Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций.
Паллиативная помощь детям: определение, содержание,
перспективы
Е. С. Введенская, кандидат медицинских наук
ГБУЗНО «Нижегородский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и
инфекционными заболеваниями», Нижний Новгород
Сегодня паллиативная помощь детям развивается наряду с паллиативной помощью
взрослым пациентам, и в некоторых развитых странах наметилась тенденция к
формированию самостоятельной медицинской специальности и самостоятельного
направления медико-социальной помощи детям [1]. В конце 1970-х гг. первая служба
по уходу на дому за детьми с диагнозом «рак» была создана в США — Edmarc Hospice
for Children — детский хоспис в Вирджинии, 1978 г. [2]. Затем появился детский
хоспис Helen & Douglas House в Оксфорде (Англия) в 1982 г., и в 1985 г. —
детская больница St. Mary’s Hospital в Нью-Йорке (США) [3, 4].
В России начато развитие данного направления медико-социальной помощи детям.
Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране
необходимы понимание ее сути, отличий от паллиативной помощи взрослым, изучение
опыта других стран и пионеров отечественной паллиативной помощи детям.
В 2002 г. Всемирная Организация Здравоохранения дает определение паллиативной
помощи детям: «Паллиативная помощь детям (с различными нозологическими формами
заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также
заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка или его
тяжелой инвалидизации), — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его
психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента
установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том
числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь,
должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка
и предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности
паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного
подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и
используются общественные ресурсы; помощь может осуществляться успешно даже при
ограниченных ресурсах. Она может быть организована в учреждениях третичной
медицинской помощи, в общественных центрах здоровья и даже в детских домах» [5].
Паллиативная помощь детям — это не только медицинская помощь и уход за детьми
в терминальной стадии онкологических заболеваний. Речь идет о детях/подростках с
различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак,
травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к
преждевременной смерти ребенка, его тяжелой инвалидизации, при которых
необходимо оказание квалифицированной медицинской, психосоциальной помощи
ребенку, а также психологической и духовной поддержки членам его семьи.
В основе паллиативной помощи детям лежат те же принципы, что и в основе
паллиативной помощи взрослым, но она имеет и свою специфику. Заболеваемость
детей злокачественными новообразованиями значительно ниже, зато дети в раннем
возрасте страдают тяжелыми аномалиями и пороками развития, генетическими
заболеваниями, рядом хронических прогрессирующих болезней, среди которых
муковисцидоз, миодистрофии и др.
Время для начала паллиативной помощи порой сложно определить. На самом деле
это совершенно индивидуально: одному ребенку паллиативная помощь может
понадобиться с самого младенчества, в то время как другому ребенку с таким же
состоянием она не понадобится в течение многих лет.
Варианты соотношения объемов паллиативной помощи и радикального лечения,
направленного на продление жизни, на различных этапах развития заболевания
неодинаковы. Паллиативная помощь — это мероприятия, которые проводятся не только
в терминальной стадии болезни или в конце жизни ребенка с угрожающим жизни
заболеванием. Паллиативная помощь может потребоваться сразу после постановки
диагноза, но ее объем на протяжении всего периода болезни меняется в зависимости
от ситуации.
Организация паллиативной помощи детям, как с онкологическими, так и с
неонкологическими заболеваниями, крайне необходима. Интересна статистика
американских авторов, опубликованная М. А. Бялик с соавт. (2002, 2004), о
проблемах, требующих паллиативной помощи детям, и заболеваниях, при которых они
выражены (табл.) [6].
На основании изучения автором принятых определений [7–14], прежде всего
определения, данного Ассоциацией паллиативной помощи детям Великобритании
(2008), в настоящее время можно дать следующую трактовку паллиативной помощи
детям — активная всеобъемлющая помощь детям/подросткам с онкологическими и
другими угрожающими жизни и приводящими к преждевременной смерти хроническими
заболеваниями, целью которой является выявление и удовлетворение физических,
психологических, социальных и духовных потребностей больного ребенка и членов
его семьи, улучшение качества их жизни с момента выявления заболевания, на всем
протяжении болезни до смерти и в период тяжелой утраты.
