Главная    Реклама  

  MedLinks.ru - Вся медицина в Интернет

Логин    Пароль   
Поиск   
  
     
 

Основные разделы

· Разделы медицины
· Библиотека
· Книги и руководства
· Рефераты
· Доски объявлений
· Психологические тесты
· Мнение МедРунета
· Биржа труда
· Почтовые рассылки
· Популярное

· Медицинские сайты
· Зарубежная медицина
· Реестр специалистов
· Медучреждения

· Новости медицины
· Новости сервера
· Пресс-релизы
· Медицинские события

· Быстрый поиск
· Расширенный поиск

· Вопросы доктору
· Гостевая книга
· Чат

· Рекламные услуги
· Публикации
· Экспорт информации
· Для медицинских сайтов


Рекламa
 

Статистика


Пресс-релизы / Здоровье и красота | Опубликовано 28-06-2012
Размер шрифта: 12px | 16px | 20px

Здоровье и красота

28 июня – Всеевропейский день людей с фенилкетонурией

28 июня – день, который объявлен Всеевропейским днем людей с фенилкетонурией. В ассоциацию «ГАООРДИ» входит Санкт-Петербургская общественная организация родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия, которая уже много лет объединяет семьи, столкнувшихся с этим заболеванием, и совместными усилиями стремиться улучшить качество жизни детей с ФКУ.

Редкое заболевание фенилкетонурия (ФКУ) - одна из форм наследственных дефектов обмена аминокислот. Малыш рождается с генетическим дефектом, из-за которого аминокислота фенилаланин, поступающая в организм с пищевым белком, не может превращаться в тирозин, как это бывает в норме. В результате фенилаланин и его производные накапливаются в тканях и органах малыша, оказывая токсическое воздействие на нервную систему. Если не диагностировать ФКУ в период новорожденности и, соответственно, ничего не предпринимать, болезнь приведет к весьма серьезным последствиям: у ребенка разовьется выраженная умственная отсталость. Поэтому родители каждого новорожденного должны понимать, как важно вовремя обследовать ребенка, чтобы не упустить время начала лечения в случае установления диагноза ФКУ.

Если в семье появился ребенок с фенилкетонурией не стоит отчаиваться. Фенилкетонурия – одно из немногих генетических заболеваний, которое на сегодняшний день имеет позитивный прогноз. Все члены семьи, в которой есть такой ребенок, должны отдавать себе отчет, что ему нельзя будет питаться привычными продуктами. Дети с ФКУ не едят каш, хлеба, мяса, яиц, рыбы, не пьют молока. И, тем не менее, они растут, не отставая от возрастных норм ни физически, ни умственно. Все, что нужно организму ребенка, содержится в лечебном питании и других разрешенных продуктах. Необходимо приучить ребенка с детства к тому, что можно есть, а что нельзя. Поступление избыточного белка равносильно взрыву бомбы в мозге ребенка – идет мощнейшая интоксикация, гибнут клетки мозга. Давая ребенку запрещенные продукты, не думайте, что своей «жалостью» вы поможете ему. К счастью, сейчас на рынке есть достаточно большой выбор низкобелковых продуктов, овощей, фруктов. Дети получают лечебные аминокислотные смеси.

Долгое время считалось, что больным ФКУ диета необходима до подросткового возраста, потом - до 15-18 лет. Сейчас взгляд на этот вопрос изменился. Многолетние наблюдения врачей за больными ФКУ показывают, что диета таким людям необходима на протяжении ВСЕЙ ЖИЗНИ.
«В 2011 году правительством Санкт-Петербурга принято постановление о помощи больным фенилкетонурией. Согласно постановлению правительства РФ №890 1994 года, такие больные должны получать лечебное питание вне зависимости от возраста, так как это происходит во всем мире. Но у нас это постановление повсеместно нарушается, и лечебным питанием обеспечиваются только дети до 18 лет. Ассоциация ГАООРДИ совместно с общественным объединением семей с детьми, больными фенилкетонурией, инициировала и принимала участие в подготовке постановления, по которому теперь эти больные будут обеспечены бесплатным лечебным питанием до 40 лет. Это очень важный шаг и в этом решении наш регион первый в России.» - отметила Татьяна Гаврилова, председатель Санкт-Петербургской общественной организации родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия.

При правильном питании ребенок с ФКУ ничем не отличается от своих сверстников. Дети вырастают, заканчивают школы, учатся в ВУЗах, создают семьи. Будьте настойчивы и последовательны, тогда вашему ребенку ничего не грозит.

