В регионах РФ обеспокоены доступностью инновационного лечения пациентов с множественной миеломой

С начала 2017 года прошли более десяти круглых столов в Санкт-Петербурге, Казани, Калининграде, Ростове-на-Дону, Воронеже, Ленинградской и других областях и крупных городах России, организованные при поддержке Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

В них приняли участие представители органов государственной власти, ведущие эксперты медицинской отрасли, члены общественных организаций, журналисты из 26 регионов РФ. В ходе мероприятий обсуждались вопросы ситуации, сложившейся в регионах с обеспечением жизненно важным лечением пациентов с редкими заболеваниями, в том числе с учетом ограничительных перечней.

Проблема доступности современного амбулаторного лечения для людей с орфанными заболеваниями становится сегодня все более острой: представители региональной власти в субъектах РФ все чаще свидетельствуют о невозможности финансирования из регионального бюджета закупки новых дорогостоящих инновационных препаратов для всех нуждающихся пациентов. Как результат – участившиеся случаи тяжелых последствий для жизни пациентов, обращений за защитой прав и судебных заседаний.

Ключевой темой обсуждения экспертов в рамках круглых столов стала необходимость повышения доступности инновационных лекарственных средств для редких, угрожающих жизни, заболеваний и оптимизации федеральных и региональных бюджетных затрат на закупки. Особое внимание эксперты уделили вопросу доступности инновационной терапии одного из онкогематологических заболеваний, которое относится к числу орфанных – множественной миеломы. Участники пришли к выводу: существует острая необходимость дальнейшего совершенствования нормативного и финансового обеспечения деятельности по оказанию медицинской помощи больным с редкими заболеваниями на всей территории Российской Федерации; включения всех препаратов для лечения редких заболеваний, без исключения, в список ЖНВЛП; развития программы высокозатратных нозологий за счет препаратов третьей линии для лечения множественной миеломы.

«Преодоление резистентности у больных с множественной миеломой возможно только при наличии современных методов терапии, — отмечает Светлана Каримова, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». — Однако, на данный момент, существует проблема доступности инновационных лекарственных средств третьей линии, например, помалидомида или карфилзомиба. Наша задача – обратить внимание на существующие проблемы и помочь в формировании единой государственной политики в области редких заболеваний, которая была бы наиболее эффективной и отвечала интересам многих пациентов, для которых доступность того или иного лекарства зачастую жизненно важный вопрос».

По результатам прошедших круглых столов, эксперты направили обращения в Министерство здравоохранения и Правительство Российской Федерации с просьбой о содействии в решении обсуждаемых в рамках мероприятий вопросов.