить без
боли. Конечно, правильный уход за таким ребенком требует больших ежемесячных
затрат. В западных странах эти расходы полностью или частично берет на себя
государство. Мы надеемся, что со временем в России будет также».
Несомненно, дети больные буллёзным эпидермолизом испытывают много ограничений
и неудобств по сравнению с их сверстниками. Может быть, именно поэтому среди них
так много талантливых личностей. Дети реализуются в творчестве, охотно рисуют,
мастерят поделки, пишут сказки и рассказы. Возможно в будущем они смогут освоить
творческие специальности и работу, требующую внимания, усидчивости и
интеллектуальных усилий и будут чувствовать себя нужными и самостоятельными
частичками нашего общества.
Фонд «БЭЛА» работает круглосуточно 7 дней в неделю. Узнать о заболевании,
получить консультацию по уходу, записаться волонтером и уточнить многие другие
вопросы можно по телефону горячей линии: (495) 504-58-94 или на сайте http://deti-bela.ru/