4 марта 2021 г. – в День редких заболеваний 2021 компания «Берингер Ингельхайм» вновь поднимает тему серьезных, но малоизвестных заболеваний, и призывает пациентов обсудить возможности терапии со своим врачом. Пациенты с редкими заболеваниями особенные: каждый день им приходится преодолевать серьезные трудности, не видимые окружающим. День орфанных заболеваний – это повод признать уникальность таких пациентов.
Основная трудность редких заболеваний в том, что из-за малого числа случаев
каждого из них у специалистов нет достаточного клинического опыта, знаний и
результатов исследований в связи с чем постановка точного диагноза может
занимать в среднем более четырех лет. Поэтому пациентам с редкими заболеваниями
чрезвычайно важно внимательно отслеживать свое состояние и обращаться к врачу
при появлении любых новых симптомов для получения максимально эффективной
медицинской помощи.
Легочный фиброз – редкое заболевание, вызывающее рубцевание легочной ткани,
что негативно сказывается на дыхательной функции. Легочный фиброз может
развиваться при различных заболеваниях, включая идиопатический легочный фиброз –
хроническое, непрерывно прогрессирующее и смертельно опасное заболевание легких,
от которого страдает около 3 миллионов человек во всем мире. Согласно
опубликованным данным регистра ИЛФ в Российской Федерации, распространённость
идиопатического лёгочного фиброза составила 8-12 человек на 100 000 населения.
Системная склеродермия – аутоиммунное заболевание, чаще всего встречающееся у
людей в возрасте 25-55 лет, при котором происходит рубцевание соединительной
ткани. Причем женщины подвержены этому заболеванию в четыре раза чаще, чем
мужчины. В ряде случаев идиопатический легочный фиброз может прогрессировать
быстрее, чем рак легких.
Хотя у каждого человека болезнь может проявляться по-разному, симптомы
легочного фиброза включают одышку, постоянный кашель, усталость, а также
утолщение ногтей пальцев рук и ног и появление на них складок. Диагностика и
лечение могут занять длительное время, отчего пациенты и их родственники часто
чувствуют безнадежность и растерянность.
На традиционные симптомы легочного фиброза часто не обращают внимания, считая их
признаками старения, а врачи подозревают другие распространенные респираторные
заболевания. Все это приводит к тому, что окончательный диагноз у пациента может
быть установлен через продолжительный промежуток времени.
Одна из целей компании «Берингер Ингельхайм» – улучшение жизни людей, страдающих
тяжелыми, в том числе редкими заболеваниями, для лечения которых в настоящее
время не существует удовлетворительных методов терапии.
