Компания «Джензайм» объявляет об открытии четвертой ежегодной церемонии награждения (PAL) за лидерство в области защиты пациентов с редкими заболеваниями

Компания «Джензайм», группа компаний «Санофи», поддержала Международный день редких заболеваний, инициировав серию информационных проектов, направленных на повышение информированности и привлечения внимания к проблеме редких заболеваний, а также проектов, способствующих развитию образования в этой области, клинических исследований и лечения редких заболеваний.

Пациентская организация EURODRIS при поддержке сотни других общественных и пациентских ассоциаций во всем мире ежегодно 29 февраля отмечает День редких заболеваний. В 2014 году отмечается седьмой Международный день редких заболеваний, который проходит под лозунгом «Забота: объединимся и поможем». Лозунг подчеркивает важность разных аспектов лечения редких заболеваний, а также повышение информационной осведомленности на всех уровнях для улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их семей.

В рамках ежегодной поддержки Дня редких заболеваний компания «Джензайм» объявляет о старте четвертой международной программы награждения за лидерство в области защиты пациентов (награда PAL). Данная программа грантов поддерживает некоммерческие пациентские организации, действующие от лиц пациентов с лизосомными болезнями накопления (ЛБН). Лизосомные болезни накопления — это группа редких наследственных заболеваний, приводящих к развитию прогрессирующего ухудшения состояния здоровья пациента и его последующей инвалидизации. По результатам конкурса награды PAL присуждаются организациям — соискателям финансирования инновационных программ и проектов, направленных на реализацию образовательных инициатив по повышению информированности о редких заболеваниях, а также направленных непосредственно на оказание помощи пациентам. В 2013 г. было подано более 40 заявок от пациентских организаций из 25 стран мира. Внешней комиссией было выбрано восемь финалистов, которые получили в общей сложности 100 000 долларов США от компании «Джензайм» для поддержки и реализации программ в Чили, Китае, Дании, Венгрии, Филиппинах, Великобритании и США.

В 2013 году награду PAL получила Национальная ассоциация по болезням Тея-Сакса (NTSAD) , за предложение создать серию видеороликов для поддержки братьев и сёстер детей, страдающих данным заболеванием, а также другими тяжелыми хроническими заболеваниями. «Мы искренне благодарны компании «Джензайм» за возможность дальнейшего развития и укрепления тесного сообщества братьев и сестёр пациентов, которое позволит родственникам пациентов и другим людям лучше понять тот опыт, через который проходят родные братья и сёстры пациентов», — отметила Кимберли Кьюбилус, директор семейных программ NTSAD.

Компания «Джензайм» на постоянной основе сотрудничает с пациентскими организациями по всему миру для повышения информированности о редких заболеваниях общественности, пациентов и медицинских работников, а также для обеспечения защиты прав «орфанных» пациентов.

К международным инициативам компании «Джензайм» относятся:

• Официальное спонсорство эстафеты по спортивной ходьбе, приуроченной ко дню редких заболеваний, которая проходит на 12 спортивных площадках «Джензайм» по всему миру
• Компания «Джензайм» принимает активное участие в парламентских мероприятиях от Австралии до Великобритании, в том числе, в обсуждении доклада парламентской фракции по редким болезням в Вашингтоне на тему: «Научные аспекты проблемы редких заболеваний»
• В рамках проекта «Вырази свою заботу» в г. Наарден более 50 сотрудников «Джензайм» создали три красочные картины, одну из которых разместят в новом здании Голландской ассоциации по защите детей с метаболическими болезнями (VKS)
• «Джензайм» — главный спонсор основного мероприятия в рамках Дня редких заболеваний в Японии, проводимого в Tokyo Station. В рамках данного мероприятия организована выставка книг о редких заболеваниях и выступления пациентов и студентов с докладами на тему редких заболеваний
• «Джензайм» — официальный партнер Движения пациентов Италии с редкими заболеваниями и Ассоциации гликогеноза Италии в рамках фотовыставки «Fotograf Rare»
• Сотрудники компании «Джензайм» поддержали пациентов в рамках проекта «Прогулка», приуроченного ко Дню редких заболеваний в городе Сан-Паулу (Бразилия)
• Компания «Джензайм» сотрудничает с Испанской федерацией по борьбе с редкими заболеваниями (FEDER) в рамках программы «Прими редкий вызов», направленной на повышение осведомленности среди школьников о реалиях, с которыми приходится сталкиваться их одноклассникам с редкими болезнями
• «Джензайм» совместно с Филиппинским обществом по орфанным болезням (PSOD) является соорганизатором «домашнего» бизнес-форума, целью которого является обучение членов семей пациентов с редкими заболеваниями зарабатывать на жизнь, не выходя из дома
• В Германии в рамках междисциплинарного экспертного круглого стола в области здравоохранения будут обсуждены цели и задачи программы «Забота: объединимся и поможем»
• В партнерстве с Гонконгским альянсом пациентских организаций (НКАРО), Гонконгской группой взаимной помощи пациентам с мукополисахаридозом и редкими генетическими болезнями (НКМРS) компания «Джензайм» участвует в круглом столе по обсуждению политики в области редких заболеваний
• В партнерстве с пациентской ассоциацией «Alliance Maladie Rares» и газетой «Mon Petit Quotidien» во Франции компания «Джензайм» разработала специальную программу для школьников, информирующую их о редких заболеваниях