В Петербурге откроется Центр орфанных заболеваний

Об этом сообщили на круглом столе по редким заболеваниям, который прошел 27 февраля в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Сарана Андрей Михайлович заявил, что открытие центра орфанных заболеваний планируется в марте на базе Детской городской больницы № 1.

На круглом столе присутствовали члены Законодательного Собрания, Комитета по социальной политике, Комитета по образованию, Общественной палаты Санкт-Петербурга, специалисты медицинских и социальных учреждений, руководители социально ориентированных некоммерческих организаций, а также сами пациенты с редкими заболеваниями.

В своем выступлении Андрей Сарана обратил внимание на то, что для лекарственного обеспечения 40% населения выделяется 20 % средств, а для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями – на 2 % населения тратится 26 % средств. По данным Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, в 2019 году для 1013 человек, в том числе 280 детей, страдающих редкими заболеваниями, было закуплено лекарственных препаратов на 1 099, 59 млн рублей.

Ключевыми темами обсуждения стали проблемы пациентов с муковисцидозом. Директор «Организации помощи больным муковисцидозом» Санкт-Петербурга Юлия Зайцева выразила благодарность участникам круглого стола за то, что теперь пациенты с муковисцидозом имеют возможность сдавать амбулаторно бактериологические посевы мокроты, а дети с муковисцидозом обеспечены необходимым детским питанием. В качестве предложений для рассмотрения Юлия Анатольевна предложила открыть отдельный амбулаторный центр для пациентов с муковисцидозом, а также организовать стационарную помощь на дому.

Участники отметили, что вопрос обеспечения интерального питания как для больных с муковисцидозом, так и для пациентов с боковым амиотрофическим склерозом, синдромом короткой кишки и другими редкими заболеваниями остается открытым. Было решено обратиться в Законодательное Собрание Санкт-Петербурга о том, чтобы внести необходимые изменения в Социальный Кодекс.

Говоря о проблемах пациентов со спинальной мышечной атрофией, координатор по Санкт-Петербургу и Ленинградской области Благотворительного Фонда «Семьи СМА» Мария Шекунова обратила внимание на необходимость организации лекарственного обеспечения больных. По данным Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, на сегодняшний день 5 пациентов обеспечены препаратом Нусинерсен (Спинраза), для еще 11 человек будет закуплена стартовая терапия. Стоимость лечения в первый год для одного человека составляет порядка 47,1 млн. рублей, в последующие годы – 23,5 млн рублей. Комитетом по здравоохранению осуществляется обеспечение пациентов, страдающих редкими заболеваниями, лекарственными препаратами, незарегистрированным на территории Российской Федерации.

На круглом столе обсуждалось также качество оказания респираторной поддержки больным. Так, в 2017 году было принято Постановление правительства № 1049 от 12 декабря 2017 года о внесении изменений в «Социальный кодекс Санкт-Петербурга», согласно которому в список средств реабилитации, предоставляемых гражданам за счет городского бюджета, был внесен аппарат ИВЛ и расширен перечень тяжелых заболеваний, требующих проведения искусственной вентиляции легких на дому по жизненным показателям.

«Сегодня 92 пациентам предоставлена такая помощь, и 62 пациента находятся дома на искусственной вентиляции легких. Таких результатов удалось достичь благодаря тому, что была выстроена система помощи таким пациентам», – отметил заместитель главного врача СПб ГБУЗ «Городская многопрофильная больница №2» Руденко Дмитрий Игоревич.

Однако вопросы маршрутизации пациентов по-прежнему остаются проблемой. Общественниками были высказаны предложения улучшить качество обслуживания респираторной поддержки, урегулировать выдачу расходных материалов индивидуально для каждого больного, а также дополнить данный список новыми позициями.

Представителей общественности также волновали вопросы социального такси. Представители Комитета по здравоохранению и Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга заверили, что приступают к разработке механизма внесения детей с инвалидностью в регистр для получения социального такси. Участники предложили расширить перечень категорий детей-инвалидов, нуждающихся в такой услуге.
Важность организации отдыха пациентов с редкими заболеваниями высказал президент Благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга» Дмитрий Чистяков. Было предложено выделить субсидии из бюджета Санкт-Петербурга на предоставление путевок для людей с орфанными заболеваниями, нуждающихся в медицинском сопровождении. ГАООРДИ высказала готовность помочь с организацией целевых коллективных выездов в оздоровительные учреждения для детей с редкими и генетическими заболеваниями.

По-прежнему, актуальными остались вопросы организации социальной передышки для родителей детей с редкими заболеваниями. Председатель Комиссии по качеству жизни, социальной политике, делам ветеранов, здравоохранению и трудовым отношениям Общественной палаты Санкт-Петербурга Косткина Людмила Андреевна заявила, что Общественная палата сегодня активно занимается этим вопросом, были направлены обращения губернатору Санкт-Петербурга. Первый заместитель председателя Комитета по социальной политике Галина Колосова информировала о том, что такая программа готовится при районных центрах социального обслуживания населения.

Круглый стол по проблемам пациентов c редкими заболеваниями позволяет повысить информированность общественности о проводимых в Санкт-Петербурге мероприятиях и планах по организации необходимой помощи петербуржцам и наметить дальнейшие пути улучшения качества жизни таких пациентов.