Петербургские специалисты по редким генетическим заболеваниям провели конференцию в Калининграде
21-22 февраля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области».
На конференции поднимались и обсуждались актуальные вопросы диагностики,
обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с
редкими и генетическими заболеваниями, а также трудоустройства и занятости
инвалидов.
В рамках конференции были успешно проведены медицинская и социальная сессии.
На медицинской сессии специалисты из Санкт-Петербурга и Калининградской области
поделились опытом организации помощи пациентам с порфирией, фенилкетонурией,
муковисцидозом, болезнью Помпе. На социальной сессии был сделан акцент на
правовой и социальной поддержке пациентов с редкими и генетическими
заболеваниями. Широко обсуждался вопрос взаимодействия СО НКО и органов власти,
был проведен круглый стол по вопросам поддержки социально-ориентированных НКО в
России.
В конференции приняли участие: Министр социальной политики Калининградской
области Анжелика Майстер, зам. министра здравоохранения Калининградской области
Александр Маляров, Председатель комитета Калининградской областной Думы Галина
Янковская, и.о. Уполномоченного по правам ребенка в Калининградской области
Елена Мудрак.
«Мы надеемся, что конференция послужит поводом для создания более
эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским
сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, поскольку в
одиночку невозможно преодолеть объективные трудности в решении проблем пациентов
с редкими и генетическими заболеваниями», - рассказала Маргарита Урманчеева,
президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей
детей-инвалидов «ГАООРДИ».
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим
заболеваниями была организована акция "Вместе ради детей", включающая
развлекательную программу познавательные мастер-классы, развивающие игры,
увлекательные конкурсы с аниматорами. Параллельно для родителей пациентов с
фенилкетонурией была проведена школа по диетическому питанию. Персональные
консультации петербургских специалистов по редким генетическим заболеваниям
получили 26 участников конференции. Всего в конференции приняли участие 245
человек.
Со-организаторами конференции выступили Калининградский благотворительный фонд
«Берег Надежды», Калининградское областное отделение ООБФ «Российский детский
фонд», Музей Мирового Океана, Агентство по обеспечению занятости населения
Калининградской области.