Для понимания определения необходимо сформулировать, что такое «состояния,
приводящие к преждевременной смерти» и «угрожающие жизни состояния».
Состояния, приводящие к преждевременной смерти (Life-limiting Conditions), —
состояния, при которых нет обоснованной надежды на излечение и от которых
ребенок/подросток погибнет или в возрасте до 40 лет, или до смерти его родителей
(в соответствии с определением Ассоциации поддержки детей с угрожающими жизни и
терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского
здоровья) [13]. При ряде таких заболеваний наступает прогрессивное ухудшение
состояния ребенка, приводящее его к полной зависимости от родителей или
опекунов.
Угрожающие жизни состояния (Life-threatening Conditions) — состояния, при
которых существует высокий риск летального исхода; радикальное лечение может
быть осуществимо, но часто не дает результатов. В эту группу не входят дети,
находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального
лечения. Ниже приводится классификация таких состояний.
Классификация непроста, и приводимыми примерами не ограничиваются все
состояния, при которых крайне необходима ребенку паллиативная помощь. Постановка
диагноза — это только часть процесса; необходимо принимать во внимание различия
в течении заболевания, его тяжесть, вызываемые им осложнения и необходимость
принятия мер, а также характер их воздействия на ребенка и его семью.
Ниже приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной
смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям [13].
Категория 1. Угрожающие жизни заболевания, при которых
радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. При
неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь. В эту группу
не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного
радикального лечения (терминальные стадии инкурабельных заболеваний) (например:
злокачественные новообразования, необратимая/злокачественная сердечная,
печеночная и почечная недостаточность).
Категория 2. Состояния, при которых преждевременная смерть
неизбежна, но длительное интенсивное лечение может увеличить продолжительность
жизни ребенка и позволит сохранить его активность (например: кистозная
гипоплазия легких/поликистоз легких).
Категория 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно
длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии
(например: болезнь Баттена/нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя–Сакса1;
мукополисахаридоз; мышечная дистрофия).
Категория 4. Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие
состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка,
предрасположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти
(например: тяжелый церебральный паралич; множественные тяжелые инвалидизирующие
последствия заболеваний и травм, например, последствия травмы головного или
спинного мозга).
Эти четыре категории описывают четыре типа течения болезни, при которых
потребуется предоставление паллиативной помощи (рис.). Эта классификация важна с
точки зрения планирования и оценки потребностей в паллиативной помощи. Поэтому
очень важно в сотрудничестве с органами здравоохранения создать всеобъемлющую
базу данных детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни.
Однако это не значит, что все дети и молодые люди в этих четырех группах
нуждаются в активной паллиативной помощи в течение всего заболевания. Некоторые
из них, например дети из второй группы, могут иметь длительные периоды
относительно хорошего состояния и, даже будучи в значительной степени
инвалидизированы, могут обходиться без активной паллиативной помощи. Другие в
той же группе могут нуждаться в активной паллиативной помощи уже на ранней
стадии заболевания. Поэтому необходимость предоставления паллиативной помощи
всегда должна определяться индивидуально [13].
Несмотря на общепризнанный факт, что паллиативная помощь детям и паллиативная
помощь взрослым имеют много общего, очень важно подчеркнуть их основные
различия.
Уникальные особенности паллиативной помощи детям диктуют необходимость
создания учреждений для детей отдельно от взрослых, что и должно приниматься во
внимание при планировании службы педиатрической паллиативной помощи.
- Абсолютно различаются структуры причин детской смертности и смертности
взрослого населения, что делает принципы паллиативной помощи взрослому
населению неуместными для паллиативной помощи детям. Разработка стандартов
педиатрической паллиативной помощи в настоящее время становится приоритетной
во всем мире.
- Многие детские заболевания являются редкими, продолжительность болезни
может значительно варьировать от нескольких дней до нескольких лет. Ребенок
может дожить до раннего взрослого возраста, что потребует оказания ему
паллиативной помощи в течение многих лет. Детям с заболеваниями, приводящими к
преждевременной смерти, необходимы услуги многопрофильных и
мультидисциплинарных служб в течение длительного периода времени.
