Как с редким заболеванием иметь равные возможности?
24-25 апреля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», «Центр помощи пациентам «ГЕНОМ», Региональная общественная организация родителей детей с множественными нарушениями «АРГИМОЗ» проведут конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Архангельской области».
В рамках двухдневной конференции будут организованы две секции: медицинская и
социальная, на которых медицинское сообщество, социально ориентированные
некоммерческие организации (СО НКО), представители органов законодательной и
исполнительной власти обсудят проблемы и современные возможности диагностики,
обеспечения равного доступа к лечению, социальной и правовой поддержки людей с
редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и занятости инвалидов,
распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью.
На конференции о необходимости межведомственного взаимодействия и об опыте
Санкт-Петербурга в проведении независимой оценки качества государственных услуг
расскажет член Общественного совета при Министерстве труда и социальной защиты
РФ, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей
детей-инвалидов «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева; обрисует карту региональных
возможностей решения вопросов по оказанию медицинской помощи больным с редкими
заболеваниями руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭс Елена Красильникова; поделится
опытом оказания социальной и правовой помощи пациентам с редкими и генетическими
заболеваниями и их семьям представители СО НКО Санкт-Петербурга и Москвы. Помимо
этого, подробно будут рассмотрены вопросы системы оказания своевременной помощи
пациентам с болезнью Помпе, Гоше, Фабри, мукополисахаридозом, пароксизмальной
ночной гемоглобинурией, порфирией, а также представлены особенности социального
сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья, инновационные
методики в работе с детьми и молодыми людьми с ментальными нарушениями,
трудоустройство и занятость инвалидов.
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими генетическими
заболеваниями пройдет акция «Вместе ради детей», направленная на привлечение
внимания общества к орфанным пациентам. На акции для ребят будет организована
развлекательная программа с аниматорами и клоунами, познавательные
мастер-классы, развивающие игры.
Конференция проводится при поддержке Правительства Архангельской области,
Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Министерства
здравоохранения Архангельской области, Министерства труда и социальной защиты
Архангельской области.
Адрес проведения конференции:
24 апреля - Северный Государственный Медицинский Университет, пр. Троицкий,
51
25 апреля - ГБУ АО «Опорно-экспериментальный реабилитационный центр
для детей с ограниченными возможностями», ул. Урицкого, д. 51, к. 1