«Забыть про страх»: ровно год, как пациенты с наследственным ангиоотеком получили шанс на полноценную жизнь
«Я застала времена, когда у нас не было ничего, даже для купирования атаки, кроме плазмы и аминокапроновой кислоты. И было страшно от ощущения бессилия, так как даже после постановки диагноза надежных и безопасных препаратов, способных спасти жизнь пациента в экстренной ситуации, не было.
Чуть меньше 10 лет назад на рынке появились эффективные и безопасные
лекарственные средства для лечения острых атак, это уже стало большим прорывом,
так как мы перестали бояться, что пациент погибнет. Но атаки непредсказуемые,
болезненные, десоциализирующие, а период купирования симптомов занимает
несколько часов – пациенты вынуждены пропускать работу, учебу, отменять поездки,
поэтому такая терапия не позволяет жить пациенту обычной жизнью.
Вернуть качество жизни и социальную/профессиональную активность во многих
случаях способна только профилактическая терапия. Поэтому, когда инновационная
терапия пришла на рынок, у нас появился шанс приблизить качество жизни пациентов
с НАО к уровню здоровой популяции. Сегодня мы хотим больше, и поэтому бросаем
все силы на долгосрочную профилактику, эффективная терапия способна поделить
жизнь наших пациентов на «до и после», - поделилась доктор медицинских наук,
ведущий научный сотрудник, врач аллерголог-иммунолог «ГНЦ Институт иммунологии»
Федерального медико-биологического агентства Елена Латышева.
Действительно, в марте 2021 года в нашей стране было зарегистрировано первое
лекарство, предназначенное для профилактики рецидивирующих приступов
наследственного ангионевротического отека (НАО) в форме раствора для подкожного
введения, которое многим пациентам подарило в буквальном смысле надежду на
полноценную жизнь.
Всё началось с того, что 18 ноября 2020 года в рамках программы раннего
доступа к терапии в ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России первый взрослый
пациент в стране получил подкожную инъекцию. Затем 20 января 2021 года в рамках
этой же программы в НМИЦ «ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России первый
педиатрический пациент получил подкожную инъекцию инновационного
профилактического препарата. В общей сложности в программе раннего доступа
принял участие 21 пациент.
Все пациенты, которые были задействованы в этой программе, имели
наследственный ангиоотек 1-го типа: страдали от частых атак различной
локализации, наблюдалось значительное снижение качества жизни. До момента
включения в проект все участники принимали разную исходную терапию, но, в итоге,
по рекомендации врачей она была полностью заменена на инновационный препарат.
Если раньше лекарства использовались, в основном, для купирования приступов, а
имевшиеся опции долгосрочной профилактической терапии не давали ожидаемого
результата, то сегодня периоды без атак длятся намного дольше, и интервал между
введениями препарата можно варьировать. Режим увеличения интервала между
инъекциями наглядно это показал: изменение стратегии лечения проводилось под
контролем врача, гибко, в соответствии с индивидуальными показателями каждого
пациента. В проекте участвовали дети, взрослые мужчины и женщины, при этом
последних было больше.
Первые результаты программы показали, что уже через полгода применения
инновационной профилактической терапии контроль над заболеванием наблюдался у
всех пациентов. Активность заболевания уже после третьего месяца применения
препарата заметно снизилась и, что самое интересное, остановилась и сохранилась
на стабильно низком уровне к шестому месяцу. Удивительно, но результат был
примерно одинаков во всех случаях, вне зависимости от исходного состояния, с
которым обращались пациенты. Такие же ошеломляющие результаты были
продемонстрированы и по влиянию на качество жизни больных: спустя 3 месяца 12 из
16 пациентов не испытывали нужды в препаратах для купирования атак, а спустя еще
три, то есть через полгода, 9 пациентов из 16 не чувствовали необходимости в
применении аналогичных препаратов.
На сегодняшний день режим дозирования препарата предполагает один раз в 2–4
недели. В первую очередь, это говорит о том, что в недалеком будущем терапию
можно будет подстраивать индивидуально под каждого пациента: в зависимости от
улучшения тех или иных показателей врачи получат право увеличить или, наоборот,
уменьшить интервал приема лекарства. Во-вторых, это говорит о высоком уровне
эффективности и безопасности препарата, ведь на протяжении всей программы ни
один участник не столкнулся с серьезными нежелательными явлениями в связи с его
введением или дозировкой.
Таким образом, буквально за один год жизнь пациентов с наследственным
ангиоотеком кардинально изменилась: у них наконец-то появилась возможность жить
качественной полноценной жизнью, не думая о том, что в любой момент их может
настигнуть очередная атака. Новые разработки позволяют с надеждой смотреть на
будущее этого заболевания – возможно, оно перейдет в разряд хронических и будет
полностью контролироваться. А значит, пациенты смогут жить без страха за
собственную жизнь, полноценно заводить семьи, самореализовываться. «Для нас и
наших пациентов то, что мы имеем сегодня, — это уже большая победа. В каком-то
смысле можно сказать, что «завтра для нас уже наступило», ведь ряд больных,
действительно самых тяжелых, получили такую необходимую для них терапию. И я
рада сообщить, что теперь у нас есть целый год опыта использования
инновационного препарата», - резюмировала Елена Латышева.