- Дети постоянно развиваются физически, эмоционально и умственно, поэтому
удовлетворение их медицинских и социальных потребностей, также как и
психологическая поддержка в вопросе понимания болезни и смерти, являются
крайне сложной задачей. Предоставление образования больным детям является
очень важной задачей и их юридическим правом.
- Задачами паллиативной помощи является оказание поддержки родителям,
братьям и сестрам больного ребенка, бабушкам и дедушкам. Службы более разумно
создавать на дому. В семье может быть несколько больных детей, поэтому
необходимо генетическое консультирование родителей. В процессе лечения детей и
ухода за ними принимают активное участие педиатры.
- Доказано, что дети получают более агрессивное лечение в конце жизни по
сравнению с больными взрослыми, это может потребовать подбора специфического
подхода к купированию боли и других симптомов на протяжении всего периода
лечения.
- Дети воспринимают смерть совсем не так, как взрослые, и это важно для
разговора с детьми о смерти и умирании в зависимости от их способности
воспринять эту информацию. Важной отличительной особенностью симптоматического
лечения детей является сложность оценки выраженности симптомов, в частности
боли, которые часто не могут выразить свои ощущения и переживания.
- Крайне высокое психологическое напряжение персонала и эмоциональное
выгорание, обусловленное преждевременной смертью детей, за которыми
осуществляется уход.
Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям
развивается самостоятельно и формируется в самостоятельную медицинскую
специальность, требует специальной подготовки врачей, медицинских сестер и
психологов, специалистов по социальной работе и педагогов для работы с этой
особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по
паллиативной медицине, например, в Великобритании, США и Австралии, а в
программу обучения студентов-медиков входит раздел паллиативной помощи [4, 14].
Паллиативная помощь — это профессиональная деятельность, при большинстве
заболеваний — это специализированная педиатрическая помощь. Поэтому специалисты,
оказывающие паллиативную и хосписную помощь, должны быть специально обучены. В
Великобритании, например, чтобы стать специалистом паллиативной помощи в
педиатрии, врач должен учиться 2 года. Тем более что принципы и философия,
лежащие в основе паллиативной помощи, не приняты еще в нашем отечестве.
К сожалению, люди, приходящие работать в отделения паллиативной помощи и
хосписы, как для взрослых, так и для детей, не отдают себе отчета в том, что они
не подготовлены к работе в учреждении паллиативной помощи — они не знают, как
правильно купировать симптомы, как разговаривать с родителями и родственниками,
как определиться со своими эмоциями и своим миропониманием, приступая к
медицинской деятельности «между жизнью и смертью». Хоспис — это не просто
оборудованное отделение, уютные палаты, это люди и специфическая организация
работы и медицинской, психосоциальной помощи. Опыт организации отделений
паллиативной помощи и хосписов уже наработан, надо открыть ум и сердце для того,
чтобы впитать в себя этот опыт. Этому необходимо учиться. Только тогда созданный
хоспис будет не домом смерти, а домом без боли и жизни до конца.
В России появление паллиативной помощи детям началось в 1993 г. с организации
в Москве детским онкологом, профессором Е. И. Моисеенко «Хосписа на дому для
детей с онкологическими заболеваниями». Позднее на этой основе возникла
автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими
заболеваниями», который работает в сотрудничестве с Институтом детской онкологии
Российского онкологического центра им. Н. Н. Блохина РАМН. Эта организация была
пионером в становлении паллиативной помощи детям в России.
С 2003 г. в Санкт-Петербурге было организовано негосударственное медицинское
учреждение «Детский хоспис» под руководством протоиерея Александра Ткаченко.
