Главная    Реклама  

  MedLinks.ru - Вся медицина в Интернет

Логин    Пароль   
Поиск   
  
     
 

Основные разделы

· Разделы медицины
· Библиотека
· Книги и руководства
· Рефераты
· Доски объявлений
· Психологические тесты
· Мнение МедРунета
· Биржа труда
· Почтовые рассылки
· Популярное

· Медицинские сайты
· Зарубежная медицина
· Реестр специалистов
· Медучреждения

· Новости медицины
· Новости сервера
· Пресс-релизы
· Медицинские события

· Быстрый поиск
· Расширенный поиск

· Вопросы доктору
· Гостевая книга
· Чат

· Рекламные услуги
· Публикации
· Экспорт информации
· Для медицинских сайтов


Рекламa
 

Статистика


Пресс-релизы / Здоровье и красота | Опубликовано 28-11-2012
Размер шрифта: 12px | 16px | 20px

Здоровье и красота

Редкие, но равные

26 ноября в пресс-центре «БалтИнфо» Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела пресс-конференцию «Редкие, но равные», посвященную развитию социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе РФ.

На пресс-конференции Ольга Владимировна Смирнова, заместитель руководителя ГАООРДИ, подвела итоги конференции «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе», которая прошла в Санкт-Петербурге 24 ноября в гостинице Холидей Инн. «Главной задачей конференции являлось повышение уровня компетентности руководителей и специалистов социально-ориентированных некоммерческих организаций и передача опыта ГАООРДИ по внедрению эффективных технологий в оказании социальных услуг семьям с детьми с редкими и генетическими заболеваниями, – рассказала Ольга Владимировна. – На конференции осветили вопросы и методики лечения людей с редкими генетическими заболеваниями, таких как целиакия, фенилкетонурия, мукополисахаридоз, несовершенный остеогенез, миопатия Дюшенна, болезнь Помпе, Гоше, Фабри, а также были организованы практические школы для пациентов с фенилкетонурией и целиацией. Всего в конференции приняли участие 322 человека, в том числе 85 детей с редкими генетическими заболеваниями и 38 специалистов из Северо-Западного федерального округа».

Елена Аркадьевна Хвостикова, член совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранении Российской федерации, директор центра «ГЕНОМ» ГАООРДИ подняла вопрос о необходимости обеспечения специализированным лечебным питанием пациентов с фенилкетонурией старше 18 лет и о своевременном предоставлении лекарственных препаратов пациентам с редкими генетическими заболеваниями. Особо акцентировала внимание на маленьких пациентах Санкт-Петербурга с мукополисахаридозом, которые уже получают лечение. «Перерывы в лечении для этих детей чрезвычайно опасны для их здоровья. Перебои могут привести к ухудшению здоровья вплоть до летального исхода. Очень важно успеть провести аукционы, чтобы вначале января 2013 года не сорвать график лечения этих пациентов, – отметила Елена Аркадьевна, – Кроме того, в Петербурге живет единственный ребенок с болезнью Фабри, лечение которого в Комитете здравоохранения обещали начать в 2012 году, но вопрос так и не решен».

«Сложность в Петербурге в одном – у нас нет лаборатории по ферментативной диагностике. Например, берем мукополисахардозы, их 12 типов, и на каждый тип свое редкое лекарство, т.к. эти пациенты фенотипически похожи, важно для каждого из них подобрать именно тот препарат, который ему показан», обозначила проблему Ольга Пантелеймоновна Романенко, главный врач Петербургского ГУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)».

Татьяна Анатольевна Козлова, член общественной палаты Республики Коми, член общественного совета при уполномоченном по правам ребенка в Республике Коми, директор регионального некоммерческого детского благотворительного фонда «Сила Добра» подняла несколько проблем своего региона в лечении людей с редкими генетическими заболеваниями. «Первое на что я хотела бы обратить внимание – это то, что у нас до сих пор существует проблема своевременной постановки диагноза и назначения правильного лечения пациентам с редкими генетическими заболеваниями. И второе – эти пациенты нуждаются в дорогостоящих препаратах, которые для региона не потянуть».

