Дворцовый мост и Останкинская телебашня станут фиолетовыми в поддержку пациентов с ВЗК
19 мая в 50 странах мира проходит Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК). В знак поддержки пациентов с этим хроническим заболеванием архитектурные сооружения подсвечиваются фиолетовым цветом — официальным символом дня ВЗК. В 2017 году Россия приняла участие в акции, подсветив фиолетовым Дворцовый мост в Санкт-Петербурге. Теперь в фиолетовый цвет окрасится не только Дворцовый мост, но и Останкинская телебашня.
ВЗК — это группа хронических заболеваний, при которых развивается иммунное
воспаление в стенке кишечника. К ним относятся болезнь Крона и язвенный колит.
Физические и психологические страдания, которые испытывают пациенты, не дают им
полноценно жить - работать, учиться, общаться, путешествовать. Кроме того, из-за
низкой осведомленности о ВЗК в обществе больные сталкиваются с непониманием и
невозможностью открыто говорить о своей болезни.
Эту ситуацию можно поменять, если начать публичное обсуждение проблемы. На
Западе многие звезды не побоялись заявить, что живут с ВЗК – например, звезда
сериалов «Зачарованные» и «Беверли Хиллс 90210» Шеннен Доэрти, певица Анастейша,
сценарист сериалов «Теория большого взрыва» и «Два с половиной человека» Чак
Лорри, лид-гитарист группы Pearl Jam Майк МакКриди и многие другие. Благодаря
этому, пациенты западных странах знают о ВЗК не меньше, чем о раке груди,
инсульте или пневмонии. Знаменитости на своем примере доказывают, что при
правильной терапии человек с ВЗК может учиться, работать, стать успешным в
карьере, завести семью и наслаждаться жизнью.
«Как человек, который не понаслышке знает об этом заболевании, я могу с
уверенностью сказать – осведомленность об этой проблеме у нас в стране остается
крайне низкой» - говорит телеведущая Татьяна Лазарева. «На постановку диагноза
уходят годы, а после того, как заболевание выявлено, пациент попадает в
информационный вакуум: найти компетентного специалиста, который доступно и
объективно может объяснить происходящее, сложно, а достоверных источников
информации у нас очень мало. Поэтому так важно поддерживать акции,
рассказывающие всем о проблеме пациентов с ВЗК».
Табуированность темы ВЗК — проблема не только для пациентов, но и для
медицины в целом. Больные не обращаются к врачу, пока болезнь не перешла в более
тяжелую стадию, а доктора, в свою очередь, не имеют возможности выявлять ВЗК на
раннем этапе, поскольку отсутствует система скрининга. Постановка диагноза может
занять от 2 до 5 лет, поэтому у большинства пациентов заболевание выявляется уже
на поздней стадии с развившимися осложнениями, которые зачастую требуют
проведения хирургического вмешательства, оказывающего необратимое влияние на
последующую жизнь пациента.
К сожалению, причины развития воспалительных заболеваний кишечника до сих пор
окончательно не установлены. Различные факторы вызывают неадекватный ответ
иммунной системы организма, который приводит к развитию хронического воспаления
слизистой оболочки кишечника с последующим ее повреждением. Пациенты страдают от
боли в животе, диареи, анемии, потери веса и аппетита, слабости, проблем с
кожей, а также крайне болезненных воспалений в промежности. Помимо неизвестной
этиологии, существует еще одна проблема: воспалительные заболевания кишечника
носят хронический характер. Однако в настоящее время реально устранить симптомы
болезни и вывести пациента в длительную ремиссию с помощью правильно подобранной
терапии.
“После первых приступов боли я попала в больницу, где мне сделали две
хирургических операции. Я провела там несколько месяцев, не понимая, насколько
серьезна моя болезнь и что будет дальше. Теперь я не могу есть практически
ничего из любимых блюд, не могу выходить из дома надолго, потому что боюсь не
дойти до туалета, взяла академический отпуск в университете. Не знаю, смогу ли
когда-нибудь закончить обучение. Но я надеюсь, что при правильном лечении мне
удастся войти в ремиссию и жить полноценной жизнью. И я очень рада, что в нашей
стране начинают всерьез обращать внимание на ВЗК”, — говорит Мария А. из
Санкт-Петербурга.
Всемирный день ВЗК — повод заговорить вслух о болезни и ее симптомах. Очень
важно не только повысить осведомленность общества и поддержать пациентов, но и
сделать так, чтобы государство, общество и фармацевтическая индустрия продолжили
вместе развивать систему эффективной диагностики и помощи этим пациентам.