Право на жизнь имеет каждый ребенок

16 сентября 2013 года Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела информационный завтрак «Право на жизнь», посвященный этическим аспектам прерывания беременности при врожденной патологии и необходимости пренатальной диагностики врожденных и наследственных заболеваний плода.

Мероприятие прошло в рамках Международного учебного курса под эгидой ISUOG «Роль новых технологий в пренатальной диагностике врожденных и наследственных заболеваний плода».

В ходе информационного завтрака представители ассоциации «ГАООРДИ», специалисты медицинских и социальных учреждений обсудили необходимость выявления врожденных и наследственных заболеваний плода, рассказали, каким образом оказать помощь родителям, принявшим решение сохранить беременность с патологией плода и в дальнейшем справиться с трудностями психологического и социального характера.

Мероприятие началось с выступление Антонины Филипповой, матери ребенка с синдромом Дауна, которая рассказала о своей жизненной ситуации, когда у нее родился ребенок с синдромом Дауна. Как человек верующий она не могла отказаться от ребенка. На сегодняшний момент Антонина Филиппова счастлива, что нашла в себе силы и приняла такое решение, поскольку сейчас у нее растет замечательный сын. «Я хочу обратиться к специалистам медицинских учреждений с просьбой проведения обучающих курсов для врачей по проблеме выстраивания правильного диалога между специалистом и родителями в случае обнаружения врожденного или наследственного заболевания плода».

Беседу продолжила Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов, которая уделила особое внимание этическим аспектам прерывания беременности при врожденной патологии плода. «Мы считаем крайне важным обсудить проблему прерывания беременности в случае обнаружения наследственных и врожденных заболеваний плода. Тема нашего завтрака социально значима, поскольку родителям, оказавшимся в такой ситуации необходима психологическая и социальная помощь. Мы должны четко понимать, каким образом эту помощь нужно оказывать. Каждый ребенок имеет право на жизнь, и эта жизнь не должна ограничиваться стенками механического аппарата УЗИ», - сообщила Маргарита Урманчеева.

Данное мнение поддержала в своем выступлении Екатерина Некрасова, кандидат медицинских наук, врач пренатальной диагностики, главный врач Центра Медицины плода. Екатерина Некрасова подчеркнула, что специалисты используют пренатальную диагностику не только для того, чтобы обнаружить отклонения в развитии плода, но и для того, чтобы вовремя предпринять все меры с целью оказания медицинской помощи. Также обсуждалась тема об организации специальных тренингов для врачей, посвященных тому, как правильно вести диалог и какую информацию необходимо предоставить родителям.

Выступление продолжила Марина Леваднева, врач-неонатолог, национальный эксперт ВОЗ-ЮНИСЕФ по грудному вскармливанию, заведующая отделением новорожденных Санкт-Петербургского государственного учреждения здравоохранения «Родильный дом №10». Марина Леваднева поделилась собственным опытом общения с родителями, у которых родился ребенок с врожденным заболеванием. «Особая просьба к врачам акушерам-гинекологам не давать личных рекомендаций родителям в принятии решения прервать или сохранить беременность. Главная задача - сообщить родителям о заболевании, дать необходимую информацию о том, где и какую помощь они могут получить в случае сохранения беременности и рождения ребенка. Когда родителям говорят, что у них будет ребенок с ограниченными возможностями, главное – что будет ребенок».

Далее выступил Дмитрий Руденко, доктор медицинских наук, заместитель главного врача Городской многопрофильной больницы №2, который говорил о необходимости создания системы поддержки и оказания помощи пациентам с различными наследственными и врожденными заболеваниями. Кроме того, он подчеркнул, что необходимо не только давать теоретические знания специалистам, но и организовывать тренинги.
Подобную идею поддержал Федор Ушаков, врач акушер-гинеколог, врач пренатальной диагностики, консультант Госпиталя Университетского колледжа (University College Hospital, London). Федор Ушаков поделился международным опытом оказания дородовой и послеродовой помощи семье с врожденным и наследственным заболеванием плода. «В Англии над проблемой одной семьи работают несколько специалистов: генетик, акушер-гинеколог, психолог, неонатолог. В ходе совместной работы врачи оказывают всю необходимую помощь семье и пациенту», - рассказал Федор Ушаков.

В заключение информационного завтрака выступил Валерий Асикритов, директор Санкт-Петербургского государственного бюджетного стационарного учреждения социального обслуживания «Дом-интернат для детей с отклонениями в умственном развитии №1». Валерий Асикритов поведал о жизни детей с ограниченными возможностями в ДДИ № 1: «Самое важное в нашей работе – создать условия, максимально приближенные к домашним, обеспечить вниманием и заботой каждого ребенка, научить самостоятельному проживанию».
Участники информационного завтрака сошлись в едином мнении о необходимости пренатальной диагностики, а также об организации обучающих лекций и тренингов для врачей акушеров-гинекологов с целью выстраивания правильного диалога с семьей в случае наследственного или врожденного заболевания плода. Решение всегда должно оставаться за родителями, в то время как врачи и специалисты должны предоставить необходимую информацию, оказать своевременную поддержку, социальную и психологическую помощь семье до и после рождения ребенка с ограниченными возможностями.