В рамках ХI Всероссийского конгресса пациентов впервые обсудили проблемы тяжелых заболеваний органов зрения
В рамках ХI Всероссийского конгресса пациентов впервые состоялся круглый стол, посвящённый вопросам диагностики, лечения и социальным аспектам жизни людей с влажной возрастной макулярной дистрофией (вВМД) и наследственными заболеваниями сетчатки.
В ходе дискуссии представители пациентского и медицинского сообщества
обсудили существующие барьеры, с которыми сталкиваются пациенты с вВМД и
наследственными заболеваниями сетчатки, а также возможные пути их преодоления.
Возрастная макулярная дистрофия (ВМД) – это ведущая причина тяжелой и
необратимой потери зрения во всем мире1. Согласно статистике, сегодня 10-13%
людей старше 65 лет страдают этим заболеванием, а распространённость в мире
составляет 8,7%1. Влажная форма ВМД встречается в 10-15% случаев, но является
причиной 90% случаев тяжелого и необратимого (при отсутствии лечения) снижения
зрения. В отличие от катаракты, которая поддаётся полному излечению, влажная
возрастная макулярная дистрофия является хроническим заболеванием,
характеризуется отёком сетчатки и требует постоянного наблюдения и лечения. К
основным симптомам вВМД можно отнести искривление и искажение линий, появление
пятна в центральном поле зрения, а также выраженное и быстрое снижение зрения,
которое может привести к слепоте. Среди основных факторов риска можно выделить
возраст и генетическую предрасположенность.
В современной клинической практике проблеме вВМД уделяют недостаточно внимания.
На сегодняшний день не разработана система помощи таким пациентам, отсутствуют
комплексные программы ранней диагностики и лечения. Антиангиогенная терапия
является проверенным и единственным эффективным методом лечения вВМД, которая
путём интравитреальной инъекции в глаз может остановить потерю зрения. Однако
это позволяет достичь лишь временного эффекта, и пациенту необходима постоянная
терапия с мониторингом динамики болезни. Для лечения пациентов с тяжелыми
офтальмологическими заболеваниями наблюдается ограниченное количество квот, за
счёт Фонда ОМС терапия также ограничена и доступна лишь в некоторых регионах
страны, ДМС зачастую покрывает только однократную инъекцию, а ведомственные
программы доступны только для определенного круга лиц.
«Необходима комплексная поддержка со стороны системы здравоохранения, которая
поможет обеспечить не только доступ к своевременной диагностике и лечению
заболевания, но и необходимое финансирование таких пациентов. Одной из проблем
также является отсутствие информированности общества о данном заболевании, и
зачастую пациенты с вВМД несвоевременно обращаются за помощью к специалистам, а
только когда её симптомы сильно выражены», - прокомментировал С.В. Сосновский,
доцент, к.м.н. врач-офтальмолог ФГАУ НМИЦ МНТК «Микрохирургия глаза» им.акад.
С.Н. Федорова Минздрава России, Санкт-Петербургский филиал.
Бремя пациентов с вВМД – это ряд психологических, социальных и финансовых
барьеров, с которыми они вынуждены столкнуться. Могут возникнуть первичный
психологический барьер обращения к врачу, отрицание диагноза и психологическая
травма его принятия, трудности доверительного контакта с одним специалистом,
финансовые сложности, неверие родственников в серьёзность заболевания, страх
начать лечение и боязнь потерять работу. Более того, это и опасность при
передвижении на улице, сложности при самообслуживании, не говоря о проблеме
восприятия текстов и шрифтов.
Для преодоления этих барьеров необходимо оказывать также и психологическую
помощь таким пациентам на начальной стадии, улучшить диагностику и контроль
заболевания, обеспечить доступ к бесплатной помощи, а также упростить
организацию медицинской помощи за счёт амбулаторного лечения. Для информационной
поддержки людей с диагностированной вВМД можно организовать дискуссионные клубы
или школы, которые помогут им лучше понять специфику болезни и задать
интересующие вопросы врачу. Помимо этого, возможно повысить информированность
пациентов с помощью буклетов о заболевании и информации на сайтах, в том числе о
квотах и правах на получение медицинской помощи, а также организовать горячую
линию для ответов на вопросы. Для улучшения приверженности к терапии возможно
ввести дневники, карты и графики лечения.