Пациенты с «редкими» заболеваниями объединились

В России создана организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями - Всероссийское общество орфанных заболеваний. Председатель правления ВООЗ - Екатерина Захарова видит главной целью организации сознание единой системы поддержки пациентов редких нозологий.

Решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» были принято делегатами Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представлявшими пациентов 35 орфанных болезней из 46 субъектов РФ. Конференция была проведена 4-5 ноября по инициативе рабочей группы по редким заболеваниям при Всероссийском союзе пациентов, в рамках Второго Всероссийского конгресса пациентов.

Помимо отечественных организаций в конференции так же приняли участие представители Европейской организации пациентов с редкими болезнями и Восточно-Европейской организации пациентов с редкими болезнями, а так члены профильных НКО из Польши, Украины и Белоруссии.

К «редким» или орфанным заболеваниям принято причислять нозологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Тем не менее, несмотря на название, от них в России страдают более 2 миллионов человек. Это сотни нозологий, это не только пациенты, но и их семьи, на которые в полной мере ложится бремя инвалидности одного из членов.

Несмотря на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же проблемами: недоступностью информации о заболевании, недоступностью диагностики, лечения и реабилитации.

Для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества. Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества. Необходима со-организация пациентов и специалистов. Необходимы законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний. Предполагается, что эти задачи и будет решать новое пациентской объединение.

Екатерина Захарова, руководитель Лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН, избранная Председателем правления ВООЗ, полагает главной задачей выработку системного подхода к проблеме. «Мы приветствуем недавно принятый закон "Об основах охраны здоровья граждан", где впервые было дано определение редких заболеваний и намечены пути финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Однако необходимо отметить, что сегодня в стране отсутствует единый системный подход к решению проблемы. И влияние на его формирование должно быть нашей основной целью»,- считает эксперт.

Президент Лиги защиты прав пациентов Александр Саверский так прокомментировал создание ВООЗ: «Это логичное завершение непростого этапа роста ряда разрозненных организаций, объединяющих пациентов по отдельным «редким» нозологиям. Решая проблемы своих членов, они не могли объединить пациентов, распространенность заболеваний которых, казалось бы, совсем невелика. Но нозологий-то много! Получается, что проблемы этих людей все время оставались вне поля зрения общественности. Надеюсь, что именно эту нишу для наиболее эффективной защиты прав пациентов и займет ВООЗ».

По словам членов правления ВООЗ Ирины Мясниковой (Организация больных муковисцидозом) и Марины Тереховой (организация инвалидов болезнью Гоше), в ближайших планах общества – вовлечение в организацию новых членов и выработка общего для всех участников процесса понимания цели и задач организации, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, которые необходимо предпринять.