Всероссийское общество гемофилии будет продолжать добиваться внесения идиопатической тромбоцитопенической пурпуры (ИТП) в федеральную программу «14 высокозатратных нозологий»

Специалисты в области редких (орфанных) заболеваний обсудили вопросы доступности лечения, современные тенденции в диагностике и лечении ИТП, проблемы в терапии и их возможные пути решения.
Организатором форума выступило Всероссийское общество гемофилии (ВОГ).

ИТП – тяжелое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека принимает клетки (тромбоциты) за чужеродные и разрушает их. Это приводит к кровотечениям, как подкожным, так и во внутренние органы и системы. По словам Анаит Левоновны Меликян, заведующей научно-клиническим отделением стандартизации методов терапии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава РФ, самым серьезным осложнением ИТП является кровоизлияние в жизненно важные органы - головной мозг, ж/к кровотечения.

ИТП входит в «Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности». Наибольшая летальность именно у пациентов с ИТП – 25% (каждая четвертая смерть от этого редкого заболевания).

По данным Министерства здравоохранения РФ в Федеральном регистре пациентов с орфанными заболеваниями на 2019 год насчитывается 4 137 пациентов с ИТП, из них 816 – дети до 18 лет. При этом 37% пациентов с ИТП имеют инвалидность.

Несмотря на то, что в 2018 году Минздравом РФ были разработаны и утверждены «Российские национальные клинические рекомендации по диагностике и лечению ИТП», по словам спикеров форума, пациенты до сих пор сталкиваются с проблемами оказания медицинской помощи. Самым сложным остается вопрос получения бесплатных препаратов.

Дело в том, что ИТП относится к одному из дорогостоящих заболеваний. А финансирование лекарственного обеспечения пациентов с ИТП осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации, которые зачастую просто не имеют необходимых финансовых ресурсов для обеспечения потребностей пациентов.

«У нас 4 тысячи пациентов по всей стране, а адекватную терапию получают не больше половины, — заявил президент ВОГ Юрий Александрович Жулев. — Сегодня закупка препаратов лежит на региональных бюджетах, а они далеко не всегда справляются со своими обязанностями».

Для бесперебойного обеспечения лекарственными средствами пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями в России существует федеральная программа «14 высокозатратных нозологий», однако ИТП в этот перечень не входит.

«Единственным выходом из данной ситуации является отнесение полномочий по лекарственному обеспечению пациентов с ИТП на федеральный уровень и централизованные закупки препаратов для данной категории пациентов», — убежден Юрий Александрович Жулев.

Всероссийское общество гемофилии при поддержке врачебного сообщества будет продолжать добиваться внесения идиопатической тромбоцитопенической пурпуры (ИТП) в федеральную программу «14 высокозатратных нозологий».