Материал добавлен пользователем prhelp
Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций.
Повышение доступа к инновационной терапии требует федеральной поддержки
26 ноября 2021 года площадка Рязанского медицинского университета И. П. Павлова Минздрава России приняла экспертов и организаторов здравоохранения для проведения регионального стратегического совещания «Доступ к инновационной терапии и перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями: реальность и ожидания».
Участники стратегического совещания обсудили необходимость внедрения
комплексного подхода к организации медицинской помощи пациентам с генетическими
и наследственными заболеваниями, вопросы преемственности лечения и доступности
высокотехнологичной диагностики.
«Одной из больших проблем является преемственность терапии: например, при
переходе от одного лечащего врача к другому. И тут же из этого вытекает другой
вопрос – о ведении федерального регистра с момента рождения пациента и на
протяжении всей его жизни. Это очень важно. Также очень важно применять
мультидисциплинарный подход в лечении пациентов. Как правило, у таких пациентов
много сопутствующих заболеваний. При лечении такого пациента мы должны учитывать
все эти факторы», - отметила Ирина Петина, сенатор Российской Федерации, член
Комитета Совета Федерации по социальной политике.
Дмитрий Хубезов, глава Комитета по охране здоровья Госдумы РФ VIII созыва в
своем выступлении отметил, что крайне важно развивать три направления, которые
станут драйверами для повышения доступа к инновационной терапии:
персонализированную медицину, цифровизацию и пациентоориентированность,
партисипативность или, другими словами, качество оказания медицинской помощи.
«Безусловно, огромным шагом вперед является запланированный на ближайшее время
неонатальный скрининг, который вместо пяти нозологий, будет включать в ближайшее
время тридцать шесть. Это как раз та составляющая системы, которая вместе с
финансированием позволит вовремя выявлять редкие наследственные заболевания и
правильно и своевременно их лечить», - отметил Дмитрий Хубезов.
Андрей Прилуцкий, министр здравоохранения Рязанской области отметил, что стоящие
задачи, в первую очередь, необходимо решать на федеральном уровне:
«У нас в регионе 135 орфанников, из них 65 детей. Когда выявляется заболевание у
ребенка, вовлекается ведь не только ребенок, но и родители. Это социальная
напряженность, которая возникает в таком мини-коллективе, которая может
перекликаться со всем сообществом орфанников, которые действительно очень
сплоченные, борющиеся за жизнь своих близких, родственников, и это все
правильно.
Нужен какой-то определенный запас, чтобы даже в том временном периоде, в котором
происходит процесс получения лекарственного препарата, мы, не задерживая, могли
своевременно обеспечить данного конкретного ребенка или взрослого выявленного
орфанника лекарственным препаратом. Я бы просил этот вопрос очень четко
рассмотреть, включить его в работу на федеральном уровне, чтобы создать
нормативный акт, который обеспечит короткий срок от выявления заболевания до
получения препарата», - предложил Андрей Прилуцкий.
«В России планомерно выстраивается комплексная система оказания медицинской
помощи пациентам с редкими заболеваниями, направленная на сохранение здоровья и
улучшение качества их жизни. В этом контексте особое значение приобретает
эффективное распределение полномочий между федерацией и субъектами, как с точки
зрения организации медицинской помощи, так и ее финансового обеспечения. Для
этого может потребоваться донастройка существующих или даже создание новых
механизмов, призванных закрепить равные возможности доступа пациентов к
медицинской помощи независимо от заболевания, места жительства и возраста. Среди
них – расширение перечня редких заболеваний, создание четких критериев для
перевода заболеваний между перечнями и погружения их в государственные
федеральные программы льготного лекарственного обеспечения, и конечно,
обеспечение непрерывного лечения пациентов, переходящих из детской возрастной
категории во взрослую», - прокомментировал Сергей Авдеенко, руководитель
направления по взаимодействию с федеральными органами государственной власти АО
«Рош-Москва».
По итогам регионального стратегического совещания в Рязани будет подготовлена
резолюция с конкретными предложениями по совершенствованию законодательных и
организационных механизмов по каждому из озвученных направлений обсуждения.
Ключевые предложения по итогам события войдут в итоговую резолюцию, которая
будет публично анонсирована в рамках открытого научно-практического форума
«Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные
подходы организации здравоохранения», а затем направлена для рассмотрения в
законотворческие и исполнительные органы власти.
Организатором регионального стратегического совещания является межотраслевое
объединение «Фармпробег».