Александр Черюканов, начальник отдела управления социального обслуживания населения Комитета по социальной политике Петербурга рассказал о том, какая социальная поддержка оказывается для людей с редкими генетическими заболеваниями. «Комитет в рамках своих полномочий из средств бюджета Петербурга выделяет субсидии на оказание социальных услуг семьям с детьми с редкими генетическими заболеваниям, а также выделяются целевые субсидии на программу оздоровительного отдыха для молодежи с инвалидностью, которую реализует «ГАООРДИ». В рамках этой программы в 2012 году для 90 молодых людей с редкими генетическими заболеваниями был организован оздоровительный отдых».


На правах рекламы:

В Челябинском центре сердечно-сосудистой хирургии тяжелым пациентам помогает психолог-волонтер из Швейцарии. Женщина практикует арт-терапию, при помощи которой подготавливает тяжело больных людей к сложным операциям и при этом не требует никакой оплаты своего труда, принимает все расходы связанные со своей деятельностью на себя.





Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору
Получить код  Оставить комментарий  Версия для печати  Отправить ссылку на публикацию по e-mail  Оценить материал

Коды ссылок на публикацию

Постоянная ссылка:


BB код для форумов:


HTML код:

Оцените публикацию
Рейтинг: 1.0/10 (всего оценок - 1)

 Мнение МедРунета


 Комментарии

Важно: если Вы не еще не зарегистрированы, как пользователь нашего сайта, или зарегистрированы, но не авторизированны, рекомендуем перед добавлением комментария зарегистрироваться или пройти авторизацию. Это позволит связать все ваши комментарии с вашей учетной записью и заполнять часть полей автоматически.

Все комментарии проходят премодерацию. Для того чтобы ваш комментарий стал виден, он должен быть одобрен модератором. Данная форма предназначена только для публикации комментариев, вопросы по диагностике и лечению Вы можете задать в медицинских конференциях "Вопросы доктору. Поля, помеченные *, являются обязательными к заполнению.

Ваше имя: * *
Не более 60 символов.
Ваш e-mail: *

*
Не публикуется в свободном доступе. Формат ввода: | moyemail@site.ru |
Заголовок * *
Заголовок начинается с большой буквы. Точка в конце не ставится. Не более 255 символов.
Текст комментария: *
Осталось знаков
*
Текст начинается с большой буквы. Не забывайте про орфографию и знаки препинания. Не более 1000 символов. HTML и BBcode запрещены. Отображение текста в комментарии будет соответствовать расположению текста в форме.
Код подтверждения:
Если картинка нечитабельна - кликните по ней сколько угодно много раз до тех пор, пока не увидите нормальную читабельную строку.
Повторите код: * *



Почтовые рассылки сервера Medlinks.ruХотите своевременно узнавать новости медицины и быть в курсе новых поступлений медицинской библиотеки? Подпишитесь на почтовые рассылки сервера Medlinks.ru Почтовые рассылки сервера Medlinks.ru


Реклама

Здоровье и красота

Информация по теме
· Все по теме
· Статьи по теме
· Новости по теме
· Советы по теме
· Пресс-релизы
· Книги по теме
· Сайты по теме
· Рефераты по теме
· Дискуссии на форуме
· Медицинские события
· Вакансии и резюме
· Специалисты
· Медучреждения


Новое в разделе
1. В преддверии дня сердца в «Аптекарском огороде» прошел Фестиваль здоровья и открылся «Сад ароматов»
2. Прогноз для метеочувствительных людей по России на 24.09.2021
3. Прогноз для метеочувствительных людей по Москве на 24.09.2021
4. Прогноз для метеочувствительных людей по России на 23.09.2021
5. Прогноз для метеочувствительных людей по Москве на 23.09.2021
6. С каким давлением не берут в армию?
7. Могут ли гормоны влиять на прибавку веса
8. Прогноз для метеочувствительных людей по России на 22.09.2021
9. Прогноз для метеочувствительных людей по Москве на 22.09.2021
10. Прогноз для метеочувствительных людей по России на 21.09.2021


Правила использования и правовая информация | Рекламные услуги | Ваша страница | Обратная связь |





MedLinks.Ru - Медицина в Рунете версия 4.7.19. © Медицинский сайт MedLinks.ru 2000-2021. Все права защищены.
При использовании любых материалов сайта, включая фотографии и тексты, активная ссылка на www.medlinks.ru обязательна.