Деятельность хосписа как благотворительной организации заключалась в оказании не
только социально-психологической, но и специализированной медицинской помощи
детям на дому. В 2010 г. открылся первый детский хоспис-стационар в России в
Санкт-Петербурге. В хосписе 18 стационарных коек, 20 коек дневного пребывания,
выездная бригада. Детский хоспис получил лицензии на все необходимые виды
деятельности, в том числе использование наркотических обезболивающих
препаратов. Пациенты хосписа — дети с тяжелыми пороками развития и
злокачественными новообразованиями.
В том же году открылось и детское отделение паллиативной помощи при
Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития
черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы в Москве
(ранее функционировало как выездная служба). Стационарные хосписы для детей
существуют сегодня в Ижевске — детский хоспис на 10 коек (с 1997 г.), это
отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка, и 20 детских коек в
хосписе в Волгограде.
В России, по оценке Минздравсоцразвития, в паллиативной помощи нуждается 6
тыс. детей. В 2010 г. представители министерства заявили, что намерены создавать
систему паллиативной помощи детям в России.
В 2011 г. в Алматы открылся первый в республике детский хоспис. В 2012 г.
планируется открытие детских хосписов в Казани, в Ростове и Екатеринбурге. По
заявлению Минздравсоцразвития в 2011–2012 гг. будут организованы детские хосписы
в 74 регионах страны, готовится нормативная база для развития паллиативной
помощи детям.
В новом Федеральном законе Российской Федерации (принят 21 ноября 2011 г.) №
323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые в
истории отечественного здравоохранения дается определение паллиативной
медицинской помощи (Статья 36). Паллиативная медицинская помощь в соответствии с
законом впервые признана одним из видов медицинской помощи, оказываемой
населению (Статья 32). В законе говорится о том, что паллиативная помощь
«…оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой
помощи» (Статья 36), а также отмечается, что «паллиативная помощь в медицинских
учреждениях оказывается в рамках программы государственных гарантий бесплатного
оказания гражданам медицинской помощи…» (Статья 80). В Статье 83 отдельно
говорится о финансовом обеспечении оказания гражданам паллиативной медицинской
помощи [16]. С принятием нового закона открываются новые возможности для
развития паллиативной помощи как взрослым, так и детям.
Литература
- Seplveda C., Marlin A., Yoshida T., Ullrich A. Palliative Care:
The World Health Organization’s Global Perspective // J Pain Symptom Manage.
2002, Aug; 24 (2): 91–96.
- http://www.edmarc.org/home.html.
- http://www.helenanddouglas.org.uk.
- Притыко А. Г., Корсунский А. А., Сонькина А. А. Паллиативная и
хосписная помощь детям в Москве: состояние и перспективы развития // Вестник
Росздравнадзора. 2011, № 3.
- World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care in
Children. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 1998.
- Бялик М. А., Бухны А. Ф., Волох С. А., Цейтлин Г. Я. Создание
системы паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями // Вопросы
гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2004.
- Field M. F., Behrman R. eds. When Children Die. Washington, D. C.
National Academies Press, 2003.
- Papadatou D. et al. Education and Training Curriculum for
Pediatric Palliative Care. NHPCO 2003.
- Himelstein B. P. et al. // N Engl J Med. 2004; 350: 1752.
- Himelstein B. P. Palliative care for infants, children,
adolescents, and their families // J Palliative Med. 2006; 9: 163–181.
- Kelly Nicole Michelson, David M. Steinhorn. Pediatric End-of-Life
Issues and Palliative Care // Clin Pediatr Emerg Med. 2007, September; 8 (3):
212–219.
- Textbook for Children’s Palliative Care in Africa: The comprehensive new
textbook. URL: http://www.icpcn.org.uk/survey_page.asp? section=000100010021.
- ACT. A Guide to the Development of Children’s Palliative Care Services.
ACT (Association for Children’s Palliative Care). Bristol, 2009.
- Feruson L. M., Fowlger-Kerry S., Hain R. Education and Training
in Goldman, A., Hain R., Liben S. (ed.) Oxford Textbook of Palliative Care for
Children. London. Oxford University Press. 2006, 4 (39) 594–612.
- Федеральный закон Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об
основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» URL: http://www.minzdravsoc.ru/docs/laws/104.
Статья опубликована в журнале
Лечащий Врач