День редких заболеваний - 2012 в Петербурге

27 февраля 2012 года в Петербурге пройдет ряд мероприятий, посвященных проблемам пациентов с редкими заболеваниями и приуроченных к Международному дню больных редкими заболеваниями (29.02). Основная идея этого дня - проведение и поддержка одновременных согласованных действий во всем мире, с целью привлечь внимание к проблеме редких заболеваний и к положению миллионов людей, которые страдают от их последствий.

Одно из центральных событий недели - Информационный Форум "Пациенты и власть. Эффективный диалог. Солидарность" (27.02, 15.00-18.00, Фруштатская д. 24, «Кочубей-клуб»). В рамках форума состоится презентация результатов реализации программы Правительства Санкт-Петербурга «Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей «Шире круг» на 2009 – 2011 годы», презентация Национального Благотворительного Фонда поддержки людей с редкими заболеваниями «Редкие».

Центральное событие Форума - торжественная церемония вручения памятных знаков людям, внесшим особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2009-2011. Среди них – лучшие врачи города, среди которых руководители специализированных НИИ и генетических лабораторий; центральные представители властных структур федерального и регионального уровня.

На форуме предусмотрена специальная программа для маленьких гостей «Вместе мы сильнее!». Особых детей буду развлекать клоуны из НКО «Доктор-клоун», раскрашивать лучшие стилисты города, рисовать вместе с ними художники из Елагиноостровского дворца-музея. Вместе со студией анимации «Да» мы также создадим волшебный мультфильм про космос.

Параллельно с мероприятиями в Петербурге в Москве в рамках данной проблематики состоятся:
круглый стол «Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями» (28 февраля, 11.00, Общественная палата, зал «СТОЛЫПИН», Миусская площадь, д.7, стр, 1) и церемония торжественного вручения национальной общественной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» (24 февраля, 18.00, зал Церковных Соборов Xрама Христа Спасителя, Москва, ул. Волхонка, 15).

Организаторы мероприятия в Петербурге: Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/.

---

На правах рекламы:
Информационно-аналитический сайт для женщин: женский портал, женский журнал, консультации специалистов, новости здоровья в Беларуси.