Делегация из Санкт-Петербурга провела конференцию по редким и генетическим заболеваниям в Сыктывкаре

Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Сыктывкаре».

На конференции поднимались и обсуждались актуальные вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и детей с повреждением центральной и периферической нервной системы (ЦНС), трудоустройства и занятости инвалидов, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью.

В конференции приняли участие заместитель министра Министерства труда и социальной защиты Республики Коми Максим Ганов, начальник отдела организации медицинской помощи материям, детям и СКЛ Министерства здравоохранения Республики Коми Вячеслав Бакланов, председатель Общественной палаты Республики Коми Галина Киселева, Уполномоченный при главе Республики Коми по правам ребенка Нелли Струтинская, специалисты социальной и медицинской сферы, представители общественных организаций и родители детей с ограниченными возможностями.

«Конференция выступила площадкой для обмена опытом, и мы надеемся, что послужит поводом для создания более эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, поскольку в одиночку невозможно преодолеть объективные трудности, - отметила Ольга Смирнова, заместитель руководителя Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

Специалисты Сыктывкара продемонстрировали работу «Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями имени И.П. Морозова», в котором осуществляется комплексная помощь детям Республики Коми с поражением центральной нервной системы и нарушением опорно-двигательного аппарата, а также представили оснащенную функциональную квартиру «Центра по предоставлению государственных услуг в сфере социальной защиты населения г.Сыктывкара».

На конференции специалисты из Санкт-Петербурга поделились опытом организации медицинской помощи пациентам с муковисцидозом, порфирией, детям с повреждением центральной и периферической нервной системы, а также рассмотрели варианты социальной поддержки и трудоустройства людей с ограниченными возможностями. В рамках конференции прошел круглый стол по вопросам необходимости создания системного межведомственного и междисциплинарного взаимодействия, а также реализации совместной межрегиональной программы поддержки детей и молодых людей с ограниченными возможностями.

Во второй день конференции прошла Акция «Вместе, ради детей», включающая различные мастер-классы, конкурсы и викторины для детей, обучающий мастер-класс по проведению диагностики людей с ментальными нарушениями для организации их занятости и трудоустройства. Для пациентов с повреждением центральной и периферической нервной системы были организованы бесплатные индивидуальные консультации специалистов из Санкт-Петербурга, которые прошли на базе ГУ «Республиканская детская больница».

В конференции приняли участие более 200 человек, в том числе 64 семьи, имеющие детей-инвалидов и молодых инвалидов с детства.

Конференция проводилась при поддержке Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Министерства здравоохранения Республики Коми, Министерства труда и социальной защиты Республики Коми, Республиканского центра дополнительного образования ГАУДО РК «РЦДО» и Регионального некоммерческого детского благотворительного фонда «Сила Добра».