Всемирный день ВЗК 19 мая — время открытого диалога о проблемах пациентов
Каждый год 19 мая более чем в 50 государствах на 5 континентах проходит Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК). В знак поддержки пациентов с этим диагнозом знаменитые архитектурные сооружения разных стран подсвечиваются фиолетовым цветом — официальным символом Дня ВЗК.
Также в этот день активисты и пациентские организации по всему миру проводят
мероприятия с целью распространения информации о ВЗК и проблемах, с которыми
сталкиваются пациенты в повседневной жизни. Дня ВЗК в 2019 году прошел под
лозунгом «Делаем невидимое видимым», что означает привлечение внимания к
различным аспектам этих заболеваний, которые скрыты от общественности. Эта тема
становится все более актуальной, так как с каждым годом число пациентов с
диагнозом ВЗК растет. Эксперты прогнозируют пик заболеваемости ВЗК в мире к 2025
году.
Россия присоединилась к глобальной акции по поддержке пациентов с ВЗК в 2017
году, когда в фиолетовый цвет окрасился Дворцовый мост в Санкт-Петербурге. В
2019 году акция стала всероссийской: помимо уже традиционной подсветки
Дворцового моста в Санкт-Петербурге и Останкинской телебашни в Москве, в
фиолетовый окрасились башня телецентра и ракета «Союз» в музейно-выставочного
центра «Самара космическая» в Самаре, телебашня в Нижнем Новгороде, колесо
обозрения в Петрозаводске. В Кирове организовали флешмоб — футбольная команда
города надела фиолетовые футболки в знак поддержки пациентов с ВЗК, а в
Калининграде раздавали флаеры с информацией о заболевании.
ВЗК — это группа хронических заболеваний, к которым относятся болезнь Крона и
язвенный колит. ВЗК распространены в равной степени среди мужчин и женщин и
часто диагностируются у молодых и активных людей в возрасте от 20 до 40 лет, а
также у детей и подростков. К сожалению, причины развития и проявления ВЗК до
сих пор точно не выявлены. Различные факторы провоцируют неадекватный ответ
иммунной системы организма, что приводит к развитию хронического воспаления
слизистой оболочки кишечника с последующим ее повреждением. Пациенты страдают от
болей в животе, анемии, потери веса и аппетита, диареи, слабости, проблем с
кожей, а также крайне болезненных воспалений в промежности. Помимо неизвестной
этиологии, существует еще одна сложность: воспалительные заболевания кишечника
носят хронический характер.
Диагноз ВЗК мешает пациентам полноценно жить — работать, учиться, общаться,
путешествовать. Из-за низкого уровня осведомленности о ВЗК в обществе пациенты
не могут открыто говорить о своей проблеме, сталкиваясь с непониманием. Кроме
того, больные не обращаются к врачу, пока болезнь не перешла в более тяжелую
стадию, а доктора, в свою очередь, не имеют возможности выявлять ВЗК на раннем
этапе, поскольку отсутствует система скрининга. Постановка диагноза может занять
от двух до пяти лет, поэтому у многих заболевание выявляется уже на поздней
стадии с развившимися осложнениями, которые зачастую требуют хирургического
вмешательства. Это оказывает необратимое влияние на последующую жизнь пациента.
Поэтому табуированность темы ВЗК — проблема как для пациентов, так и для
медицины в целом.
В последние годы международное сообщество стало более активно обсуждать ВЗК
открыто. Многие зарубежные звезды все чаще заявляют о своем диагнозе. Ситуация
стала меняться и в России. В прошлом году о своей жизни с ВЗК рассказала
известная телеведущая Татьяна Лазарева. Знаменитости своим примером
демонстрируют, что при индивидуально подобранной терапии пациент с ВЗК может
вести нормальную жизнь, получать образование, строить карьеру, добиваться успеха
в профессии и личной жизни.
«ВЗК страдают порядка 10 миллионов людей по всему миру. Эта проблема является
актуальной и в России, — говорит Президент Общероссийской общественной
организации «Ассоциация колопроктологов России», директор ФГБУ ГНЦК им. А.Н.
Рыжих Минздрава России, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор Юрий Анатольевич
Шелыгин. — В последние годы процент пациентов, самочувствие которых значительно
улучшилось после терапии, возрос и, более того, ежегодно наблюдается позитивная
тенденция к нормализации общего эмоционально-физиологического состояния у
пациентов в стадии ремиссии. Во многом это связано с тем, что все больше и
больше людей обращаются за помощью на ранних стадиях болезни при первых ее
проявлениях. В этом большая заслуга пациентских организаций, а также тех
изменений, которые происходят внутри общества благодаря более открытому диалогу
о ВЗК».
Вместе с тем уровень осведомленности о ВЗК в России по-прежнему остается
невысоким, поэтому диалог по этой проблематике важно вести и на федеральном, и
на региональном уровнях. Информация о ВЗК должна быть доступна не только
профессиональному сообществу и пациентским организациям, но и широкой
общественности.
«Помощь пациентам, у которых диагностировали ВЗК, — одна из приоритетных
задач медицинских учреждений на федеральном уровне, — отмечает руководитель
отдела развития колопроктологической службы ФГБУ ГНЦК им. А.Н. Рыжих Минздрава
России, к.м.н., Алексей Викторович Веселов. — В данный момент продолжается
разработка наиболее эффективных средств по борьбе с обозначенной группой
хронических заболеваний. Кроме того, среди планируемых мер — открытие новых
центров ВЗК по всей России и совершенствование работы уже существующих
учреждений для обеспечения своевременной диагностики заболевания у пациентов в
регионах».
Повышение уровня осведомленности о заболевании в обществе способствует
улучшению своевременного выявления патологии, а значит, все больше пациентов
смогут получить адекватную терапию на разных стадиях болезни. В 2016 г.
компания «Такеда» зарегистрировала инновационный биологический препарат, который
действует селективно в кишечнике. Стремясь к улучшению диагностики и доступности
современной терапии для пациентов, компания «Такеда» в 2018 г. запустила
крупнейшее в России и СНГ наблюдательное исследование по изучению воспалительных
заболеваний кишечника, в котором принимают участие свыше 30 ведущих центров
России, Казахстана и Беларуси, включая Государственный научный центр
колопроктологии имени А.Н. Рыжих. «Данный проект позволит собрать и
проанализировать существенный объем данных по эпидемиологии, особенностям
течения и терапии ВЗК, что поможет медицинскому сообществу выявить наиболее
важные направления для улучшения качества оказания помощи пациентам трёх стран»,
— прокомментировал вклад компании в изучение ВЗК Дмитрий Евгеньевич Колода,
медицинский директор компании «Такеда».
Татьяна Игоревна Шашурина, председатель межрегиональной общественной
организации поддержки пациентов с ВЗК (воспалительные заболевания кишечника) и
СКК (синдром короткой кишки) «Доверие», считает: «Пациенты, страдающие от ВЗК,
нуждаются как в своевременном лечении, так и в психологической поддержке. Во
Всемирный день ВЗК необходимо говорить вслух о проблемах ВЗК, влиянии этих
заболеваний на жизнь человека. Это повод не просто повысить осведомленность
общества и морально поддержать пациентов, но и объединить усилия государства,
экономических структур, фармацевтической индустрии и пациентских организаций для
развития системы эффективной диагностики заболевания и помощи людям, страдающим
от ВЗК».