Материал добавлен пользователем PronlineКрымчане с редкими заболеваниями получат помощь здравоохранения РФ
23 мая 2014 года в Симферополе состоялось мероприятие по интеграции Республики Крым в систему здравоохранения Российской Федерации. Межрегиональный круглый стол «Предложения регионов по формированию Дорожной карты субъекта в рамках реализации государственной политики в области редких заболеваний», организованный крымским Министерством здравоохранения, собрал около 50 главных специалистов республики.
Эксперты в области эндокринологии, гематологии, пульмонологии, а также
представители общественных организаций рассмотрели ситуацию с орфанными
(редкими) заболеваниями в Республике Крым. До марта 2014 года здесь фактически
не было нормального лекарственного обеспечения пациентов с такими заболеваниями.
В настоящее время идет работа с регистрами, вносятся уточненные данные пациентов
в соответствии с процедурами, действующими на территории РФ.
В процессе круглого стола обсуждались вопросы мониторинга ситуации в 2013 году,
аспекты лечебного процесса в данной сфере, лекарственное обеспечение и
мероприятия по реализации государственной политики в области редких заболеваний
на территории Крыма. Подчеркивалось, что для республики особенно важна
информация о регистре медицинских учреждений РФ, в которых есть условия для
диагностики и лечения таких заболеваний.
Российские специалисты поделились опытом технологии формирования таких регистров
и рассказали об основных законных актах, определяющих тактику обеспечения
пациентов лекарственными средствами. Также были представлены высокотехнологичное
производство и единственный в стране частный биотехнологический институт, одним
из основных приоритетов которого являются препараты для лечения орфанных
заболеваний (проект ЗАО «Генериум» во Владимирской области).