Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций.
17 апреля – Всемирный день гемофилии
Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свёртываемости крови.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике
страдает примерно 1 человек из 10.000. Гемофилия характеризируется пониженной
свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в
суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения
гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
Во всём мире около 400.000 человек страдают от гемофилии.
Согласно Регистру больных гемофилией Министерства здравоохранения Российской
Федерации в нашей стране насчитывается около 10.000 пациентов с гемофилией и
болезнью Виллебранда, нуждающихся в лекарственной терапии.
Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) — благотворительная общественная
организация инвалидов, основной целью которой является защита прав и законных
интересов пациентов с нарушениями свёртываемости крови. В её составе входят 68
региональных организаций из всех федеральных округов России. В 2020 году ВОГ
отмечает 20-летие свой деятельности.
В настоящее время лекарственное обеспечение людей с нарушениями
свёртываемости крови в России находится на уровне европейских стран. Пациенты
получают лекарства бесплатно по федеральной программе высокозатратных нозологий.
В нашей стране c 2021 года будет обеспечен доступ пациентов к инновационным
препаратам, в том числе подкожного введения.
Адекватное лекарственное обеспечение позволило существенно сократить
количество госпитализаций. Пациенты с гемофилией могут вести активный образ
жизни: работать и создавать семьи. Дети с гемофилией практически не отличаются
от здоровых сверстников: посещают школы, занимаются различными видами
деятельности, включая физкультуру и спорт.
За этими достижениями стоит колоссальная многолетняя коллективная работа,
проводимая по инициативе Всероссийского общества гемофилии Правительством
Российской Федерации, Министерством здравоохранения Российской Федерации,
Росздравнадзором, врачами-гематологами и другими специалистами.
Однако жизнь не стоит на месте и ставит перед нами новые вызовы.
Актуальной тенденцией является персонифицированный подход в лечении в
зависимости от активности пациентов в повседневной жизни. Требуется организация
мультидисциплинарной медицинской помощи больным гемофилией с вовлечением врачей
различных специальностей. Важное место отводится вопросам физического развития и
реабилитации.
Пациенты, страдающие нарушениями свёртываемости крови, на сегодняшний день
сталкиваются в своей жизни с рядом серьёзных проблем:
- Остро стоит необходимость совершенствования и внедрение современных
методов лабораторной диагностики коагулопатий в регионах России. Не редки
случаи, когда пациенты вынуждены ехать в федеральные центры или платить за
диагностику в частных лабораториях.
- Отсутствуют региональные программы санаторно-курортного лечения и
оздоровления наших пациентов, в том числе детей.
- Не разработаны комплексные программы реабилитации пациентов после
эндопротезирования и других ортопедических операций.
- Региональные больницы не закупают факторы свёртывания крови даже на
неотложную, угрожающую жизни пациента помощь.
- Во многих регионах не выстроена маршрутизация пациентов с гемофилией,
требующая особого подхода и взаимодействия врачей различных специальностей.
Особенно остро это проявляется при возникновении у пациентов жизненно
угрожающих кровотечений и необходимости срочной госпитализации.
Считаем необходимым привлечь внимание органов государственной власти и
общественности к данным проблемам.
В юбилейный год 20-летия Всероссийского общества гемофилии нам приходится
работать в новых условиях пандемии коронавируса COVID-19, но это не должно
служить препятствием для активной деятельности. В сложившейся ситуации мы можем
в значительной степени проявить сплочённость нашей общественной организации и
оказать поддержку тем, кто в этом нуждается.