Материал добавлен пользователем esuh

Анонс мероприятия 15 мая - открытие 2-ой выставки «В ФОКУСЕ – СИНДРОМ ХАНТЕРА» в России

15 мая в 11.00 состоится открытие 2-ой выставки «В ФОКУСЕ – СИНДРОМ ХАНТЕРА» в России, в рамках которой будет представлена фотоэкспозиция известного западного fashion-фотографа, основателя благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рика Гудотти.

На примере историй детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа – редким генетическим заболеванием) он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями. В фокусе фотографа – 12 семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера.

Экспозиция будет работать на территории Петропавловской крепости с 15 мая по 02 июня 2014 г.

Торжественное открытие выставки состоится в Международный день мукополисахаридоза.

В церемонии открытия выставки и пресс-конференции примут участие:
• Лейла Сеймуровна Намазова-Баранова, заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН по научной работе, директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения,
член-корреспондент РАМН, профессор, д.м.н.,
• Светлана Юрьевна Агапитова, уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге,
• Снежана Александровна Митина, президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром»,
• Виктор Владимирович Дьяченко, юрист Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации «Хантер-Синдром»,
• Елена Аркадьевна Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном».

Гостями торжественной церемонии открытия выставки также станут известные врачи, общественные деятели, семьи героев экспозиции.

Приглашаем Вас поддержать этот необычный социальный проект и посетить церемонию открытия выставки.

Помощник президента Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» по работе с общественностью Татьяна Гавриленко sindrom_khantera@mail.ru 8 (499) 788-92-12