Материал добавлен пользователем VOOZПациенты с орфанными заболеваниями получат государственную поддержку
В рамках Международного дня редких заболеваний, который отмечался 29 февраля, активно обсуждались вопросы лечения пациентов с орфанными заболеваниями пациентов в России. Министерство здравоохранения и социального развития РФ сформировало список из 230 заболеваний, которые были признаны редкими.
В настоящее время обсуждается проект, включающий бюджетное финансирование
лекарственного обеспечения только для 24 нозологий. Несмотря на огромный шаг
вперед к решению давно назревшего вопроса по обеспечению прав пациентов с
редкими болезнями, принцип отбора заболеваний для включения в данный перечень,
вызывает вопросы у общественных организаций и специалистов.
29 февраля 2012 в Минздравсоцразвития РФ состоялась видеоконференция с регионами
по вопросам лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями, на которую
также были приглашены представители Совета общественных организаций по защите
прав пациентов.
Согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в
котором впервые было дано определение и приняты критерии орфанных заболеваний,
обеспечение таких пациентов является ответственностью региональных властей.
Министр здравоохранения Татьяна Голикова призвала региональные органы управления
здравоохранения «не оставлять без внимания ни одного обращения пациентов с
редкими заболеваниями» и заявила о возможности софинансирования высокозатратного
лечения из федерального бюджета.
На прошлой неделе Минздравсоцразвития сформировало список, состоящий из 230
редких заболеваний, зафиксированных в России. В него вошли все заболевания,
которые в соответствии с утвержденным в нашей стране критерием (не более 10
случаев на 100 тысяч населения) можно отнести к редким. Перечень не является
окончательным и будет пересматриваться и обновляться.
Кроме того, министерство представило проект сокращенного списка из 24
заболеваний, больные которыми получат право на обеспечение лекарственными
препаратами за счет бюджетных средств. Данный список, который в ближайшее время
готовится к утверждению Правительством, сейчас находится в фокусе внимания
врачей, пациентов и широкой общественности.
По мнению Всероссийской организации орфанных заболеваний, критерии по включению
в этот список тех или иных заболеваний должны быть прозрачны и понятны для всех.
Государственное финансирование должно быть направлено на те патологии, для
борьбы с которыми существует эффективное лечение, а также отработана
методология, включающая первичную диагностику, стандарты лечения и полную
маршрутизацию пациента. Прежде всего, речь идет о тех редких болезнях, в рамках
терапии которых применяются препараты для ферментной заместительной терапии,
лечебное питание и зарегистрированные в России высокоэффективные инновационные
лекарственные препараты. Отдельного внимания заслуживают орфанные болезни,
которые выявляются в ходе проведения тандемной масс- спектрометрии
(высокотехнологичный метод исследования, позволяющий выявлять более 30 разных
редких болезней обмена веществ) и массового скрининга новорожденных, с
включением всех видов лечения.
«Такой список нозологий, которые в результате получат серьезную государственную
поддержку как на федеральном, так и на региональном уровне, должен формироваться
при участии врачей-специалистов, - считает председатель правления Всероссийской
организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова. - Мы
предлагаем создать при Минздравсоцразвития Экспертный совет из ведущих
медицинских специалистов, в котором будут работать рабочие группы по разным
направлениям. Тогда это будет четко обоснованный и авторский документ».
Критически важно, чтобы работа по данному проекту началась как можно скорее, и
перечень из 24 болезней был утвержден в ближайшее время.
Второе обстоятельство, которое вызывает озабоченность у пациентского сообщества
и общественных организаций, заключается в том, что многие хронические и
угрожающие жизни заболевания из числа редких остались за рамками списка.
Например, из него полностью исключены редкие злокачественные образования –
такие, как саркома мягких тканей, медуллярный рак щитовидной железы,
соматотропинома и другие. «Таким образом, вопрос о лекарственном обеспечении
пациентов, страдающих этими редкими онкологическими заболеваниями, в настоящее
время остался открытым: они не входят ни в «Список-24», ни в «7 нозологий», ни в
какую-либо другую государственную программу, – говорит председатель МОД
«Движение против рака» Николай Дронов. – Мы призываем Минздравсоцразвития РФ
целостно подходить к лечению всех, в том числе и редких онкобольных, и в
ближайшее время проинформировать Совет общественных организаций по защите прав
пациентов о решении данного вопроса».
В последние годы Россией сделан большой шаг вперед на пути к спасению пациентов
с орфанными заболеваниями и улучшению качества их жизни. Однако по-прежнему
многое еще только предстоит сделать, и для этого необходимо постоянное
взаимодействие государства, пациентских организаций, ведущих специалистов и
экспертов фармацевтической отрасли.