«Вот уже много лет ГАООРДИ реализует социально-реабилитационные программы оздоровительного отдыха детей-инвалидов с редкими заболеваниями. В этом году будет предоставлен отдых для семей с детьми с фенилкетонурией в г. Евпаторию, который традиционно считается замечательным детским курортом. В рамках реализации программы, детей должны сопровождать специалисты, непосредственно работающие с каждой нозологической группой детей, знающие как оказать помощь в экстренных случаях. Условия проживания, питания, досуга – все должно учитывать особенности больных детей. В мероприятия социально-реабилитационной программы входят, например, школы для родителей детей с ФКУ, где они научатся правильно подбирать продукты диетического питания и еще многому, что может улучшить качество жизни детей, а порой и всей семьи. А дети отдохнут на свежем воздухе в кругу сверстников - это такая радость для них и для нас» - прокомментировала Елена Хвостикова, директор центра социальной реабилитации людей с редкими заболеваниями.

Решать приходится множество проблем, которые родителям в одиночку решать трудно, а сообща – возможно. Поэтому девиз 2012 года, признанного годом редких заболеваний «РЕДКИЕ, но МЫ СИЛЬНЫЕ ВМЕСТЕ!»





Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору
Получить код  Оставить комментарий  Версия для печати  Отправить ссылку на публикацию по e-mail  Оценить материал

Коды ссылок на публикацию

Постоянная ссылка:


BB код для форумов:


HTML код:

Оцените публикацию
Рейтинг: 5.7/10 (всего оценок - 3)

 Мнение МедРунета


 Комментарии

Важно: если Вы не еще не зарегистрированы, как пользователь нашего сайта, или зарегистрированы, но не авторизированны, рекомендуем перед добавлением комментария зарегистрироваться или пройти авторизацию. Это позволит связать все ваши комментарии с вашей учетной записью и заполнять часть полей автоматически.

Все комментарии проходят премодерацию. Для того чтобы ваш комментарий стал виден, он должен быть одобрен модератором. Данная форма предназначена только для публикации комментариев, вопросы по диагностике и лечению Вы можете задать в медицинских конференциях "Вопросы доктору. Поля, помеченные *, являются обязательными к заполнению.

Ваше имя: * *
Не более 60 символов.
Ваш e-mail: *

*
Не публикуется в свободном доступе. Формат ввода: | moyemail@site.ru |
Заголовок * *
Заголовок начинается с большой буквы. Точка в конце не ставится. Не более 255 символов.
Текст комментария: *
Осталось знаков
*
Текст начинается с большой буквы. Не забывайте про орфографию и знаки препинания. Не более 1000 символов. HTML и BBcode запрещены. Отображение текста в комментарии будет соответствовать расположению текста в форме.
Код подтверждения:
Если картинка нечитабельна - кликните по ней сколько угодно много раз до тех пор, пока не увидите нормальную читабельную строку.
Повторите код: * *



Почтовые рассылки сервера Medlinks.ruХотите своевременно узнавать новости медицины и быть в курсе новых поступлений медицинской библиотеки? Подпишитесь на почтовые рассылки сервера Medlinks.ru Почтовые рассылки сервера Medlinks.ru


Реклама

Здоровье и красота

Информация по теме
· Все по теме
· Статьи по теме
· Новости по теме
· Советы по теме
· Пресс-релизы
· Книги по теме
· Сайты по теме
· Рефераты по теме
· Дискуссии на форуме
· Медицинские события
· Вакансии и резюме
· Специалисты
· Медучреждения


Новое в разделе
1. В преддверии дня сердца в «Аптекарском огороде» прошел Фестиваль здоровья и открылся «Сад ароматов»
2. Прогноз для метеочувствительных людей по России на 24.09.2021
3. Прогноз для метеочувствительных людей по Москве на 24.09.2021
4. Прогноз для метеочувствительных людей по России на 23.09.2021
5. Прогноз для метеочувствительных людей по Москве на 23.09.2021
6. С каким давлением не берут в армию?
7. Могут ли гормоны влиять на прибавку веса
8. Прогноз для метеочувствительных людей по России на 22.09.2021
9. Прогноз для метеочувствительных людей по Москве на 22.09.2021
10. Прогноз для метеочувствительных людей по России на 21.09.2021


Правила использования и правовая информация | Рекламные услуги | Ваша страница | Обратная связь |





MedLinks.Ru - Медицина в Рунете версия 4.7.19. © Медицинский сайт MedLinks.ru 2000-2021. Все права защищены.
При использовании любых материалов сайта, включая фотографии и тексты, активная ссылка на www.medlinks.ru обязательна.