В России начался сбор средств в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями
В рамках Всероссийской благотворительной акции, стартовавшей в России 1 февраля, начался сбор средств в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, сообщает РИА Новости со ссылкой на пресс-службу Минздравсоцразвития РФ.
Минздрав напомнил, что с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон "Об
основах здоровья граждан РФ", где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным)
заболеваниям. Ведомство начало формирование перечня россиян, страдающих редкими
заболеваниями. В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не
более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
В эфире ведущих телевизионных каналов и радиостанций, на лентах информагентств и
в газетах в течение всего месяца будут появляться сюжеты, посвященные детям с
редкими заболеваниями, интервью с врачами-специалистами о методах диагностики и
лечения этих заболеваний. Завершится акция в Международный день редких
заболеваний - 29 февраля 2012 года.
Глава Минздравсоцразвития РФ Татьяна Голикова 29 февраля проведёт
межрегиональную видеоконференцию с участием представителей общественных
организаций и благотворительных фондов, занимающихся проблемами людей с
орфанными заболеваниями, а также врачей и самих пациентов.
"Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства
и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас", - пояснили в
министерстве. Однако, по данным ведомства, для отдельных редких заболеваний
стоимость курса лечения сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона.
"И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без
спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире", -
пояснили в министерстве.
Источник: Medportal.ru