Материал добавлен пользователем acnbureauНесовершенство российского законодательства снижает эффективность лечения детей с тяжелыми патологиями
С 15 по 17 февраля в Москве прошел XXI Конгресс Союза Педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии». В рамках Конгресса был проведен VIII Евразийский форум по редким болезням. 1 марта в Москве прошел Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Ключевой темой этих мероприятий стала проблемы с обеспечением детей с синдром короткой кишки (СКК) лечебным питанием.
Как правило, болезнь развивается после хирургического удаления большого
участка тонкой кишки и возникает, если остающаяся часть тонкой кишки не может
обеспечить всасывания питательных веществ и жидкости в количестве, необходимом
для поддержания здоровья. Отсутствие квалифицированной помощи при этом
заболевании может привести к задержке физического и психомоторного развития,
печеночной недостаточности, целому ряду осложнений и гибели в результате
дефицита питания.
С сентября 2017 года синдром короткой кишки (СКК) включен в Перечень редких
заболеваний (размещен на сайте Министерства здравоохранения РФ). По данным
пациентской организации «Ветер надежд», в России сейчас насчитывается порядка
170 детей с этим редким заболеванием и 50 взрослых. Для сравнения, во Франции их
примерно 100 человек, в Великобритании – около 500, в Польше – порядка 200 детей
и около 800 взрослых. По мнению специалистов, в России много пациентов с СКК не
выявлено. Об этом свидетельствует и то, что ежегодно количество детей в РФ,
которым ставится этот диагноз, увеличивается на 10-15 человек.
Лечение пациентов с СКК заключается в проведении хирургической операции и
дальнейшем поддержании нутритивного статуса пациентов с помощью парентерального
питания (ПП), которое для них жизненно необходимо – оно вводится с помощью
катетера внутривенно и позволяет детям расти и развиваться. При этом пациенты
должны быть обеспечены ПП в течение всей жизни.
Основных проблем в лечении и проведении терапии детям с диагнозом СКК на
сегодняшний день несколько. Во-первых, есть сложности с государственным
финансированием лечения и обеспечения питания. Ребенок с таким диагнозом может
получить лечение и необходимое питание из бюджета не потому, что его диагноз
относится к орфанным заболеваниям, а лишь по закону о детях-инвалидах либо по
закону о паллиативной помощи. Поэтому родителям в регионах часто приходится быть
очень активными и обращаться за помощью к юристам, чтобы доказать необходимость
получения финансирования на лечение ребенка и на специализированное питание.
Во-вторых, высокая стоимость хирургического лечения и терапии. По словам
гендиректора организации «Ветер надежд» Евгении Биркая, стоимость хирургической
операции для детей в России может составлять от 2 млн до более чем 7 млн рублей.
А парентеральное питание и лекарства, которое пациент должен принимать
пожизненно, обходятся еще примерно в 200-250 тысяч рублей в месяц.
В-третьих, отсутствие в России системы лечения СКК на дому. Дело в том, что если
родителям удалось добиться государственного финансирования лечения и закупки
питания, то обеспечиваться питанием пациент может, только находясь на лечении в
стационаре, поскольку использование центральных венозных катетеров в домашних
условиях не узаконены. А если учесть, что больной ребенок с СКК должен
получатьПП в течение продолжительного времени, преимущественно ночью, во время
сна, то он вынужден жить в больнице.
«Отсутствие законодательно-правовой базы для стационар-замещающих технологий
приводит к тому, что у пациента начинаются проблемы с обеспечением
парентерального питания, -- говорит детский хирург Юлия Аверьянова. – Каждому
ребенку, которого мы сегодня выписываем после операции, мы стараемся найти
спонсора, который бы взял на себя его обеспечение питанием хотя бы на первые 6
месяцев. Мы же не можем выписать ребенка на голодную смерть. Такая система
приводит к тому, что пациенты с СКК накапливаются в нашем отделении и это
затормаживает поступление других из-за ограниченного числа койко-мест».
