Россия впервые поддержала Всемирный день легочной гипертензии

6 июня 2015 года в рамках поддержки Всемирного дня лёгочной гипертензии на территории парка «Сокольники» состоялось мероприятие, призванное привлечь внимание широкой общественности к заболеванию и его социальным последствиям.

День лёгочной гипертензии проводится и широко освещается во всём мире. Ежегодно проходят красочные массовые акции, призванные повысить осведомленность населения о заболевании, а также поддержать тех, кто уже столкнулся с этим недугом. Эта инициатива уже несколько лет получает активную поддержку во всех странах, а в 2015 году мероприятие, наконец, состоялось и в России. Социальная акция прошла при поддержке пациентских организаций – Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний», Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов» и химико-фармацевтического концерна Bayer.

В парке «Сокольники» была установлена масштабная надувная конструкция фигуры лёгких – символа Дня лёгочной гипертензии, волонтеры проекта раздавали информационные материалы о заболевании. Все желающие приглашались принять участие в акции по добавлению воздуха в фигуру легких. Таким способом неравнодушные люди выразили свою солидарность больным легочной гипертензией, поделившись теми возможностями, которых им так не хватает – символично передали им свое дыхание.

Легочная гипертензия – редкое, но опасное жизнеугрожающее заболевание, при котором давление в легочной артерии превышает норму, вследствие чего сердцу приходится работать на износ.
Несмотря на тяжесть недуга, не все формы легочной гипертензии на сегодняшний день включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных)

заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Согласно этому списку осуществляется финансирование пациентов лекарственными средствами. Так, в перечне жизнеугрожающих заболеваний присутствует «легочная артериальная гипертензия», при этом пациенты с диагнозом «хроническая тромбоэмболическая легочная гипертензия» (ХТЭЛГ) в РФ не получают соответствующего медикаментозного лечения.
«О том, что артериальная гипертензия бывает легочной, практически никто не знает, кроме тех людей, чьи семьи коснулось это редкое тяжелое заболевание. С помощью подобных мероприятий мы хотим привлечь внимание к проблеме лекарственного обеспечения больных, а также рассказать людям о проявлениях ЛГ. Дело в том, что симптомы ЛГ малоспецифичны – от их первого появления до факта установки диагноза может пройти 1-3 года, в то время как ранняя диагностика и точная идентификация типа ЛГ имеют принципиальное значение для здоровья пациентов. Данным заболеванием мы занимаемся с 2008 года», – прокомментировала президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова.

«Для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция самого пациентского сообщества, специалистов и всего гражданского общества. Государственное финансирование лекарственного обеспечения таких пациентов осуществляется согласно списку редких заболеваний, для которых существуют одобренные варианты медикаментозного лечения. Поэтому сегодня, когда в России уже стали доступны инновационные медикаментозные методы лечения легочной гипертензии, в том числе и для хронической тромбоэмболической легочной гипертензии (ХТЭЛГ), общая осведомленность населения об этом заболевании и широкая общественная поддержка повышают шансы больных на включение ХТЭЛГ в перечень орфанных заболеваний и, следовательно, на получение адекватной медицинской помощи, повышение качества и продление жизни», – считает президент Общероссийской общественной организации «Лига Пациентов» Александр Саверский.