Экспертный совет фонда «Круг добра» рассмотрит включение муковисцидоза в список заболеваний для финансированияВ преддверии Всемирного дня редких заболеваний, который ежегодно отмечается в
последний день февраля, в медиацентре «Российской газеты» представители
государства, врачебного и пациентского сообщества обсудили перспективы
расширения государственной поддержки, в первую очередь, детей с тяжелыми
неизлечимыми болезнями.
Одной из ключевых тем стали критерии включения орфанных
патологий и методов лечения в список для последующего финансирования из средств
недавно созданного фонда «Круг добра». Родителям детей с муковисцидозом
пообещали обязательно услышать их голос и рассмотреть вопрос включения в этот
список патогенетической терапии для этой болезни. Круглый стол «Поддержка
пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на
будущее» стал совместной инициативой издания и АНО «Социально-практический
центр».
Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют
распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения[1]. По
разным оценкам сегодня описано от 6 000 до 7 000 таких патологий. Большинство
них неизлечимы, являются хроническими и требуют пожизненной терапии. Особое
внимание – дети, ведь редкие болезни проявляются в раннем, младенческом
возрасте, и около 30 % из них не доживают до 5 лет.
По словам Сергея Куцева, д.м.н., чл.-корр. РАН, главного внештатного специалиста
по медицинской генетике Минздрава России, директора «Медико-генетического
научного центра имени акад. Бочкова», сегодня в России около 2% населения, или
около 3 млн человек живут с редкими заболеваниями, причем у 400 – 500 тысяч они
протекают тяжело, приводят к инвалидизации или ранней смерти. Одним из решений
проблемы, по мнению эксперта, является повышение ранней диагностики с целью
назначения своевременного лечения тех болезней, для которых оно существует.
Сегодня финансирование лечения орфанных заболеваний осуществляется из средств
федерального бюджета в рамках программы «14 высокозатратных нозологий»,
лекарственное обеспечение еще 17 заболеваний лежит на плечах региональных
бюджетов. Отчасти снять нагрузку с регионов и расширить списки заболеваний для
финансирования за счет средств государства призван фонд «Круг добра». Он призван
поддержать детей с тяжелыми неизлечимыми болезнями благодаря увеличению НДФЛ с
13 до 15% для тех, кто ежегодно получает свыше 5 млн рублей.
Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы
родовспоможения Минздрава РФ, отметила, что несмотря на то, что не для всех
орфанных болезней есть лечение, там, где оно есть, в том числе
патогенетическое[2], оно должно быть доступным, и регистр таких патологий
ведется Министерством здравоохранения РФ. Создание фонда «Круг добра» не снимает
с регионов ответственность за лекарственное обеспечение, эта инициатива поможет
расширить число пациентов, получающих терапию, за счет перераспределения
средств.
В настоящее время фонд завершает подготовительный этап работ. Уже состоялись
первые заседания его Экспертного и Попечительского совета. Перечень заболеваний
и терапий для финансирования за счет его средств находится на стадии
формирования.
По словам Александра Ткаченко, председателя правления фонда «Круг добра»,
полномочия по формированию принадлежат Экспертному совету, куда входят главные
специалисты. И они готовы рассматривать все заболевания, для которых существует
патогенетическое лечение. Он также отметил, что одна из редких болезней, которая
должна быть рассмотрена – это муковисцидоз. «Мы никого не забудем. Ответом на
обращения пациентов станет наша непосредственная работа», - подчеркнул глава
фонда.
Муковисцидоз – это одна из наиболее частых редких патологий. В России около 4000
пациентов живут с этим диагнозом, и большинство из них – дети. Из-за отсутствия
современного лечения до взрослого возраста доживает лишь 25%, в то время как в
Европе и США их 50-70%. Помогает этому патогенетическая терапия, которая
позволяет изменить течение заболевания.
Елена Ивановна Кондратьева, д.м.н., профессор, заведующая научно-клиническим
отделом муковисцидоза «Медико-генетического научного центра имени акад.
Бочкова», сообщила, что эта патогенетическая, или таргетная терапия помогает на
40% снизить число легочных обострений, на 50% – число госпитализаций, на 40% –
курсов антибиотиков, повышает функцию легких, снижает потребность в
кислородотерапии. Но самое главное – увеличивает продолжительность жизни более
чем на 20 лет при своевременном начале лечения.
Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных)
заболеваний, отметила, что сегодня обеспечение пациентов с муковисцидозом
патогенетической терапией за счет средств регионов ограничено возможностями
региональных бюджетов, а включение в федеральную программу высокозатратных
нозологий невозможно из-за условия отсутствия влияния на бюджет. Единственным
шансом получить такое лечение хотя бы детям, по словам эксперта, – включение
муковисцидоза и патогенетической терапии в перечень для лекарственного
обеспечения препаратами за счет средств фонда «Круг добра».
Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору
|
|
|