Как считает детский хирург, в мировой практике широко используются
стационар-замещающиетехнологии или «HOME CARE», при которых парентеральное
питание и лекарственная терапия больным СКК проводятся дома. По мнению ведущих
специалистов в сфере здравоохранения, в настоящее время в связи с развитием
высокотехнологичных методов, осуществление парентерального питания на дому
вполне обосновано и является общемировой практикой. Проведение парентерального
питания в домашних условиях приводит к снижению числа инфекционных осложнений,
улучшается эмоциональное состояние больных и членов их семей, уменьшаются
затраты на стационарное лечение и занятость медицинского персонала.
«Сейчас применение парентерального питания в домашних условиях возможно
исключительно по решению врачебной комиссии, и то зачастую необходимость этого
нужно еще доказать в суде, -подтверждает гендиректор пациентской организации
«Ветер надежд» Евгения Биркая. – Кроме того, у наснет портативных инфузионных
насосов, которые помещались бы в рюкзак, позволяли бы человеку быть мобильным:
ходить в институт, на работу, в школу. Все пациенты привязаны дома к капельнице
по 12-17 часов в ночное время. В то время как в европейских странах считается,
что парентеральное питание должно приниматься в дневные часы, как еда обычного
человека. По проблемам парентерального питания Минздравом РФ пока не делается
ничего».
Кроме того, сегодня в РФ также существует проблема установления и продления
инвалидности при диагнозе с СКК: нет четкого определения того, на какой период
устанавливается инвалидность детям с CКК, нет четкого определения, какую группу
инвалидности устанавливать взрослым с СКК и на какой период.
По словам доктора Юлии Аверьяновой, существует ряд клинических рекомендаций,
подготовленных сообществом врачей-педиатров совместно с пациентскими
организациями для рассмотрения в Министерстве здравоохранения, которые могли бы
лечь в основу формирования нормативных актов, законов, регулирующих систему
выделения финансовых средств на лечение больных и обеспечение их необходимым
питание, внедрение в стране стационар-замещающих технологий, создание системы
маршрутизации от постановки ребенку диагноза СКК до обеспечения жизненно
необходимым питанием. Однако, как добавляет доктор, все рекомендации
медицинского сообщества пока остаются вне внимания властей, а врачам российских
клиник, принимающим детей с СКК, остается продолжать искать спонсоров
практически для каждого их пациента.
«Сейчас мы нередко видим, что чиновники пытаются решить проблему, не расширяя
клинико-статистические группы (КСГ), и не добавляя хирургические операции,
которые мы делаем в нашем центре, в перечень высокотехнологичных видовмедпомощи
(ВМП), предусматривающий обычно более высокое бюджетное финансирование, --
заключает Юлия Аверьянова. – Мы видим, что имеет место сокращение количества
поступающих больных, поскольку им отказано в госпитализации и рекомендовано
лечение по месту жительства. Именно поэтому сейчас никто точно не знает, сколько
в России пациентов с СКК. Я думаю, в разы больше, чем значится в реестре. У нас
в стране они – дети-невидимки».
«Действительно, такая проблема на сегодняшний день есть, -- подтверждает
уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова. -- Но она
гораздо шире и касается не только пациентов с заболеванием СКК, но и пациентов с
другими тяжелыми патологиями и нарушениями всасываемости ЖКТ, а также тех
больных, которые вынуждены по жизненным показаниям проводить длительные
(пожизненные) внутривенные инфузии в домашних условиях или иные медицинские
манипуляции для поддержания жизни хронических прогрессирующих больных». По ее
словам, тема обеспечения лечебным питанием таких пациентов и другими препаратами
для восстановительной терапии в домашних условиях обсуждалась в ноябре 2018 года
на заседании экспертного совета при уполномоченном при президенте РФ по правам
ребенка по вопросам обеспечения лекарственными препаратами детей-инвалидов. «Был
разработан план действий, аккумулирующий все наши предложения, которые сегодня
есть по теме обеспечения лекарствами детей. Документ направлен в Минздрав для
оценки на предмет необходимости внесения изменений в действующее
законодательство», -- добавила Анна Кузнецова.
Источник:
ACN Bureau