Материал добавлен пользователем K-STATUSХрупкое счастье ''детей-бабочек''
Региональный благотворительный общественный фонд «Качество жизни» при поддержке Департамента социальной защиты населения г. Москвы и Регионального благотворительного общественного Фонда по поддержке социально незащищенных категорий граждан начинает реализацию Программы по созданию системы патронажа для больных эпидермолизом буллезным врожденным в г. Москве. Программа направлена на предоставление адресной помощи родителям детей-инвалидов и взрослым инвалидам с таким диагнозом.
Эпидермолиз буллезный врожденный (ЭБВ) входит в число редких генетических
неизлечимых заболеваний, с которым рождается примерно 1 ребенок на 50 000.
Характерным признаком этой болезни является особенность кожи, образующей пузыри
при малейшем, даже самом незначительном, механическом воздействии. Боль, которая
с самого рождения сопровождает «детей-бабочек», как их часто называют, стирает с
детских лиц улыбку и беззаботность, и им уже трудно объяснить, что жизнь – это
не только борьба, но и периоды счастья. Постоянные процедуры, необходимые для
того, чтобы болезнь не развивалась, мучительны и невыносимы. А самое главное –
надежды на выздоровление совсем нет, ведь в настоящее время лечение этого
редкого заболевания еще не найдено.
Препараты, поддерживающие важные жизненные функции организма, и перевязочные
материалы значительно облегчают боль, но, как правило, не все семьи могут
позволить себе такие затраты. Ежемесячные расходы могут достигать от 50 до 200
тыс. рублей в зависимости от того, насколько тяжело протекает болезнь. Ребенок с
диагнозом эпидермолиз буллезный требует особого присмотра, потому что каждое
неосторожное движение может стать незаживающей раной. В ряде западных стран
«детям-бабочкам» оказывается медикаментозная, финансовая и патронажная помощь на
государственном уровне, благодаря чему такие дети взрослеют, работают и создают
семьи. К сожалению, сегодня в нашей стране продолжительность жизни больных с ЭБВ
невелика: из приблизительно 2 000 инвалидов самому взрослому всего 25 лет.
В России эту систему только предстоит выстроить. Минздравсоцразвития РФ
разработал перечень редких заболеваний, в который вошел эпидермолиз буллезный.
Для заболеваний из данного списка планируется финансовое обеспечение. А это
значит, что у родителей детей с диагнозом ЭБВ появится возможность бесплатно
получать необходимые медикаменты и сократить затраты на их содержание. Ну а пока
неисполнимость обеспечения детям должного ухода в виду нехватки у семей средств
и отсутствие в России специалистов, компетентных в вопросах диагностики и
лечения эпидермолиза буллезного, во многих случаях ведут к прогрессии
заболевания.
До сегодняшнего дня к этой серьезной проблеме в нашей стране никто не обращался,
но пришло время помочь тем, кто остался один на один с собственной бедой и
безысходностью. В рамках стартовавшей Программы по созданию системы патронажа
для больных эпидермолизом буллезным врожденным в г. Москве планируется
организация квалифицированных медицинских консультаций в ведущих клиниках,
обучение родителей специализированному уходу за детьми с ЭБВ, подходам и
методикам их развития и выявления у них способностей, оказание психологической
помощи семьям, а также организация трансфера до медицинских учреждений и
обеспечение необходимыми расходными материалами.
Без государственной поддержки родителям, отдающим колоссальные физические и
душевные силы на воспитание детей с ЭБВ не обойтись. Программа, осуществляемая в
Москве, будет реализована по принципу адресной помощи и предоставит новые
возможности инвалидам с таким диагнозом и их близким. «На сегодняшний день в
столице мы достигли достаточно высокой планки системного подхода к ведению мер
социальной поддержки: это касается денежных выплат, льгот и других мероприятий в
рамках существующих государственных гарантий. Следующая наша задача –
индивидуализация этой социальной поддержки. Именно такой подход, при котором во
главу угла ставится адресное решение вопроса, может обеспечить высокое качество
и эффективность той помощи, в которой нуждается конкретный человек, конкретная
семья», - сказала Ольга Грачева, первый заместитель руководителя Департамента
социальной защиты населения г. Москвы.
Сегодня в столице известно всего лишь о 7 пациентах. Может быть их больше! В
условиях, слабой изученности ЭБВ, отсутствия опыта наблюдения и терапии
заболевания специалистами – сбор информации о таких пациентах, их учет и
сопровождение остается делом небольшой группы неравнодушных энтузиастов, как со
стороны отдельных медицинских специалистов, так и общественных организаций.
Организаторы Программы уверены, что накопленный в течение ближайших двух лет
материал и опыт позволит создать методологическую и практическую основу
комплексной помощи больным с ЭБВ и их семьям. А в дальнейшем - тиражировать
выработанные подходы и в других «редких» нозологических областях.
Судьба «детей-бабочек» затронула людей, готовых к состраданию и помощи, из
различных сфер деятельности. К работе над Программой присоединился
социально-ответственный бизнес - косметическая компания «Лореаль Россия» и сеть
магазинов «Кашемир и шелк». Идейным вдохновителем этой программы стал Фонд
помощи детям «БЭЛА», который на протяжении последних лет от региона к региону
собственными силами собирает информацию о пациентах с ЭБВ и является пионером в
работе с детьми с буллезным эпидермолизом.
О значимости Программы сказала Мария Кулик, Президент РБОФ «Качество жизни»:
«Дети с заболеванием эпидермолиз буллезный – особые. Это те цветы жизни, которые
тщательнее всего нужно оберегать от непогод и ненастий внешнего мира. Они очень
хрупки для того, чтобы в одиночку переживать свою боль, как неизбежность. Мы
хотим, чтобы эта Программа помогла избавить от физических мучений
«детей-бабочек» настолько, насколько это возможно! А их родителям, у которых
совсем не легкая жизнь, обрести поддержку и помощь в лице людей и организаций,
которые прониклись этой проблемой».