Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций.
28 февраля состоится круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими диагнозами
28 февраля во всем мире проходит Международный день редких заболеваний. По инициативе Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" в этот день состоится традиционный круглый стол, посвященный самым актуальным проблемам пациентов с редкими диагнозами.
В работе Круглого стола примут участие вице-губернатор Санкт-Петербурга Анна
Митянина, представители пациентских организаций, государственных органов
законодательной и исполнительной власти, представители Общественной палаты и
ведущие специалисты в области медицины. В этом году участники обсудят вопросы
лекарственного обеспечения взрослых и детей с редкими заболеваниями в
Петербурге, реализацию закона о клиническом питании и различные аспекты
организации паллиативной помощи. В рамках мероприятия пройдут дискуссии по
вопросам лечения и реабилитации пациентов, оценке качества работы учреждений
здравоохранения.
Одним из успешных результатов проведения круглого стола в прошлые годы стало
принятие постановления Правительства Петербурга, благодаря которому сегодня
пациенты могут получать оборудование и расходные материалы для обеспечения ИВЛ
(искусственная вентиляция легких) на дому за счет средств городского бюджета.
Участники круглого стола обсудят, насколько эффективно оказывается в Петербурге
такой вид поддержки и все ли пациенты обеспеченны необходимыми аппаратами ИВЛ.
Еще одним важным вопросом в повестке станет расширение Программы высокозатратных
нозологий. Лечение заболеваний, входящих в Программу, финансируется за счет
средств федерального бюджета. С 2019 года список заболеваний, подлежащих
федеральной поддержке, расширился с 7 до 12 нозологий. Эксперты отмечают, что
это позволит существенно снизить нагрузку на городской бюджет в части
лекарственного обеспечения.
Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями ежегодно собирает на
одной площадке представителей власти и НКО, врачей и специалистов. Это
возможность обсудить самые актуальные вопросы помощи людям с редкими диагнозами
и вместе найти возможные пути решения. Ежегодные результаты круглого стола
направлены на улучшение качества медицинской и социальной поддержки пациентов.