Круглый стол, посвященный острым проблемам пациентов с редкими заболеваниями

27 февраля 2012 года в пресс-центре ИТАР-ТАСС в преддверии Международного дня пациентов с редкими заболеваниями (29.02) пройдет круглый стол, посвященный острым проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/ совместно с ведущими врачами и представителями власти обсудят наиболее острые проблемы пациентов с редкими заболеваниями, часть которых не получает лечения в нашей стране.

Отталкиваясь от международной статистики можно просчитать что, так как орфанные заболевания встречаются не менее чем у 2% населения, в нашей стране должно быть не менее 2 миллионов таких больных. Но по данным Формулярного комитета РАМН, сегодня зарегистрировано лишь 300 тысяч, а лекарственную поддержку и адекватное лечение получает менее 10% пациентов. В Санкт-Петербурге примерно 3000 человек страдают редкими заболеваниями. Большинство из них не получают лечения за счет государства, а вынуждены прибегать в помощи благотворителей или уходить из жизни. По решению Минзравсоцразвития 2012 год признан годом особенного внимания к пациентам с редкими заболеваниями. В этом году должен быть создан регистр существующих в России редких заболеваний, который в дальнейшем позволит планировать расходы на лечение и поддержку пациентов. Министр здравоохранения и социального развития Российской Федерации Татьяна Голикова в рамках работы по этой проблеме заявила, что в 2013 году все стандарты лечения таких пациентов будут финансово обеспечены.

Но все это будет только в 2013 году. А как же сейчас происходит лекарственное обеспечение?

Существуют три типа финансирования лекарственного обеспечения:

Федеральный бюджет выделяет средства на обеспечение федеральных льготников, т.е.

1 категория - на пациентов, которые имеют инвалидность. Средства Федерального бюджета перечисляют в регионы, и регионы обеспечивают.
2 категория – это пациенты, которым необходимо высокозатратное лечение, так называемые «7 нозологий»
3 категория – это пациенты, имеющие право на льготное обеспечение, но не являющиеся федеральными льготниками, и их обеспечение льготными препаратами должно проходить за счет регионов.

Как сообщила Т.А. Голикова, на две первые категории уходит 93, 2 млрд. руб., а на 3 категорию всего 19 млрд. руб. Расчетная сумма на одного человека по первому направлению 918 руб в месяц, по «7 нозологиям» стоимость одного рецепта составляет от 30 000 до 100 000 руб.

А регионы тратят на одного человека в среднем от 140 до 180 руб.

Понятно, что регионы не в состоянии обеспечить лечением всех своих пациентов, тем более с редкими заболеваниями. Необходимо дополнительное федеральное вливание.

В рамках круглого стола мы поговорим о тех пациентах, чье лечение на данном этапе не обеспечивается государством.

Юлия Шамановская, председатель НП ««Организация помощи больным муковисцидозом»: «В данный момент пациенты с нашим заболеванием, старше 18 лет, не обеспечиваются адекватным лечением в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. Необходимо создание специализированного центра лечения взрослых пациентов, так как сегодня на больного, попавшего в стационар, выделяется всего около 20 тысяч рублей. Объем финансирования адекватной медицинской поддержки составляет более 100 тысяч рублей. Эти деньги стационар может получить на больного только в том случае, если стационар является специализированным центров по лечению больных муковисцидозом. На протяжении двух лет все родители нашей организации направляют в разные инстанции официальные письма с просьбой повлиять на данную ситуацию. Надеемся, что в течение 2012 года данная проблема будет решена».

Ольга Канашева, активист сообщества родителей пациентов с несовершенным остеогенезом в Санкт-Петербурге: «Сегодня в России наши дети вообще не получают никакого лечения. Более того, не всем из них удается добиться статуса инвалида, так как в большинстве случаев его предоставляют по факту потери пациентов подвижности, то есть когда он садится в инвалидную коляску. Однако это заболевание генетическое, а вовсе не приобретенное. Единственная возможность получать лечение в России – это наблюдаться в коммерческом медицинском центре в Москве, три дня жизненно важной терапии в котором стоят 130 тысяч рублей. Все средства реабилитации мы также вынуждены покупать на собственные деньги, так как до сих пор в нашей стране не определен порядок лечения данного заболевания, врачи нас просто боятся. Поэтому нам просто необходим специализированный федеральный или региональный центр, в котором наши дети будут получать бесплатное лечение, гарантированное Конституцией РФ».

Светлана Ли, мама пациентки с мукополисахаридозом I типа: «В данный момент мой ребенок не получает лечения от государства. Мы написали заявление в Прокуратуру СПб, которая в свою очередь подала в суд на Комитет по здравоохранению. В прошлый четверг суд мы выиграли. Комитет собирается подавать апелляцию. Надеюсь, что и в городском суде мы одержим победу и моя дочь получит лечение».

Порядок выступающих:

Елена Хвостикова, руководитель центра для людей с редкими генетическими заболеваниями при «ГАООРДИ»;
Светлана Каримова, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА»;
Андрей Королев, председатель Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга – помощь пациентам с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге;
Светлана Ли, мама пациентки с мукополисахаридозом, не получающей лечения;
Галина Колосова, заместитель председателя Комитета по социальной политике Правительства Санкт-Петербурга – кризисная помощь пациентам с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге;
Юлия Шамановская, Ольга Канашева – руководители пациентских объединений – о необходимости создания специализированных центров помощи пациентам с редкими заболеваниями;
Дмитрий Руденко, к.м.н., проф. каф. неврологии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, зам. главного врача городской многопрофильной больницы № 2;
Маргарита Урманчеева, президент «ГАООРДИ» - «Организация оздоровительного отдыха для семей с детьми – инвалидами, как одно из направлений социальной помощи» - в данный момент меняется схема предоставления путевок детям-инвалидам, в результате этих изменений дети с редкими генетическими заболеваниями могут лишиться специализированных площадок, где они раньше на каникулах получали качественную реабилитацию.

На мероприятии в качестве спикеров также выступят: депутат Государственной Думы Ирина Валерьевна Соколова, депутаты СЗАГСа Владимир Яковлевич Дмитриев, Сергей Владимирович Шатуновский, депутат муниципального округа «Литейный» Екатерина Олеговна Лебедева и другие.

Время и место проведения мероприятия: 27 февраля 2012 г. в 11:00, пресс-центр ИТАР-ТАСС, ул. Шпалерная, 37, А.