Сопредседатель Всероссийского союза пациентов приняла участие в работе международного комитета по орфанным заболеваниям

В нем приняли участие более 30 лидеров международного сообщества пациентов с редкими заболеваниями, включая руководителей профильных пациентских организаций и международных федераций по редким заболеваниям, а также специалисты, представляющие ООН и ЕС.

Перед участниками церемонии выступила основательница и почетный президент Национальной организации США по редким заболеваниям Эбби С. Мейерс (Abbey S. Meyers), член Европейского парламента Марек Плюра (Marek Plura), президент Канадской организации по редким заболеваниям Дерейн Вонг-Ригеранд (Durhane Wong-Riegerand), которая также является членом Совета глобальной сети по редким заболеваниям Rare Diseases International.

От России в работе комитета приняла участие сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов, исполнительный директор Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова. В своем докладе она поделилась опытом российских пациентских организаций, которым удалось сделать редкие болезни одним из приоритетов национального здравоохранения: «26 лет назад в России не существовало законодательства в области редких заболеваний и пациенты с редкими болезнями имели ограниченные возможности получения доступа к правильной диагностике, специализированной медицинской помощи и орфанным препаратам. Именно тогда в России появились первые пациентские организации. Они помогли пациентам с редкими заболеваниями получить доступ к адекватной диагностике, медицинской помощи, организовывали школы пациентов, способствовали адаптации к жизни с заболеванием. Мы также начали добиваться создания системы помощи таким больным. И одним из первых достижений на этом пути в 2006 году стала программа неонатального скрининга на 5 редких заболеваний. Этого никогда бы не случилось без помощи медицинского сообщества и Министерства здравоохранения России».

Ирина Мясникова рассказывает: «Со временем мы пришли к выводу, что совместная работа будет более результативной, и поэтому создали Всероссийский союз пациентов – зонтичную организацию, в которую входит Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и многие другие общественные объединения пациентов. Мы также тесно взаимодействуем с EURORDIS (Европейской организацией по редким болезням), являемся членами Rare Diseases International (RDI) (Глобальная сеть по редким заболеваниям), International Alliance of Patients Organization (IAPO) (Международный Альянс Пациентских Организаций) Участвуя в различных конференциях, заседаниях Госдумы, обращаясь к Правительству, встречаясь с чиновниками, работая со средствами массовой информации, ведя веб-сайты, мы смогли достучаться до власть предержащих. В 2008 году Правительство РФ одобрило принятие программы «7 нозологий», в рамках которой пять редких заболеваний (гемофилия, болезнь Гоше, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, хронический миелолейкоз) финансируются из средств федерального бюджета».

Она предложила комитету по редким заболеваниям способствовать принятию специальной резолюции ООН по редким болезням, как это ранее было сделано в отношении некоторых других заболеваний. «Такая резолюция должна включать в себя все шаги, начиная от помощи пациентам, лечение для которых еще не создано, специальный подход к ценообразованию и обеспечение равного доступа к уже имеющейся терапии», - отметила сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов Ирина Мясникова.