Дата публикации: 30-01-2014 Раздел: Онкология и гематология
Власти Челябинска отказали больной с тяжелым заболеванием крови в праве на лечение
Жительница Челябинска Любовь Смагина, страдающая от множественной миеломы, уже более полугода борется с местными и федеральными властями за право получить необходимое для продолжения лечения лекарство. В течение этого периода она направила десятки обращений в шесть различных организаций, но везде получила отказ. За это время состояние здоровья пациентки значительно ухудшилось.
Начиная с лета 2013 года Любовь Смагина, которой в апреле 2012 года был
поставлен диагноз множественная миелома III стадии, пытается получить препарат,
рекомендованный ФГУ «Федеральный центр сердца, крови и эндокринологии им. В.А.
Алмазова МЗ РФ». В настоящее время это единственное лекарство, способное ей
помочь, т.к. все другие варианты терапии уже не приносят результатов. Болезнь
прогрессирует, и самочувствие 53-летней Любови Смагиной ухудшается с каждым
днем.
«Учитывая мой относительно молодой возраст, было очень страшно узнать об
установленном диагнозе – онкология. Несвоевременное обеспечение препаратом может
привезти к тяжёлым, необратимым процессам в организме, способным привести к
летальному исходу», - заявила Любовь Смагина на круглом столе «План мероприятий
региона по формированию единой государственной политики в области редких
заболеваний», который состоялся в Челябинске 28 января 2014 года. В мероприятии
приняли участие более 50 человек, в том числе врачи, представители
государственных органов и общественных организаций, средства массовой
информации.
«С одной стороны, существуют государственные гарантии, а на практике больной
вынужден самостоятельно ходить по инстанциям и в одиночку добиваться
необходимого препарата, так как помощи в реальной жизни ждать неоткуда», -
добавила Любовь Смагина. За полгода она безрезультатно обращалась в Министерство
здравоохранения Челябинской области (ЧО), Министерство социальных отношений ЧО,
Правительство ЧО, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и
Министерство здравоохранения РФ. В итоге Любовь была вынуждена написать жалобу в
Прокуратуру Челябинской области и сейчас ожидает суда. Она надеется на решение
суда в свою пользу и обеспечение ее положенным по закону лекарством –
леналидомидом, инновационным иммуномодулятором, который входит в перечень ЖНВЛП
и стандарты терапии множественной миеломы.
Это уже не первый случай, когда власти Челябинска не обеспечивают больных
необходимым лечением. Ранее Министерство здравоохранения Челябинской области уже
отказывало Венере Фахердиновой и Тамаре Бем - пациенткам с тем же диагнозом - в
обеспечении леналидомидом. В течение 2,5 лет Венера Фахердинова также направляла
запросы в Министерство здравоохранения, губернатору, вице-губернатору, депутатам
Законодательного собрания Челябинской области, председателю регионального
отделения партии «Единая России». Запросы пересылались из одного ведомства в
другое, из одного департамента в другой. В итоге Министерство здравоохранения
области отказало Венере Фахердиновой «в связи с отсутствием финансовых средств».
Другая пациентка, Тамара Бем обратилась в суд и выиграла его. С момента решения
суда уже прошло 3 месяца, а лечение больная так и не получила, в Министерстве
обещают закупить его в феврале текущего года.
Эксперты считают, что потребность в терапии леналидомидом есть у трети
российских пациентов с множественной миеломой, которые являются резистентными к
другим видам терапии либо не могут ее переносить в связи с наличием иных
заболеваний. По закону, нуждающиеся в препарате больные должны обеспечиваться им
за счет региональных бюджетов, что происходит далеко не всегда и вынуждает
пациентов обращаться в суд. За последние четыре года в России было выиграно
более 100 судебных дел о лекарственном обеспечении пациентов, страдающих
тяжелыми заболеваниями. К сожалению, положительное решение суда, а вместе с ним
и медицинская помощь приходят зачастую слишком поздно.
Источник: |